Het is moeilijk om alles te doen waarvan u weet dat u het ‘zou moeten’ doen als symptomen zoals pijn en vermoeidheid in de weg blijven zitten.
Als het gaat om mijn artritis psoriatica (PsA), maakt gewichtstoename het moeilijker voor mijn gewrichten. Gewrichtspijn, stijfheid en zwelling zijn de kenmerkende symptomen van PsA, een chronische inflammatoire auto-immuunziekte die de gewrichten en het bindweefsel aantast, zoals pezen en ligamenten.
Hoewel het logisch is om te denken dat het beheersen van je gewicht ook kan helpen om je kwaliteit van leven te beheersen, is dat makkelijker gezegd dan gedaan als je lichaam pijn doet.
PsA heeft zowel mijn mobiliteit vertraagd als mijn behoefte om te dutten, dankzij de vermoeidheid. Mijn reumatoloog helpt bij mijn behandelbeslissingen. Ik heb echter het gevoel dat ik een beetje alleen sta bij het navigeren door de levensstijlbeslissingen die van invloed zijn op mijn gewicht en mijn kwaliteit van leven.
Ik heb het ketogene (keto) dieet, WW en Noom geprobeerd, allemaal met enig succes. Geen van deze programma’s leek echter nuttig door de lens van chronische inflammatoire auto-immuunziekte. Door me aan te moedigen om mijn stappen te zetten of mijn dagelijkse oefening vast te leggen, voel ik me een mislukkeling op die dagen dat de toestand me gewoon niet in staat maakt.
Andrew Concoff, MD, executive vice president en chief value medical officer voor United Rheumatology, is een van de weinige reumatologen die fellowships heeft voltooid in zowel reumatologie als sportgeneeskunde.
“Veel van de dingen die zouden worden aanbevolen, zoals lichaamsbeweging, voeding en lichaam-geest-benaderingen van stress, zijn geweldig voor iedereen”, zegt hij. “Het blijkt gewoon dat als je artritis psoriatica hebt, deze dingen nog belangrijker voor je zijn. Maar helaas zijn ze een grotere uitdaging om effectief op te treden.”
Dat is een bron van grote frustratie als je echt alles probeert uit te zoeken. Concoff zegt dat reumatologen bijzonder gevoelig moeten zijn voor de uitdagingen die gepaard gaan met het doorvoeren van die veranderingen in levensstijl en flexibel moeten zijn in het helpen van patiënten bij het navigeren door de problemen die ze tegenkomen.
Proberen te sporten door PsA-vermoeidheid
Ik weet dat als het gaat om het beheersen van mijn PsA, lichaamsbeweging ook belangrijk is. Het gaat niet alleen om afvallen, maar ook om functionaliteit. Gewrichtsvloeistof omringt elk gewricht en wanneer het in beweging is, circuleert de vloeistof gemakkelijker en smeert het gewricht. Dit is super belangrijk voor mensen met artritis.
Ik ben absoluut geen atleet, maar ik ben een actieve moeder die graag tuiniert en danst. Ik heb echter geprobeerd routines vast te stellen om op voort te bouwen rond de activiteiten die ik leuk vind.
Het voelt een paar weken geweldig en dan loop ik onvermijdelijk tegen een bakstenen muur aan. Vermoeidheid is meestal wat me naar beneden haalt. Het soort vermoeidheid dat je hersenen binnendringt, je verhindert om helder te denken en je dwingt om uit te schakelen. Het is mijn lichaam dat me vertelt dat het genoeg heeft gehad.
Ik raak ontmoedigd en ben ervan overtuigd dat al het goede dat ik met mijn trainingsregime heb gedaan, teniet is gedaan door de noodzaak om te rusten. Ik bedoel, oefening bouwt op zichzelf op, toch? Zo worden spieren sterker. Ik heb me vaak afgevraagd, heb ik een “nieuwe norm” als het gaat om fysieke activiteit?
Concoff zegt dat mijn neiging om door te gaan als ik me goed voel en pas te stoppen als ik me niet meer goed voel een veelgemaakte fout is.
“Als je de muur raakt, heb je te veel te snel gedaan”, zegt hij. “Lagere oefeningen die consequent worden uitgevoerd, zijn beter dan intensieve training die stopt omdat het problemen veroorzaakt.”
Als het gaat om lichaamsbeweging en PsA-beheer, zegt Concoff gedisciplineerd te zijn en energie als een hulpbron te zien.
“Pace yourself” is iets wat ik zo vaak heb gehoord. Ik ben die zin gaan haten omdat, hoewel veel mensen – mijn man, mijn dokter, mijn moeder – dit tegen me hebben gezegd, niemand het me echt heeft kunnen uitleggen op een manier die me helpt om het als een drukke moeder met een carrière.
Concoff legde me uit dat we allemaal een bepaalde hoeveelheid energie beschikbaar hebben die we kunnen zien als geld op een bankrekening.
“Als je te veel van die energie uitgeeft door een grote opname te maken, kun je snel in het rood eindigen”, zei hij.
De gloeilamp ging aan toen ik dit hoorde. Hij benadrukt dat we niet alleen energie verbruiken aan lichamelijke inspanning.
“Ik heb het over mentale energie, stressgerelateerd energieverbruik, gebrek aan slaap (wat een andere grote factor is), en ik heb het over lichaamsbeweging”, zegt hij. “We moeten budgetteren hoe we onze energie besteden, omdat jij zullen raak een bakstenen muur met artritis psoriatica als je geen gezond respect hebt voor de vermoeidheid en het energieverbruik.
Dit is moeilijk te implementeren als een ambitieus persoon die alles uit het leven wil halen, maar wat Concoff vervolgens zei, maakte het voor mij duidelijk:
“Ik respecteer het als een menselijke deugd, maar een doorzetter zijn in die mate is een uitdaging vanuit een persoonlijkheidsperspectief. Het staat succes in de weg bij het behandelen van artritis psoriatica.
Concoff stelde voor dat ik met een fysiotherapeut zou samenwerken om een programma te ontwerpen dat een gedisciplineerde benadering bevordert en voor mij werkt. Ik heb fysiotherapie gezocht als reactie op een blessure of om te helpen herstellen van een operatie, maar ik had er nooit aan gedacht om proactief fysiotherapie te gebruiken.
Stap één om inflammatoire auto-immuunziekten te bestrijden, is volgens Concoff het vinden van het juiste medicijn, en dan “stap één-A, zelfs niet stap twee”, zegt hij, “teruggaan naar welzijn en weer gezond worden.”
Dit omvat leefstijlfactoren en het creëren van een omgeving die bevorderlijk is voor een betere gezondheid en niet bevorderlijk is voor PsA-uitbarstingen.
Reumatologen moeten “een diepe duik nemen in deze levensstijlfactoren en proberen een omgeving te creëren die een probleemoplossende, probleemoplossende regeling is”, zegt hij.
Een meer bewuste benadering van eten leren
Het beheersen van mijn dieet is waar ik het meeste succes heb gehad tijdens mijn reis naar gewichtsverlies. Het gewicht waar ik aan werk om te verliezen, is allemaal aangekomen sinds mijn diagnose 10 jaar geleden. Ik wil terug naar mijn gewicht van voor de diagnose.
Ik ben met succes 35 van mijn doel van 50 pond kwijtgeraakt door me te concentreren op wat ik eet.
“Voeding is een zeer individuele, persoonlijke ervaring”, zegt Concoff. “Ik denk dat het belangrijk is om de voedingsaanpak te vinden die voor jou werkt.”
Hij vindt dat voeding persoonlijker moet. Hij wijst er bijvoorbeeld op dat de bloedsuikerspiegel van persoon tot persoon sterk kan verschillen, zelfs als beide mensen exact hetzelfde voedsel eten.
“Aandacht besteden aan je lichaam en leren wat voor jou werkt en wat niet voor jou werkt, is een cruciaal onderdeel van de levensstijlbenadering van de ziekte”, zegt Concoff.
Hij raadt aan om rekening te houden met wat jij eet en wanneer je eet en vertraagt tijdens het eten om aandacht te besteden aan je eten. Dit is iets wat mij erg heeft geholpen.
Het omgaan met een chronische aandoening is stressvol en hartverscheurend. Het is gemakkelijk voor mij om te veel te eten als ik een zware dag heb.
Ik ben mezelf gaan afvragen voordat ik eet: “Heb ik honger?” Erkennen waarom ik naar voedsel reik, is een grote stap in bewust eten. Misschien is het een diepe ademhaling die ik echt nodig heb – en niet een handvol chocoladeschilfers uit de vriezer.
Hoe ik verder wil
Ik heb zoveel dingen geprobeerd en hier en daar successen behaald, en hoewel het frustrerend kan zijn, is het beste van werken aan welzijn, volgens Concoff, dat “je oneindig veel kansen hebt om het op elk moment goed te doen.”
Ik wil alles wat ik uit dit leven kan halen. Dat betekent dat ik alles moet doen wat ik kan om de keuzes te maken die mijn lichaam de beste kans geven om PsA onder controle te houden en mijn kwaliteit van leven te beheersen – zodat ik de dingen kan doen die voor mij het belangrijkst zijn.
Ik moet wijs genoeg zijn om naar het grote geheel te kijken en niet op volle snelheid tegen een bakstenen muur aan rennen. Ik moet wijs genoeg zijn om het gezonde verstand te hebben om iets te creëren dat werkt. En ik moet tijdens het proces aardig voor mezelf zijn.
Bonnie Jean Feldkamp is een bekroonde freelance schrijver en columnist. Ze is communicatiedirecteur van de National Society of Newspaper Columnists, lid van de redactieraad van Cincinnati Enquirer en bestuurslid van het Cincinnati-hoofdstuk van de Society of Professional Journalists. Ze woont met haar gezin in Noord-Kentucky. Vind haar op sociale media @WriterBonnie of op WriterBonnie.com.
