De ziekte van Parkinson is een progressieve neurologische ziekte die uw beweging beïnvloedt en vaak symptomen veroorzaakt zoals tremoren, langzamere bewegingen, stijfheid en verlies van evenwicht. De symptomen en het verloop van de ziekte variëren van persoon tot persoon, maar het is een levenslange aandoening. Als gevolg hiervan kan het enige tijd duren voordat mensen zich aanpassen nadat ze hun diagnose hebben ontvangen.

Een hulpbron die echt kan helpen, is een steungroep. In feite kunnen steungroepen gunstig zijn voor mensen met de ziekte van Parkinson en voor hun familieleden en verzorgers. Elke groep is een beetje anders, dus misschien wil je zelfs een paar steungroepen uitproberen om er een te vinden waarbij je je op je gemak voelt.

Misschien geeft u de voorkeur aan de online ondersteuningsgroep, of voelt u zich getroost door andere mensen in uw situatie persoonlijk te zien. Buiten dat, zou je kunnen ontdekken dat groepen die de neiging hebben om zich te concentreren op bepaalde problemen of zelfs mensen in bepaalde levensfasen, het beste aan je behoeften voldoen.

Als een steungroep aan uw specifieke behoeften voldoet, is dit in wezen de juiste groep voor u.

De beste steungroepen

Dit is geen uitputtende lijst, maar het zou u op weg moeten helpen als u op zoek bent naar een steungroep voor uzelf of een geliefde.

Beste variëteit aan steungroepen

De American Parkinson Disease Association biedt in het hele land meer dan 1.400 mogelijkheden voor mensen met uiteenlopende zorgen.

Beste steungroepen voor veteranen

De Parkinson’s Disease Research, Education and Clinical Centers van de Veterans’ Administration bieden steungroepen voor veteranen in gemeenschappen in het hele land.

Beste Facebook-ondersteuningsgroep

Parkinson’s.Community op Facebook kan je online met anderen in contact brengen via deze actieve community.

Beste online groep voor peer support

PatiëntenLikeMe heeft een niet-gemodereerde privégroep die speciaal is ontworpen voor mensen met Parkinson om te delen hoe het leven werkelijk is.

Beste online steungroep voor de nieuw gediagnosticeerde

De Parkinson Foundation heeft een online groep die zich richt op problemen waarmee mensen worden geconfronteerd met recente diagnoses van deze ziekte.

Beste online steungroep voor zorgpartners en familieleden

Slimme patiënten Parkinson’s Disease Online Community is gelanceerd door de American Parkinson Disease Association en kan u helpen om voor uw geliefde met Parkinson te zorgen.

Beste steungroep voor mensen met parkinson op jonge leeftijd

De Parkinson & Movement Disorder (PMD) Alliance’s YOPD Connections geeft u de kans om via video of telefoon in contact te komen met anderen die “te jong” zijn om deze ziekte te hebben.

Beste steungroep voor mensen die alleen wonen met Parkinson

De Flying Solo-groep van de PMD Alliance kan een geweldige hulpbron zijn als u deze reis alleen aangaat.

De beste manier om een ​​lokale steungroep te vinden

U kunt ook proberen een steungroep te zoeken die dicht bij huis is, zodat u gemakkelijk kunt meedoen. Zoek in de online database van de PMD Alliance met steungroepen, opgedeeld per staat. U kunt ook uw arts om aanbevelingen vragen.

Hoe zich voor te bereiden op een steungroep?

Hoewel elke steungroep voor mensen met de ziekte van Parkinson is ontworpen om u te helpen de steun te vinden die u nodig heeft om uw leven te blijven leiden, is elke steungroep ook uniek.

Wat te verwachten van een steungroep?

Sommige persoonlijke groepen zijn klein, andere zijn groot. Sommige groepen komen overdag bij elkaar, andere komen ’s avonds of zelfs in het weekend samen. Sommige persoonlijke groepen ontmoeten elkaar in een gemeenschapsgerichte omgeving, zoals een YMCA, een bibliotheek of een kerkkelder, terwijl anderen vergaderingen kunnen houden in een ziekenhuisconferentieruimte, een kliniek of een revalidatiecentrum.

Ondertussen variëren online ondersteuningsgroepen ook in grootte en demografie. Sommige groepen bestaan ​​al heel lang, met leden die in de loop der jaren vriendschappen hebben gesloten, terwijl andere misschien relatief nieuwe groepen zijn met mensen die elkaar nog leren kennen.

Eén ding hebben alle steungroepen gemeen: ze willen mensen met de ziekte van Parkinson helpen.

Onderwerpen die je zou kunnen bespreken

Een steungroep kan verschillende onderwerpen bespreken rond het leven met de ziekte van Parkinson, waaronder het accepteren van uw diagnose en het vinden van manieren om uw beste leven te leiden, evenals kwesties die belangrijk kunnen zijn voor zorgverleners. Dat kan zijn:

  • uitdagingen die je bent tegengekomen en hoe ermee om te gaan
  • aanpassingen die u in uw dagelijks leven heeft moeten maken, zoals huishoudelijk werk of verzorging
  • hoe je omgaat met gevoelens van eenzaamheid of verdriet
  • uw ervaringen met depressie en angst
  • problemen met betrekking tot seksualiteit en relaties met echtgenoten of partners
  • relaties met volwassen kinderen of andere familieleden
  • bijwerkingen van medicijnen hoe ze u hebben beïnvloed
  • nieuw onderzoek naar behandelingen
  • mobiliteitsproblemen
  • hoe om te gaan met stress?

  • praten met een geliefde over de progressie van symptomen

Als je een discussiemoderator bent

Als je moderator of facilitator bent van een steungroep voor mensen met de ziekte van Parkinson, of familieleden of verzorgers van mensen met de ziekte van Parkinson, speel je een zeer belangrijke rol om de groep tot een succes te maken. U kunt beginnen met het opstellen van een agenda voor elke vergadering, zodat iedereen weet wat ze kunnen verwachten.

Nog een paar tips om het gesprek vlot te laten verlopen:

  • Begin met het openen van vragen die mensen helpen om zich te settelen en zich op hun gemak te voelen.
  • Zorg ervoor dat iedereen de basisregels en verwachtingen kent.
  • Geef iedereen de kans om te spreken en gehoord te worden.
  • Moedig de leden aan om te luisteren wanneer anderen aan het woord zijn.
  • Wees respectvol als sommige mensen ervoor kiezen om niet te delen.
  • Gebruik een handmicrofoon voor het geval sommige mensen zachtaardig zijn.
  • Ontwikkel enkele strategieën om situaties aan te pakken waarin een paar mensen discussies monopoliseren.
  • Vraag groepsleden om te brainstormen over onderwerpen voor toekomstige discussies of suggesties voor gastsprekers.

U kunt ook bronnen raadplegen van organisaties zoals de Parkinson Foundation die u kunnen helpen bij het plannen van uw vergaderingen, het aanmoedigen van deelname en het bevorderen van de verbindingen die zo belangrijk zijn om groepsleden te ondersteunen.

Hoe open je je in een groepssetting

Als het voor u nieuw is om in een steungroep te praten, voelt u zich misschien een beetje (of veel!) Onzeker. Dat is volkomen normaal, zoals elk ervaren lid van de steungroep je kan vertellen.

Neem eerst contact op met de begeleider en vraag naar de groep. Probeer zoveel mogelijk te leren over de groepscultuur en wat er van je wordt verwacht. Sommige groepen zullen je een informele buddy toewijzen om je te helpen wennen aan de groep, dus je zou de moderator naar die mogelijkheid kunnen vragen.

Wanneer u bij uw eerste vergadering aankomt, overweeg dan deze strategieën om u te helpen integreren en te beginnen met delen:

  • Luister eerst. Wanneer u uw eerste vergadering bijwoont, begin dan door gewoon te luisteren. Luister naar de begeleider, luister naar groepsleden als ze hun zorgen bespreken en luister naar de andere groepsleden als ze op elkaar reageren.
  • Als het jouw beurt is om te praten, erken dan hoe je je voelt. Het zal niemand verbazen dat je je misschien ongemakkelijk of onzeker voelt. Veel mensen voelen zich ongemakkelijk om over zichzelf of hun familieleden te praten in een omgeving vol vreemden.
  • Wees niet bang om vragen te stellen. Daar zijn steungroepen voor. Je kunt misschien veel wijsheid opdoen van mensen die je voor zijn geweest.
  • Wees respectvol. Steungroepen vereisen vertrouwen tussen leden, en een goede manier om dat vertrouwen op te bouwen is door te laten zien dat u de andere leden van de groep en hun ervaringen respecteert.
  • Als je ergens niet over wilt praten, zeg dat dan. Je bent misschien niet klaar om iets heel gevoeligs te bespreken, en dat is oké. Het kan een paar sessies (of zelfs langer) duren voordat u zich meer op uw gemak voelt.

het komt neer op

Steungroepen, zowel online als persoonlijk, kunnen van onschatbare waarde zijn voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun verzorgers en geliefden. Mogelijk moet u verschillende groepen proberen totdat u er een vindt die voor u werkt.