PsA Healthline is een gratis peer-support-app voor mensen met artritis psoriatica. De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier.
Een studie uit 2018 wees uit dat degenen die online naar gezondheidsinformatie zoeken, gebruiken wat ze leren om medische beslissingen te nemen.
Hoewel het nuttig kan zijn om online betrouwbare informatie te vinden, is het altijd een veilige manier om deze langs uw arts te halen om te controleren wat u leert.
Bovendien kan het verbinden met anderen die precies doormaken wat u doormaakt, troost en ondersteuning bieden die u misschien niet vindt bij een medisch team.
Verbinding maken met anderen via de PsA Healthline-app
Elizabeth Medeiros kreeg de diagnose juveniele idiopathische artritis toen ze 12 was. Op 14-jarige leeftijd werd haar toestand gespecificeerd als juveniele artritis psoriatica.
Haar voeten, heupen en knieën werden het meest getroffen. Na verloop van tijd raakten ook haar kaak en andere gewrichten geïmpacteerd.
Terwijl haar arts haar een behandelplan oplegde dat goed werkt, maakte de emotionele kant van het leven met artritis psoriatica (PsA) het haar moeilijk om ermee om te gaan.
“Toen ik voor het eerst de diagnose PsA kreeg, was ik wanhopig op zoek naar anderen die hetzelfde meemaakten”, zegt Medeiros.
Om contact te maken met anderen, begon ze een blog, The Girl with Arthritis, en wendde ze zich ook tot Facebook en Instagram om steungroepen te vinden.
“Ik heb door de jaren heen veel geweldige mensen ontmoet”, zegt ze.
Om haar connecties uit te breiden, sloot ze zich aan bij de gratis PsA Healthline-app.
“Wat ik zo leuk vind aan PsA Healthline, is hoe persoonlijk het voelt. Alle verschillende groepen in de app waar je berichten kunt plaatsen, geven me het gevoel dat mijn berichten en vragen naar de juiste plek gaan, ”zegt ze.
Als ze bijvoorbeeld inzichten wil delen over onderwerpen die met geestelijke gezondheid te maken hebben, belanden ze in de groep ‘Geestelijke en emotionele gezondheid’.
De groepsfunctie is een favoriet aspect van de app voor Ashley Featherson, die op 4-jarige leeftijd haar diagnose psoriasis kreeg.
Totdat Featherson bij PsA Healthline kwam, had ze alleen contact met anderen in haar gemeenschap via sociale media, waaronder Instagram.
“Ik volg vooral anderen met psoriasis of holistische pagina’s en volg hun reis. PsA Healthline is anders, met de verschillende groepen en de mogelijkheid om alle gebieden met psoriasis te bespreken met degenen die het begrijpen, ”zegt Featherson.
Hoewel Medeiros het daarmee eens is, zegt ze dat haar favoriete onderdeel van de app het deelnemen aan live chats in de avond is, die elke avond een nieuw thema behandelen.
‘Uit de vragen komen zoveel geweldige gesprekken voort’, zegt ze. “En zelfs als het onderwerp iets is dat niet zo van toepassing is op mij, vind ik het heerlijk om over ervaringen van anderen te lezen en nieuwe dingen te leren.”
Een gemeenschap voor steun en mededogen
Omdat chronische pijn je vaak een geïsoleerd en eenzaam gevoel kan geven, zegt Medeiros dat PsA Healthline troost biedt.
“Er is veel druk om je pijn te verbergen en er niet met anderen over te praten. Een plek hebben die je aanmoedigt om over je ervaringen te posten en te weten dat anderen er om geven en met elkaar in contact komen, is geweldig ”, zegt ze.
Het tonen van steun aan anderen is net zo lonend, voegt Medeiros toe.
“Ik hou ook erg van de reacties die je op posts kunt toepassen: liefde, kracht of knuffel (of alle drie!). Soms heb ik geen advies te geven, maar wil ik een lid laten weten dat ik hem veel kracht en knuffels stuur ”, zegt ze.
Als u aarzelt om het te proberen, stelt Medeiros voor om mee te doen en gewoon te lezen wat anderen te zeggen hebben totdat u zich op uw gemak voelt.
“Ik weet zeker dat je geïnspireerd zult worden om mee te doen als je ziet hoe behulpzaam en zorgzaam de leden kunnen zijn”, zegt ze.
Featherson is het daarmee eens en wijst erop dat de gemeenschap gevuld is met mensen zoals jij.
“Het is een veilige ruimte voor alle gebieden rond psoriasis en PsA. Het helpt tijdens momenten van frustratie of bij het zoeken naar remedies of gedachten over behandelingen ”, zegt ze.
Download de app hier.
Cathy Cassata is een freelanceschrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid, medisch nieuws en inspirerende mensen. Ze schrijft met empathie en nauwkeurigheid en heeft de gave om op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees meer van haar werk hier.
