Mijn gehandicapte lichaam is geen ‘last’. Ontoegankelijkheid is

Ik ontdekte mijn liefde voor literatuur en creatief schrijven tijdens mijn laatste jaar van de middelbare school in de Engelse AP-klas van Mr. C.

Het was de enige les die ik fysiek kon bijwonen, en zelfs dan haalde ik het meestal maar één keer per week – soms minder.

Ik gebruikte een lichtgewicht koffer als rugzak om op te rollen, zodat ik hem niet hoefde op te tillen en het risico liep mijn gewrichten te bezeren. Ik zat in een lerarenstoel met kussens omdat de stoelen van de studenten te hard waren en blauwe plekken op mijn ruggengraat hadden.

Het klaslokaal was niet toegankelijk. Ik viel op. Maar er was “niets meer” dat de school voor mij kon doen.

Meneer C droeg elke vrijdag een koeienkostuum en speelde Sublime op de stereo en liet ons studeren, schrijven of lezen. Ik mocht geen computer hebben om aantekeningen op te maken en ik weigerde een schrijver te hebben, dus zat ik daar meestal, zonder de aandacht op mezelf te willen vestigen.

Op een dag kwam meneer C naar me toe, lip gesynchroniseerd met het gezang, en hurkte naast mijn stoel. De lucht rook naar krijt en oude boeken. Ik verschoof in mijn stoel.

“Maandag gaan we een enorm posterbord versieren met onze favoriete citaten van Sir Gawain,” zei hij. Ik ging een beetje groter zitten, knikte en voelde me belangrijk dat hij me dit vertelde – dat hij met me kwam praten. Hij bobde zijn hoofd op de maat en opende zijn mond:

‘We gaan allemaal op de grond zitten om te tekenen, dus sla deze maar over, dan mail ik je gewoon het huiswerk. Maak je er geen zorgen over. “

Meneer C klopte op de rug van mijn stoel en begon harder te zingen terwijl hij wegliep.

Er waren natuurlijk toegankelijke opties. We zouden de poster op mijn hoogte op een tafel kunnen zetten. Ik zou er een deel van kunnen tekenen, of op een apart blad, en het later kunnen bevestigen. We zouden een andere activiteit kunnen doen zonder fijne motoriek of bukken. Ik zou iets kunnen uittypen. Ik zou kunnen, ik zou …

Als ik iets had gezegd, zou ik me te veel zorgen hebben gemaakt. Als ik om een ​​huisvesting zou vragen, zou ik een leraar van wie ik hield tot last zijn.

Ik liep leeg. Ik zakte lager in mijn stoel. Daar was mijn lichaam niet belangrijk genoeg voor. Ik dacht niet dat ik belangrijk genoeg was – en, erger nog, ik wilde dat ook niet zijn.

Onze wereld, ons land, onze straten, onze huizen, ze beginnen niet toegankelijk – niet zonder nadenken, niet zonder een verzoek.

Dit versterkt het pijnlijke idee dat gehandicapte lichamen een last zijn. We zijn te ingewikkeld – te veel moeite. Het wordt onze verantwoordelijkheid om hulp te vragen. Accommodaties zijn zowel noodzakelijk als hinderlijk.

Wanneer je lichamelijk gezond door het leven gaat, lijkt het erop dat de juiste accommodatie al aanwezig is voor gehandicapte lichamen: opritten, liften, voorrang bij de metro.

Maar wat gebeurt er als de opritten te steil zijn? De liften te klein voor een rolstoel en een conciërge? Is de opening tussen het perron en de trein te grillig om over te steken zonder schade aan een apparaat of lichaam?

Als ik zou vechten om alles te veranderen dat niet toegankelijk was voor mijn gehandicapte lichaam, zou ik de samenleving tussen mijn warme handpalmen moeten vormen, het als stopverf moeten uitrekken en de samenstelling zelf opnieuw moeten vormgeven. Ik zou het moeten vragen, een verzoek moeten doen.

Ik zou een last moeten zijn.

Het ingewikkelde aspect van dit gevoel een last te zijn, is dat ik de mensen om me heen niet de schuld geef. Meneer C had een lesplan waar ik niet in kon passen, en dat was oké voor mij. Ik was gewend mezelf uit te sluiten van ontoegankelijke gebeurtenissen.

Ik ging niet meer met vrienden naar het winkelcentrum omdat mijn rolstoel niet gemakkelijk in de winkels paste en ik niet wilde dat ze kortingjurken en hoge hakken zouden missen. Ik bleef op 4 juli thuis bij mijn grootouders omdat ik met mijn ouders en jongere broer niet over de heuvels kon lopen om het vuurwerk te zien.

Ik consumeerde honderden boeken en verstopte me onder dekens op de bank als mijn gezin naar pretparken, speelgoedwinkels en concerten ging, want als ik weg was, zou ik niet zo lang kunnen blijven zitten als ze wilden blijven . Ze zouden vanwege mij moeten vertrekken.

Mijn ouders wilden dat mijn broer een normale jeugd zou beleven – eentje met schommels en geschaafde knieën. In mijn hart wist ik dat ik mezelf uit situaties als deze moest verwijderen, zodat ik het niet voor iedereen zou verpesten.

Mijn pijn, mijn vermoeidheid, mijn behoeften waren een last. Niemand hoefde dit hardop te zeggen (en dat hebben ze ook nooit gedaan). Dit is wat onze ontoegankelijke wereld mij heeft laten zien.

Toen ik ouder werd, mezelf doorliep, gewichthefde, yoga probeerde, aan mijn kracht werkte, kon ik meer doen. Aan de buitenkant leek het erop dat ik weer gezond was – rolstoel- en enkelbeugels die stof verzamelden – maar echt, ik had geleerd hoe ik de pijn en vermoeidheid kon verbergen, zodat ik kon meedoen aan de leuke activiteiten.

Ik deed alsof ik geen last was. Ik deed alsof ik normaal was omdat het gemakkelijker was.

Ik heb de rechten van gehandicapten bestudeerd en met heel mijn hart gepleit voor anderen, een passie die extra helder brandt. Ik zal schreeuwen totdat mijn stem rauw is dat wij ook mensen zijn. We verdienen plezier. We houden van muziek en drankjes en seks. We hebben aanpassingen nodig om het speelveld te egaliseren, om ons eerlijke, toegankelijke kansen te bieden.

Maar als het om mijn eigen lichaam gaat, zit mijn geïnternaliseerde bekwaamheid als zware stenen in mijn kern. Ik merk dat ik gunsten wegberg alsof het arcade-tickets zijn, en ik spaar om ervoor te zorgen dat ik grotere kan betalen als ik ze nodig heb.

Kun je de borden wegzetten? Kunnen we vannacht binnen blijven? Kunt u me naar het ziekenhuis brengen? Kunt u mij aankleden? Kunt u mijn schouder, ribben, heupen, enkels en kaak controleren?

Als ik te veel, te snel vraag, heb ik geen kaartjes meer.

Er komt een moment waarop helpen voelt als een ergernis, of verplichting, of liefdadigheid, of ongelijk. Telkens wanneer ik om hulp vraag, vertellen mijn gedachten me dat ik nutteloos en behoeftig ben en een dikke, zware last ben.

In een ontoegankelijke wereld wordt elke accommodatie die we nodig hebben een probleem voor de mensen om ons heen, en wij zijn de lasten die moeten spreken en zeggen: “Help mij.”

Het is niet gemakkelijk om de aandacht op ons lichaam te vestigen – op de dingen die we niet op dezelfde manier kunnen doen als een gezond persoon.

Fysieke vermogens bepalen vaak hoe “nuttig” iemand kan zijn, en misschien is dit denken wat er moet veranderen om te geloven dat we waarde hebben.

Ik paste bij een gezin waarvan de oudste zoon het syndroom van Down had. Ik ging met hem naar school om hem te helpen zich voor te bereiden op de kleuterschool. Hij was de beste lezer van zijn klas, de beste danser, en als hij moeite had om stil te zitten, lachten we alle twee en zeiden we dat hij mieren in zijn broek had.

Het knutselen was echter de grootste uitdaging voor hem, en hij zou de schaar op de grond gooien, zijn papier verscheuren, snot en tranen in zijn gezicht. Ik heb dit naar zijn moeder gebracht. Ik stelde een toegankelijke schaar voor die hij gemakkelijker zou kunnen verplaatsen.

Ze schudde haar hoofd, lippen op elkaar. ‘Er is in de echte wereld geen speciale schaar’, zei ze. “En we hebben grote plannen voor hem.”

Ik dacht, Waarom kan er in de echte wereld geen “speciale schaar” zijn?

Als hij zijn eigen paar had, kon hij ze overal mee naartoe nemen. Hij kon de taak uitvoeren op de manier die hij nodig had, omdat hij niet dezelfde fijne motoriek had als de andere kinderen in zijn klas. Dat was een feit, en het is oké.

Hij had zoveel meer te bieden dan alleen zijn fysieke capaciteiten: zijn grappen, zijn vriendelijkheid, zijn antsy broek-dansbewegingen. Waarom maakte het uit of hij een schaar gebruikte die wat gemakkelijker gleed?

Ik denk veel na over deze term – de ‘echte wereld’. Hoe deze moeder mijn eigen overtuigingen over mijn lichaam bevestigde. Dat je in de echte wereld niet gehandicapt kunt worden – niet zonder hulp te vragen. Niet zonder pijn en frustratie en vechten voor de tools die nodig zijn voor ons succes.

We weten dat de echte wereld niet toegankelijk is en we moeten kiezen of we ons erin willen dwingen of proberen deze te veranderen.

De echte wereld – bekwaam, exclusief, geconstrueerd om fysieke vaardigheden voorop te stellen – is de ultieme last voor onze gehandicapte lichamen. En dat is precies waarom het moet veranderen.

Aryanna Falkner is een gehandicapte schrijfster uit Buffalo, New York. Ze is een MFA-kandidaat in fictie aan de Bowling Green State University in Ohio, waar ze woont met haar verloofde en hun donzige zwarte kat. Haar schrijven is verschenen of komt eraan in Blanket Sea en Tule Review. Vind haar en foto’s van haar kat op Twitter.