Soms is het beter om helemaal niets te zeggen.

Luis Velasco/Stocksy United

Niemand van ons zegt altijd de juiste dingen. Ik ben constant bezig met manieren om mijn communicatie te verbeteren.

De helft van de strijd is je bewust zijn van wat je wel of niet moet zeggen – en hoe je het moet zeggen. Toon en levering zijn vaak bijna net zo belangrijk als de boodschap en de bedoeling.

Er zijn dingen die bepaalde discussies gevoeliger of gevoeliger maken, maar dat hoeft niet ongemakkelijker te zijn.

Door met ziekte te leven, heb ik ontdekt dat mensen soms gewoon niet weten wat ze moeten zeggen of hoe ze erover moeten praten op een zinvolle, boeiende en meelevende manier. Dus hier is een korte inleiding over de fouten die u moet vermijden als u het heeft over reumatoïde artritis (RA).

Verwarren met artrose

Reumatoïde artritis is niet hetzelfde als slijtage-artrose (OA). Het is een inflammatoire auto-immuunziekte die het gevolg is van een overactief of slecht functionerend immuunsysteem.

Hoewel artrose ook ontstekingen met zich meebrengt, is RA een systemische ziekte die kan leiden tot ernstige complicaties, die veel verder gaan dan stijve en gezwollen gewrichten.

De OA die u of uw geliefde mogelijk heeft gekregen door een oude sportblessure, een baan die aan hun voeten werkt, leeftijd of algemene slijtage – hoewel nog steeds mogelijk pijnlijk en slopend – is niet hetzelfde als reumatoïde artritis.

Dat brengt me bij mijn tweede punt…

One-upping

Concurreren, vergelijken, een-up, of jezelf invoegen in de reis van iemand anders.

Luister in plaats daarvan en toon empathie, en deel je verhaal alleen als het waarde toevoegt. als jij zijn als je iets persoonlijks deelt over je eigen medische ervaringen, vraag jezelf af of je het voor jezelf doet of voor de persoon met wie je praat.

Onderdeel van vriendschap is dat je ups en downs met elkaar kunt delen. Als iemand met RA een “down” met u deelt, onderbreek hem dan niet om uw eigen down te delen. Luister en hoor ze echt.

Later in het gesprek kun je, als dat gepast is, vertellen over de dingen die in je leven gebeuren en dat natuurlijke geven en nemen van vriendschap aangaan. Mensen met chronische aandoeningen kunnen vaak heel goede luisteraars zijn.

Zorg ervoor dat u ook uw deel doet om te luisteren, en zorg ervoor dat uw vriend(in) zich gehoord voelt.

Hier zijn vier vragen om in gedachten te houden voordat u iets zegt:

  • Is het nuttig?
  • Is het noodzakelijk?
  • Is het leerzaam?
  • Is het lief?

Babyen en medelijden hebben

We weten al dat leven met RA onaangenaam kan zijn. Gelieve niet infantiliseren of medelijden met ons te hebben.

Sympathie, empathie en mededogen zijn geweldig, maar heb alsjeblieft geen medelijden met ons. Eraan wentelen of erover blijven hangen, zal niemand helpen.

Iemands uiterlijk noemen

Je probeert waarschijnlijk gewoon aardig te zijn, maar zeggen “Je ziet er in ieder geval niet ziek uit” minimaliseert onze ervaring. Soms geeft het ons zelfs het gevoel dat we moeten ‘bewijzen’ hoe erg onze ziekte is.

Iemands leeftijd noemen

Niemand is “te jong” voor RA. Zelfs baby’s kunnen juveniele idiopathische artritis ontwikkelen, het kinderequivalent van RA.

Het sentiment “Je zou hier op jouw leeftijd niet mee te maken moeten hebben” is fantastisch. De formulering “Je bent te jong voor RA” is dat niet.

Het geeft ons het gevoel dat we defensief moeten zijn of onszelf moeten uitleggen, terwijl we dat echt niet doen.

Ongevraagd advies geven

Als iemand om je advies vraagt, geef het dan vooral.

Als iemand dat niet doet, ga dan voorzichtig te werk – vooral als het om zoiets persoonlijks en zo belangrijks als hun gezondheid gaat.

Zeggen ‘het kan erger’

We weten het – en we zijn dankbaar dat het niet zo is. Perspectief is de sleutel, maar hoewel het slechter kan, kan het zeker ook beter. Alsjeblieft, minimaliseer dat feit niet.

We hebben recht op onze gevoelens over ons lichaam en onze gezondheidstoestand.

Bezig zijn met giftige positiviteit

Positief zijn is een goede zaak, maar de mentaliteit hebben dat iemand altijd positief moet zijn – zelfs als de dingen vreselijk zijn – wordt genoemd giftig positiviteit voor een reden.

Giftige positiviteit kan zeer schadelijk zijn voor iemands medische reis en kan gevaarlijk zijn voor hun geestelijke gezondheid. Als optimistische gedachten en hoop alles waren wat nodig was om van RA af te komen, zouden we allemaal al eeuwen geleden zijn genezen!

Een positieve mindset is cruciaal – ik bedoel, het is echt, Echt sleutel – maar te veel van het goede kan meer kwaad dan goed doen.

Dus in plaats van iemand voor te stellen “wees gewoon positief”, vertel hem of haar dat al hun gevoelens geldig zijn. Geef ze de ruimte om echt te zijn en balans te vinden. Positief zijn betekent niet dat je altijd gelukkig bent, en het is belangrijk om dat te onthouden.

Overdreven negatief zijn

Je kunt het licht niet zien zonder het donker, maar soms kunnen chronisch pessimisme, zorgen of negativiteit ons echt demotiveren en ons neerhalen. Niemand zegt dat je nooit een negatieve gedachte mag hebben, maar blijf niet hangen in het moeras van bitterheid als je het kunt helpen.

Mensen met chronische pijnaandoeningen en auto-immuunziekten hebben misschien al genoeg kommer en kwel. Wees een lichtbron, als je daartoe in staat bent.

het komt neer op

Het is belangrijk om te beseffen dat niet al deze tips altijd op alle situaties van toepassing zijn. Er zijn veel grijze gebieden en veel ruimte voor nuance.

Neem wat je nodig hebt en laat de rest achter, want we leren allemaal samen om te gaan met het leven met chronische aandoeningen.


Ashley Boynes-Shuck is een auteur, pleitbezorger en gezondheidscoach gevestigd in Pittsburgh, PA. Ondanks dat ze 25 jaar met RA heeft geleefd en ook andere medische aandoeningen heeft, heeft Ashley met het Congres gesproken, 3 boeken gepubliceerd en zelfs getweet door Oprah! Ze werkt voor een tech-startup, is een huisdierenmoeder van 3 honden en houdt van vogels kijken, concerten, instrumenten bespelen en reizen. In haar vrije tijd schrijft ze poëzie en gaat ze wandelen met Mike, haar Amerikaanse Ninja Warrior/schoolleraar echtgenoot. Vind haar op LinkedIn of Instagram.