Als je denkt aan hacks voor artritis psoriatica (PsA), verwacht je misschien mijn favoriete producten of trucs die ik gebruik om het leven met PsA een beetje gemakkelijker te maken. Natuurlijk heb ik een aantal favoriete producten, waaronder verwarmingskussens, ijspakken, crèmes en zalven. Maar de realiteit is dat, zelfs met al deze producten en trucs, leven met PsA gewoon moeilijk is.

Als het erop aankomt, is er een hele reeks andere hacks die veel belangrijker zijn om in je gereedschapskist te hebben.

Producten en trucs terzijde, hier zijn mijn onmisbare PsA-hacks om het leven met deze chronische aandoening een beetje gemakkelijker te maken.

Het vermogen om te luisteren, te luisteren en nog wat te luisteren

Onze lichamen sturen ons altijd signalen over de huidige “staat van de vakbond”. De pijntjes en kwalen die we ervaren, en ook hoe lang we ze ervaren, geven ons aanwijzingen over hoe we ze kunnen behandelen. Als ik het bijvoorbeeld overdrijf met boodschappen doen, uitgaan met vrienden of gewoon uit bed kom, laat mijn lichaam het me zeker weten.

Maar we luisteren misschien niet altijd naar de subtiele signalen die ons lichaam ons stuurt.

Besteed aandacht en luister naar alle signalen die je ontvangt, goed en slecht. U zult in de toekomst betere keuzes kunnen maken om fakkels op afstand te houden.

Ondersteun uw ondersteuningssysteem

Een solide ondersteuningssysteem kan het verschil maken als u bij PsA woont. Ons omringen met mensen die fysieke en emotionele steun kunnen bieden, is belangrijk. Een ding dat we ons echter niet kunnen herinneren, is dat zelfs degenen binnen ons ondersteuningssysteem soms een beetje eigen ondersteuning nodig hebben.

De mensen die ons helpen, kunnen niet uit een lege beker schenken.

Als PsA-patiënten snakken we naar steun en begrip, vooral van degenen van wie we het meest houden. Maar bieden we hen diezelfde ondersteuning en hetzelfde begrip? We willen graag weten dat onze stem wordt gehoord en onze chronische ziekte wordt gevalideerd, maar is dat een tweerichtingsverkeer, of verwachten we alleen dat anderen ons geven?

Je zou kunnen denken: “Ik heb nauwelijks genoeg energie om zelf het einde van de dag te halen, hoe kan ik anderen iets aanbieden?” Welnu, zelfs eenvoudige gebaren kunnen wonderen verrichten, zoals:

  • uw verzorger vragen hoe ze doen voor de verandering
  • een kaart sturen om te laten zien dat je aan hen denkt
  • geef ze een cadeaubon voor een spa-dag of organiseer ze voor een avondje uit met hun vrienden

Geef jezelf een beetje genade

De zorg voor een lichaam met PsA is een fulltime baan. Alleen al de doktersafspraken, medicatieregimes en verzekeringspapieren kunnen ervoor zorgen dat u zich overweldigd en vermoeid voelt.

We maken fouten en we betalen de prijs. Soms eten we iets waarvan we weten dat het een uitbarsting veroorzaakt, en voelen we ons de volgende dag schuldig en wroeging. Of misschien kiezen we ervoor om niet naar ons lichaam te luisteren, iets te doen waarvan we weten dat we ervoor zullen betalen, en hebben we er bijna onmiddellijk spijt van.

Het is niet goed om alle schuldgevoelens te dragen die gepaard gaan met de keuzes die we maken, en ook de last die we voor anderen voelen te dragen. Van alle hacks die ik met PsA heb geleerd, is dit waarschijnlijk het moeilijkst voor mij.

Wees georganiseerd

Ik kan deze hack niet hard genoeg schreeuwen. Ik weet dat het moeilijk is en jij ook echtwil niet. Maar wanneer zich bergen verklaringen en rekeningen om je heen opstapelen, heb je jezelf voorbereid op overweldigende angst en depressie.

Neem de tijd om een ​​deel van het papierwerk te doorzoeken en archiveer het. Ook al is het maar 10 tot 15 minuten per dag, dit houdt je toch georganiseerd.

Doe daarnaast uw best om uw symptomen, medicijnen en behandelingskeuzes georganiseerd te houden. Gebruik een planner om uw dieet, farmaceutische behandelingen, natuurlijke remedies en alles wat u doet om uw PsA onder controle te houden bij te houden. Door al uw gezondheidsinformatie georganiseerd te houden, kunt u beter communiceren met uw artsen en betere zorg krijgen.

Profiteer van de ‘commerciële vortex’

De “commerciële vortex” is een kleine term die ik heb verzonnen om die paar minuten te beschrijven waarin je op het kanaal surft of je laatste uitbarsting verzorgt vanaf de bank en reclamespotjes verschijnen op tv.

Ik kijk veel naar streaming-tv en je kunt niet altijd snel vooruitspoelen door die kleine buggers. Dus in plaats van steeds weer naar dezelfde commercials te kijken, gebruik ik die tijd op een manier die een beetje beter is voor mijn lichaam.

Ga tijdens die korte minuten staan ​​en rek je zachtjes uit of maak een klusje en stof je tv. Schuif langzaam naar de keuken en terug. Gebruik deze tijd om te doen wat je lichaam je maar toestaat.

De tijd is beperkt, dus het is niet alsof je je vastlegt aan een marathontraining. Maar meer dan dat, ik heb gemerkt dat als ik ook ga zittenlang, mijn gewrichten worden nog krakender, en het wordt nog moeilijker om ze te bewegen als de tijd onvermijdelijk komt dat ik moet opstaan. Als ik er bovendien voor kies om zoiets te doen als de vaatwasser inladen of een beetje was opvouwen, dan helpt dat wat van mijn angst te verminderen.

Meenemen

Na jaren met PsA te hebben geleefd, zijn dit de beste hacks die ik te bieden heb. Het zijn geen trucs of dingen die je kunt kopen. Maar het zijn de dingen die het grootste verschil hebben gemaakt om mijn leven een beetje beter beheersbaar te maken met PsA.

Leanne Donaldson is een krijger voor psoriatica en reumatoïde artritis (ja, ze heeft de auto-immuunartritis-lotto helemaal geraakt, mensen). Met elk jaar nieuwe diagnoses, vindt ze kracht en steun van haar familie en door zich te concentreren op de positieve punten. Als een moeder van drie kinderen die thuisonderwijs geeft, heeft ze altijd een gebrek aan energie, maar nooit verlies voor woorden. Je vindt haar tips om goed te leven met een chronische ziekte op haar blog, Facebook of Instagram.