Leden van de MS Healthline-gemeenschap delen de moeilijkste delen van het leven met multiple sclerose waarvan ze zouden willen dat anderen ze begrepen.
Leven met multiple sclerose (MS) kan eenzaam voelen – vooral als het voelt alsof de mensen om je heen niet begrijpen wat je elke dag doormaakt.
MS is een chronische aandoening waarbij uw immuunsysteem myeline aanvalt, een beschermend weefsel dat de zenuwen in uw centrale zenuwstelsel omringt.
Myeline is nodig om signalen door de zenuwen in uw hersenen en ruggenmerg te laten gaan.
Wanneer myeline beschadigd is, kan het littekens achterlaten. Na verloop van tijd kan dit ertoe leiden dat zenuwvezels breken, wat veel belangrijke lichaamsfuncties kan verstoren, zoals de spijsvertering, het gezichtsvermogen, de mobiliteit, het evenwicht en de coördinatie.
De symptomen van MS kunnen zich van persoon tot persoon heel anders manifesteren. Veel mensen met MS hebben zeer weinig zichtbare symptomen. Dit kan het voor anderen een uitdaging maken om te herkennen hoe levensveranderende MS werkelijk is.
Leden van de MS Healthline-gemeenschap deelden de moeilijkste aspecten van het leven met MS waarvan ze zouden willen dat andere mensen ze begrepen.
Het is moeilijk om los te laten wie ik eerder was
“Het moeilijkste voor mij is niet de persoon te zijn die ik was ‘vóór MS’.
Ik was actief, beklom bergen en racete met auto’s. Nu is het een strijd om mezelf te motiveren om zelfs maar aan een van mijn hobby’s te werken. Wat vroeger een gemakkelijke taak was, is nu een worsteling. Het is zo moeilijk om gemotiveerd te blijven.” – Stortvloed
Ik maak me zorgen over wat de toekomst in petto heeft
“De laatste tijd word ik duizelig als ik naar mijn werk loop, het komt en gaat.
Ik ben er eigenlijk gewoon doorheen en niemand weet wat ik doormaak op het werk. Ik ben bang dat ik er op een dag niet doorheen zal kunnen komen.“ — Kdence
Ik mis het om actief te zijn zoals ik ooit was
“Ik heb tintelingen in beide voeten waardoor ik met mijn voeten schuifel. Ik heb ook een doffe pijn in mijn linkerheup. Het voelt erg zwak en kan ook mijn evenwicht verstoren.
Gewoon proberen te lopen is moeilijk. Ik moet me vasthouden aan de muren of meubels om te bewegen. Ik gebruik meestal een stok.
Ik was nog maar 2 jaar geleden op mijn fiets. Nu laat mijn saldo dat niet toe. Ik kan geen powerwalks meer doen. Telkens als ik mensen zie lopen, joggen of voorbijrijden, voel ik me zo verdrietig.
Ze weten niet hoeveel geluk ze werkelijk hebben. Alleen maar proberen te bewegen is zo vermoeiend.” — Troi McKinnon
Ik leef met pijn die anderen niet kunnen zien
“Het feit dat niemand MS begrijpt, is moeilijk. Het is moeilijk om met pijn te leven terwijl niemand anders kan begrijpen wat er voor mij aan de hand is.
Ik ben blij dat de mensen om me heen het tenminste proberen, maar het is zo isolerend om te weten dat niemand in mijn vriendengroep dat zal doen. eigenlijk begrijp.“ — Val
Mijn onzichtbare symptomen zijn geldig
“Het moeilijkste voor mij is me ongehoord en niet gevalideerd voelen als ik onzichtbare symptomen ervaar. Andere mensen vertellen me gewoon dat het ‘niet zo erg’ is. ” — Carrie Mills
De vermoeidheid maakt het moeilijk om contact te houden met vrienden
“Het is heel moeilijk om niet veel vriendschappen meer te onderhouden. Als ik iets meer doe dan mijn normale routine, ben ik de volgende dag of twee moe.
Dan heb ik constant het gevoel dat ik een inhaalslag speel. Ik heb een beste vriend die het meestal begrijpt, maar ik heb gewoon geen tijd voor koffie of lunch bijpraten met mensen die geen idee hebben wat ik doormaak.
Ik abstract schilder, daar word ik blij van, en ik luister naar veel zelfontplooiing waardoor ik positief en dankbaar blijf.
Ik heb me teruggetrokken van sociaal bezig zijn alleen maar om populair te zijn en concentreer me gewoon op wat me pure vreugde brengt.
Ik geloof in kwaliteit, niet in kwantiteit van vriendschappen. Vermoeidheid heeft me er 100% van weerhouden om hetzelfde leven te leiden als voorheen, maar ik heb echt het gevoel dat MS me heeft doen concentreren op wat voor mij het belangrijkst is en daar prioriteit aan geeft!” — Sonya Webster
het komt neer op
Chronische aandoeningen zoals MS veroorzaken niet alleen fysieke symptomen, maar kunnen ook uw sociale, psychologische en emotionele welzijn aanzienlijk beïnvloeden.
Het kan eenzaam voelen als het lijkt alsof andere mensen de realiteit van uw leven met MS niet begrijpen.
Het is belangrijk om te onthouden dat zelfs de onzichtbare uitdagingen van het leven met MS reëel zijn en Geldig. Het is ook belangrijk om te weten dat het goed is om prioriteit te geven aan wat je lichaam nodig heeft – en noodzakelijk.
Of u nu onlangs de diagnose MS heeft gekregen of al tientallen jaren met MS aan het navigeren bent, de MS Healthline-gemeenschap is een geweldige plek om contact te maken met anderen die begrijpen wat u doormaakt.
Elinor Hills is een associate editor bij Healthline. Ze is gepassioneerd door het snijvlak van emotioneel welzijn en fysieke gezondheid en hoe individuen verbindingen leggen door middel van gedeelde medische ervaringen. Buiten haar werk houdt ze van yoga, fotografie, tekenen en veel te veel van haar tijd aan hardlopen.
