Verborgen lobulair “zonder knobbel” is de meest voorkomende borstkanker waarvan u nog nooit hebt gehoord.
Weet u hoe mammogrammen u moeten helpen borstkanker vroegtijdig op te sporen, zodat u een betere overlevingskans heeft?
Ja, dat heb ik ook gekocht. Ik ging jarenlang plichtsgetrouw door die smash-and-screens, tot begin 2011 toen ik in de spiegel keek en een raar deukje net onder mijn linkertepel zag.
Die deuk bleek lobulaire borstkanker te zijn. Stap 3.
En ik had er vier bosjes, twee in elke borst. De tumoren groeiden al jaren langzaam en heimelijk, misschien zelfs zo lang als ik die dikke mammogrammen had gedaan.
Nog nooit gehoord van lobulair? Ik had ook niet. Maar invasief (onzichtbaar, meer als) lobulair carcinoom is de zesde meest gediagnosticeerde kanker bij vrouwen. Tenminste, als je het losmaakt van zijn zus en partner-in-crime, invasief ductaal carcinoom (IDC).
Lobulaire borstkanker ging jaren geleden verloren in de onderzoekshuffle
Ductale borstkanker – het soort dat een knobbel vormt – is goed voor ongeveer 80 procent van de gevallen van borstkanker.
Lobular, kortweg ILC, is goed voor ongeveer 10 procent – of slechts 1 op de 10 invasieve gevallen.
De cijfers zijn wazig omdat lobulair niet echt zo veel is bestudeerd. In een paper over borstkanker aan het eind van de jaren zeventig zei een vooraanstaand onderzoeker in feite: “Kijk, vrouwen met lobulair sterven in dezelfde mate als vrouwen met ductaal, dus laten we gewoon doorgaan met wat we doen.”
“Er zijn geen speciale overwegingen met betrekking tot het beheer”, schreef hij. En dat was dat.
Helaas is deze specifieke smaak van borstkanker (er zijn er meerdere) niet hetzelfde en mag niet hetzelfde worden behandeld.
Lobulair is notoir moeilijk in beeld te brengen – in mammografie en andere scans. Als gevolg hiervan worden mensen met lobulair vaak in een later stadium gediagnosticeerd, zoals ik.
Al mijn kankerdocumenten noemden het “stiekem”, en zeiden dat het moeilijker te herkennen is omdat het meestal geen brok vormt.
Lobulair verstopt in toch al moeilijk te screenen dicht borstweefsel? Dat is een dubbele klap (en dat is ook hoe ik bij mijn Twitter naam en blog, Double Whammied).
In de negen jaar sinds mijn behandeling heb ik veel ontdekt over lobulair en kanker in het algemeen. Ik werk tegenwoordig zelfs in een kankeronderzoekscentrum, niet als wetenschapper, maar als wetenschapsschrijver.
Interessant is dat de plaats zelfs een lobulaire geschiedenis heeft. In 2000 ontdekten epidemiologen van het Fred Hutchinson Cancer Research Center in Seattle dat ILC-borstkankercijfers toenamen. Toen ze gegevens van een enorm
Vrouwen waren onlangs begonnen met het gebruik van hormoonvervangende therapie (HRT) om hun menopauze symptomen te behandelen. Naast het helpen beteugelen van opvliegers, gaf het ook veel van hen lobulaire borstkanker. Beroertes ook. En bloedstolsels.
De FDA zette de kibosh op het gebruik van HRT en er is een
En lobulair? Het ging een beetje verloren in de shuffle.
In plaats van uit te zoeken hoe en waarom een combinatie van oestrogeen en progestageen deze kanker zou veroorzaken, was de te beslissen lobulaire al opgelost. Het was gewoon weer een oestrogeenreceptor-positieve borstkanker, zoals ductaal. Niets te zien hier.
Lobular werd weer op één hoop gegooid met zijn grote zus, ondanks duidelijke moleculaire verschillen. En de naald op kennis stopte weer met bewegen.
Het is moeilijk te diagnosticeren en kan niet op dezelfde manier worden behandeld als andere vormen van borstkanker
Hier is het probleem. Lobulaire borstkanker wordt nog steeds vaak gediagnosticeerd, zelfs bij degenen die geen synthetische gecombineerde hormoontherapie gebruiken.
En hoewel er uitstekende mensen zijn die onderzoek doen naar deze stiekeme kleine subset (ik spreek met jullie, Universiteit van Pittsburgh), is het nog steeds grotendeels ondergefinancierd en onderbelicht.
Voor veel mensen – ook sommigen in witte jassen – is het een volkomen onbekende.
Oncologen behandelen ILC op exact dezelfde manier als ductaal omdat beide kankers zich voeden met oestrogeen. Maar ILC is biologisch anders. Het reageert anders op behandelingen. Het verspreidt zich anders.
Cellen groeien in één bestand, zoals boomtakken of spinnenwebben. Lobulair groeit bijna in omhulsels. In plaats van een bult, voelt u een verdikking in uw borstweefsel of ziet u een kleine “plooi” als de huid van binnenuit wordt getrokken.
Of misschien merkt u helemaal niets.
Lobulair maakt grote tumoren, het creëert meerdere tumoren, en zoals bij mij komt het vaker voor in beide borsten.
Er is nog een manier waarop deze ziekte anders is. Wanneer het metastatisch wordt (dwz stadium 4), zal het net als andere borstkankers in de botten en lever verschijnen. Maar
Dat klopt, borstkanker in je verrekte oog. Wat een engerd, toch?
Omdat het moeilijk is om een beeld te krijgen – niet alleen met mammografie maar ook met CT-scans en soms zelfs PET-scans – worden veel uitgezaaide kankers later ook ontdekt.
Ik ken lobulaire patiënten die hun eigen symptomen van uitgezaaide verspreiding hebben herkend, maar doktoren hardnekkig lieten wijzen om scans te wissen en hen vertelden dat ze zich te veel zorgen maakten. Sommige van die vrienden zijn nu weg.
Als uw uitgezaaide tumoren eenmaal groot genoeg zijn om een beeld te krijgen, is het vaak te laat om er veel aan te doen.
Klinische proeven zijn zeldzaam
Tragisch genoeg betekent het beeldvormingsprobleem ook dat lobulaire patiënten niet altijd in aanmerking komen voor klinische onderzoeken. Als u de ziekte niet kunt zien, valt er niets te meten. Onderzoekers kunnen niet zeggen of het medicijn werkt of niet. Ze weten niet eens of de patiënt in aanmerking komt voor de proef.
Wat betreft lobulaire specifieke klinische onderzoeken? Ze zijn er nog maar weinig tussen.
Ik wist niets van deze dingen toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd. Het duurde een paar jaar voordat ik me realiseerde dat ik per ongeluk lid was geworden van een super mysterieuze borstkankerclub. Maar mysterie is niet wat je wilt als het om kanker gaat. U wilt alledaags.
Dat is een van de redenen waarom ik lid ben geworden van de Lobular Breast Cancer Alliance (LBCA), of “Lob Mob”, zoals ik onze groep noem. Opgericht door een handjevol lobulaire patiënten en onderzoekers, is de LBCA een belangenorganisatie die volledig op vrijwilligers is gericht en die probeert het profiel van ILC op alle menselijk mogelijke manieren te verhogen.
Het doel is tweeledig: het onderzoek bevorderen en het publiek, patiënten, eerstelijnsartsen – hel, de hele wereld opleiden! – over een veel voorkomende vorm van kanker die veel te lang onder de radar is gebleven.
We moeten de naald verplaatsen van verwaarlozing naar kennis
Het is tijd om deze kanker te erkennen als de aparte ziekte die het is en om het onderzoek weer op de rails te krijgen.
We hebben betere antwoorden nodig waarom deze sterk hormonale kanker nog steeds voorkomt bij vrouwen, vooral bij vrouwen die veel te jong zijn om HST te gebruiken.
We hebben therapieën nodig die speciaal voor dit beest zijn ontworpen, niet voor zijn grotere, klonterige zus.
We hebben behandelingen nodig die gericht zijn op de unieke mutaties en make-up van ILC, samen met beeldvorming die het zo snel mogelijk, in een vroeg stadium, kan identificeren en bij gevorderde ziekte.
We moeten ervoor zorgen dat preventieve screening niet alleen over mammografie gaat, maar wat het beste werkt voor de patiënt. We moeten het beleid wijzigen, zodat preventieve screenings minder cookie-cutter zijn en meer op maat gemaakt en – hallo! – gedekt door een verzekering.
We moeten de naald voor lobulaire borstkanker verplaatsen van verwaarlozing naar kennis. En dan moeten we het precies in het oog van de stiekeme kleine klootzak steken.
Bekroonde journaliste Diane Mapes schrijft over kanker voor Fred Hutch, een onderzoekscentrum in Seattle. Na diagnose en behandeling in 2011 begon ze te schrijven over kankeronderzoek en de patiëntervaring voor TODAY en andere nieuwskanalen. Drie jaar later begon ze verhalen te vertellen en ‘wetenschap te fluisteren’ voor Fred Hutch News. Mapes, een voormalige medewerker van NBCnews, CNN, MSN, Seattle PI, enz., Heeft drie boeken gepubliceerd en werkt momenteel aan een ander. Volg haar @dubbelzinnig en doublewhammied.com.