Meervoudige systeematrofie (MSA) is een zeldzame aandoening van het zenuwstelsel die geleidelijke schade aan zenuwcellen in de hersenen veroorzaakt.
Dit beïnvloedt het evenwicht, de beweging en het autonome zenuwstelsel, dat verschillende basisfuncties aanstuurt, zoals ademhaling, spijsvertering en blaascontrole.
Symptomen van atrofie van meerdere systemen (MSA)
Symptomen van MSA beginnen meestal wanneer iemand tussen de 50 en 60 jaar oud is, maar ze kunnen op elk moment na 30 jaar beginnen.
De symptomen zijn zeer uiteenlopend en omvatten problemen met de spiercontrole, vergelijkbaar met die van ziekte van Parkinson.
Veel verschillende functies van het lichaam kunnen worden beïnvloed, waaronder het urinestelsel, bloeddrukregeling en spierbeweging.
Hoewel er veel verschillende mogelijke symptomen van MSA zijn, zal niet iedereen die eraan lijdt, ze allemaal krijgen.
Blaas problemen
Mannen en vrouwen met MSA hebben gewoonlijk een of meer van de volgende blaassymptomen:
- constant de behoefte voelen om te plassen
- vaker plassen
- verlies van controle over de blaas
- de blaas niet goed kunnen ledigen
- niet kunnen plassen
Erectieproblemen
Mannen met MSA zullen dat meestal hebben erectiestoornissen (het onvermogen om een erectie te krijgen en te behouden), hoewel dit een veel voorkomend probleem is dat veel mannen zonder de aandoening ontwikkelen.
Lage bloeddruk bij het opstaan
Iemand met MSA zal zich vaak licht in het hoofd, duizelig en flauw voelen na het opstaan. Dit staat bekend als orthostatische hypotensie en wordt veroorzaakt door een daling van de bloeddruk wanneer u opstaat of plotseling van houding verandert.
Als u opstaat na het liggen, vernauwen uw bloedvaten zich gewoonlijk snel en neemt uw hartslag iets toe om te voorkomen dat uw bloeddruk daalt en de bloedstroom naar uw hersenen afneemt.
Deze functie wordt aangestuurd door het autonome zenuwstelsel. Maar bij MSA werkt dit systeem niet goed, dus de controle is verloren.
Problemen met coördinatie, evenwicht en spraak
Bij MSA is een deel van de hersenen, het cerebellum genaamd, beschadigd. Dit kan de persoon onhandig en onvast maken tijdens het lopen, en kan ook onduidelijke spraak veroorzaken.
Deze problemen zijn gezamenlijk bekend als cerebellaire ataxie.
Traagheid van beweging en stijf gevoel
Een persoon met MSA heeft veel langzamere bewegingen dan normaal (bradykinesie). Dit kan het moeilijk maken om alledaagse taken uit te voeren. Beweging is moeilijk op gang te brengen en de persoon zal vaak een kenmerkende langzame, schuifelende wandeling hebben met zeer kleine stapjes.
Sommige mensen kunnen ook stijve en gespannen spieren hebben. Dit kan het nog moeilijker maken om te bewegen en pijnlijke spierkrampen veroorzaken (dystonie).
Deze symptomen zijn typerend voor de ziekte van Parkinson, maar helaas is het geneesmiddel dat wordt gebruikt om ze te verlichten bij mensen met de ziekte van Parkinson (levodopa) niet erg effectief voor mensen met MSA.
Andere tekenen en symptomen
Mensen met MSA kunnen ook hebben:
- schouder pijn en nek pijn
- constipatie
- koude handen en voeten
- problemen met het beheersen van zweten
- spierzwakte in het lichaam en ledematen – het kan meer uitgesproken zijn in een arm of been
- oncontroleerbaar lachen of huilen
- slaapproblemen – slapeloosheid, snurken, rusteloze benen of nachtmerries
- luidruchtige ademhaling en onbedoeld zuchten
- een zwakke, rustige stem
- slikproblemen
- wazig zicht
- depressie
- Dementie (hoewel dit ongebruikelijk is)
Oorzaken van meervoudige systeematrofie (MSA)
De oorzaken van MSA zijn niet goed begrepen.
Het lijkt niet te zijn geërfd – er is geen bewijs dat de kinderen van een getroffen persoon het zullen ontwikkelen.
Er wordt onderzocht of familiegeschiedenis en het milieu een rol spelen bij uw kansen om MSA te krijgen.
De hersencellen van een persoon met MSA bevatten een eiwit dat alfa-synucleïne wordt genoemd. Aangenomen wordt dat een opeenhoping van abnormale alfa-synucleïne verantwoordelijk is voor het beschadigen van delen van de hersenen die het evenwicht, de beweging en de normale functies van het lichaam regelen.
Diagnose van meervoudige systeematrofie (MSA)
Er is geen specifieke test om MSA te diagnosticeren.
Een diagnose kan meestal worden gesteld op basis van de symptomen, hoewel deze mogelijk kan worden verward met de ziekte van Parkinson.
MSA of de ziekte van Parkinson?
Een persoon heeft meer kans op MSA dan de ziekte van Parkinson als:
- hun symptomen zijn snel gevorderd
- ze zijn gevallen in de vroege stadia van de aandoening
- ze reageren niet goed op het geneesmiddel levodopa
- hun spraak is ernstig aangetast
- ze hijgen en ademen luidruchtig
Verdere tests
Als MSA wordt vermoed, zal een arts (meestal een neuroloog) de reflexen en normale lichaamsfuncties van de persoon testen, zoals hun blaasfunctie en bloeddruk.
Een hersenscan, meestal een MRI scan, is vaak nodig om verlies van hersencellen op te sporen.
Behandeling van meervoudige systeematrofie (MSA)
Er is momenteel geen remedie voor MSA en er is geen manier om de progressie ervan te vertragen.
Mensen met de aandoening leven doorgaans 6 tot 9 jaar nadat hun symptomen zijn begonnen en kunnen gedurende deze tijd snel erger worden. Sommige mensen kunnen meer dan 10 jaar na de diagnose leven.
De symptomen kunnen worden beheerd, zodat de persoon zo onafhankelijk en comfortabel mogelijk is.
Lees hoe u het volgende beheert:
Fysiotherapie en ergotherapie kan mensen met MSA helpen mobiel te blijven en hun conditie en spierkracht te behouden.
Hulp en ondersteuning
Hulp voor verzorgers
Er is praktische en financiële hulp beschikbaar als u zorgt voor iemand met MSA.
Uw gemeente kan een mantelzorgeronderzoek uitvoeren om uw behoeften te beoordelen en te bepalen op welke hulp en ondersteuning u recht heeft.
Lees meer over beoordelingen van de mantelzorger.
Ondersteuning voor mensen met meervoudige systeematrofie (MSA)
Als u MSA heeft en het moeilijk vindt om met het dagelijkse leven om te gaan, kan uw arts of verpleegkundige u doorverwijzen naar een maatschappelijk werker.
Zij kunnen een beoordeling uitvoeren en u de hulp aanbevelen die u nodig heeft. U heeft bijvoorbeeld het volgende nodig:
- verzorgers – die kunnen helpen met alledaagse taken zoals huishoudelijk werk, aankleden en wassen
- eten op wielen – uw gemeente kan hiervoor wellicht financiële hulp bieden; controleer of u in aanmerking komt voor thuis maaltijden krijgen
- voordelen – u komt mogelijk in aanmerking voor een aantal voordelen, zoals Aanwezigheidsuitkering en Persoonlijke onafhankelijkheidsbetaling (PIP)
- huis aanpassingen – om het verplaatsen in huis gemakkelijker te maken en ervoor te zorgen dat uw thuisomgeving zo comfortabel mogelijk is
Lees meer over beoordelingen van zorg en ondersteuning.
Verdere informatie en ondersteuning
De Multiple System Atrophy Trust biedt hulp en ondersteuning aan mensen met MSA, maar ook aan hun families, verzorgers en de zorgverleners die hen behandelen.
Het goede doel financiert ook onderzoek om de oorzaak van MSA te achterhalen en om een remedie te vinden.
Hun hulplijnnummer is 0333323 4591 (maandag t / m vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur). U kunt ook e-mailen support@msatrust.org.uk.