Symptomen van psoriasis beheren: het verhaal van één vrouw

Een familiegeschiedenis

Twaalf jaar geleden, toen Keevers dochter 2 was, vond ze een kleine plaquette op haar rug, bij haar taille. Binnen het jaar had ze plaques ontwikkeld op haar elleboog, knie, buik en benen.

“Psoriasis is erfelijk”, legt ze uit. “Mijn vader heeft het een beetje op zijn hoofd en elleboog, en mijn broer heeft af en toe een klein plekje op zijn knie. Mijn grootvader had ook psoriasis. Maar niemand in de familie heeft het om hun lichaam te bedekken zoals ik.”

Psoriasis kan overal op het lichaam voorkomen, met plaques die zich voordoen als een paar kleine plekken of over grotere gebieden. In het geval van Keever heeft ze inverse psoriasis onder haar borsten, langs haar bikinilijn en in haar genitale gebied.

“De huid scheurt met dit soort psoriasis”, legt ze uit. “Ik kwam erachter dat ik [inverse psoriasis] toen ik veel aan het sporten was en niet kon achterhalen waarom mijn lies brandde.”

Na een reis naar de verloskundige werd besloten dat ze tijdens een flare niet veel zou moeten lopen, fietsen of bewegen. Nu, wanneer ze een uitbarsting ervaart, rust ze in plaats van veel te bewegen.

Keever heeft ook plaque psoriasis, bekend als psoriasis vulgaris, op haar hoofd, oren, op haar gezicht vanaf haar wenkbrauwen tot in de haarlijn, nek, armen, benen en romp.

“Het is alsof je een constante schilferende korst hebt die aan kleding blijft haken”, zegt ze. “Soms is het gewoon wit met schubben. Andere keren, wanneer het ‘pissig’ is, zoals we het zo liefdevol noemen, is het bietenrood of paarsachtig van kleur. De constante schilfering van de korstachtige huid zorgt ervoor dat de lucht altijd de nieuwe huid eronder raakt, en het prikt als een snee in papier.”

Wanneer een psoriasisplek groeit, beschrijft ze het als een hete pook die de huid verbrandt.

Wetenschappers weten nog steeds niet zeker wat psoriasis veroorzaakt, maar ze weten dat zowel het immuunsysteem als de genetica een rol spelen. Triggers variëren van persoon tot persoon, maar omvatten vaak:

• spanning
• verwondingen aan de huid
• het weer

Tenzij ik actief een immunosuppressivum gebruik, “denk ik dat ik altijd in een constante staat van opflakkeringen ben, simpelweg veroorzaakt door gewoon te leven”, zegt Keever. “Er is niet altijd een rijm of reden voor de opflakkering. Ik merk wel dat ik meer branderigheid, pijn en een toename van de grootte van de pleisters heb als ik gestrest ben, maar dit gebeurt ook als er niets merkbaar stressvols aan de hand is.”

Symptomen beheren

Het vinden van een manier om met haar stress om te gaan, motiveerde Keever om Reiki te proberen als een manier om het centrale zenuwstelsel te ontspannen. Maar, zegt ze, het is niet goedkoop – en het wordt ook niet gedekt door haar verzekering.

Reiki is slechts een van de vele managementmethoden die ze heeft onderzocht.

“Ik heb al zo lang psoriasis dat ik alle behandelingen vergeet die ik heb geprobeerd”, zegt ze.

Onderwerpen

Er zijn een aantal voorgeschreven actuele producten die op de markt worden gebracht als behandelingen voor het beheersen van de symptomen van psoriasis, en het is redelijk om te zeggen dat Keever ze bijna allemaal heeft geprobeerd.

“Ik heb verschillende salicylzuur geprobeerd [products] en corticosteroïden, waaronder Clobetasol, en verschillende zalven, crèmes, schuimen en gels. Mijn man vond zelfs een psoriasiscrème bij de plaatselijke Dollar Tree. Het hielp mij niet, maar het hielp mijn vader.”

Ze zegt dat Taclonex Scalp het meest nuttig lijkt, een suspensie van betamethason, een corticosteroïde en calcipotrieen (synthetische vitamine D).

“Echter,” zegt Keever, “het kost $ 1.000 tot $ 2.000 voor 60 gram vloeistof. Het is absoluut belachelijk dat deze medicijnen zoveel kosten.”

Immunosuppressiva

Toen de psoriasis meer van haar lichaam begon te bedekken, inclusief het bovenste deel van haar gezicht, raadde Keever’s Stanford-dermatoloog immunosuppressiva aan.

Ze heeft er verschillende geprobeerd, maar ze vindt de vele bijwerkingen – het prikkelbare darm syndroom (PDS), een verlaagd immuunsysteem en een groter risico op sommige vormen van kanker – een bron van zorg.

Keever heeft ook een mix van immunosuppressieve voorgeschreven medicijnen onderzocht, zowel oraal als injecteerbaar, waaronder:

• Otezla
• Taltz
• Skyrizi
• Stelara
• Cosentyx

“De injecties kunnen pijnlijk zijn en een brandend gevoel op de injectieplaats veroorzaken, samen met misselijkheid, duizeligheid, hoofdpijn, enz.”, deelt ze mee. “Helaas, als je stopt met een van deze medicijnen en vervolgens probeert opnieuw op te starten, werken ze niet altijd zo goed.”

Werkzaamheid is belangrijk, maar voor veel mensen die hun psoriasis beheersen, mogen de kosten niet over het hoofd worden gezien.

“De meeste van deze dure medicijnen hebben kortingskaarten”, zegt Keever. “Ik kan ze voor een fractie van de kosten krijgen, zolang ik een commerciële verzekering heb en geen overheidsverzekering, zoals Medicare/Medicaid. Anders zouden ze onbetaalbaar worden.”

Laserbehandelingen

Keever deelt ook dat ze zojuist is goedgekeurd om te beginnen met XTRAC-excimerlaserbehandelingen.

Er zijn meerdere behandelingen nodig om effecten te zien, en haar eigen risico is $ 80 per behandeling, dus ze weet niet zeker of ze doorgaat.

andere benaderingen

Als ze merkt dat haar psoriasis gewoon te pijnlijk is, neemt Keever zenuwblokkerende pijnstillers of verdovende middelen.

Naast medicijnen en Reiki voor stress, heeft ze ook geprobeerd haar dieet te matigen.

“Ik probeerde glutenvrij te gaan en het auto-immuunprotocol (AIP) dieet te volgen. Helaas is geen van beide bewezen nuttig te zijn bij de psoriasis.

Ze heeft fototherapie onderzocht, tevergeefs essentiële oliën geprobeerd en door verschillende zepen en shampoos gefietst in een poging iets te vinden dat ze comfortabel kan gebruiken.

“Ik vond dat [the Dove Sensitive Skin line] werkt eigenlijk geweldig en droogt mijn huid niet verder uit”, vertelt ze. “Koolteershampoo werkt goed, maar het ontdoet het haar van noodzakelijke oliën en ruikt vreselijk.”

Tips voor symptoombeheer

Keever erkent dat het niet altijd helpt om te horen dat je niet alleen bent en dat anderen hetzelfde doormaken als jij. “Je wilt gewoon dat de pijn en schaamte verdwijnen”, legt ze uit.

Toch heeft ze, als iemand die psoriasis uit de eerste hand ervaart, specifiek advies:

• Houd de tandplak zo vochtig mogelijk met zalven en lotions, zodat ze minder pijn doen. Soms bedekt ze de zalf met een groot verband om het gebied vochtig te houden.
• Vermijd lotions en schuim met alcohol. Deze kunnen verbranden.
• Wees voorzichtig met zalven. Ze kunnen kleding bederven en verbranden als de huid rauw en nieuw is van het ontkalken.
• Gebruik icepacks om het branderige gevoel te verzachten.
• Probeer je haar kort te houden, als je van die stijl houdt. Dit heeft Keevers vader geholpen.
• Blijf zoveel mogelijk op de hoogte van de behandelingen – zalven, lotions en injecties – om te voorkomen dat uw psoriasis erger wordt.

Twaalf jaar later heeft Keever ook een pragmatische, zij het moe, houding ontwikkeld.

“Dit is geen ziekte voor de [self-conscious]’, zegt ze, ‘omdat het moeilijk is om in de zomer lange mouwen, broeken en los haar te dragen. Over het algemeen is het moeilijk om je handen, gezicht, oren en nek te verbergen.”

Ze is ook bewonderenswaardig positief: “Er is geen remedie voor psoriasis of een magische pil om het allemaal te laten verdwijnen, dus ik moet gewoon onthouden dat dit slechts een hik of verkeersdrempel in het leven is. Soms gaat het gewoon om perspectief.”

Shop dit verhaal

Hoewel Keever iedereen die met de symptomen van psoriasis omgaat aanmoedigt om alles te proberen wat ze kunnen, wil ze wel dat mensen zich bewust zijn van de kosten.

“De kosten van de behandeling van deze ziekte zijn astronomisch”, zegt ze. “Van Reiki-sessies tot alle verschillende actuele zalven, lotions, schuimen, shampoos, immunosuppressieve injecties en emotionele tol die het van je eist, je portemonnee en gezond verstand worden aangetast.”

Veel van de medicijnen die ze gebruikt, zijn alleen op recept verkrijgbaar. De prijzen variëren, afhankelijk van of je een medische verzekering hebt. Deze medicijnen omvatten:

• Taclonex Hoofdhuid en zalf
• Otezla
• Taltz
• Skyrizi
• Stelara
• Cosentyx
• clobetasol
• XTRAC excimer laser behandelingen

Daarnaast zijn hier een paar vrij verkrijgbare producten die ze aanbeveelt.

Dove Gevoelige Huid Beauty Bar

• Prijs: ongeveer $ 3 voor twee bars?

Deze zeepbars zijn ongeparfumeerd en speciaal ontwikkeld voor de gevoelige huid. Ze zijn gemaakt met 25 procent vochtinbrengende crème en drogen je huid ook niet uit.

Vaseline 100% Pure Petroleum Jelly

• Prijs: ongeveer $ 2

Een ander geurvrij product, vaseline helpt vocht vast te houden en kan over je hele lichaam worden gebruikt.

Band-Aid Skin-Flex Extra-Large

• Prijs: ongeveer $ 4- $ 6

Deze verbanden zijn handig voor het bedekken van een gebied waar u zalf hebt aangebracht. Zo blijft het vochtig.

Jessica Timmons werkt sinds 2007 als freelance schrijver en behandelt alles van zwangerschap en ouderschap tot cannabis, chiropractie, staand peddelen, fitness, vechtsporten, woondecoratie en nog veel meer. Haar werk is verschenen in mindbodygreen, Pregnancy & Newborn, Modern Parents Messy Kids en Coffee + Crumbs. Kijk waar ze nu mee bezig is jessicatimmons.com.