Als u leeft met een aandoening die ernstige symptomen veroorzaakt, zoals diarree, bloederige ontlasting en buikpijn, zijn er veel dagelijkse problemen die u moet behandelen. Behandeling is een belangrijk onderdeel van het leven met colitis ulcerosa (UC), maar het is niet het enige waar u aan moet denken.

Hier zijn een paar andere aspecten van UC waarmee u rekening moet houden bij het plannen van uw toekomst.

Ziektekostenverzekering

Als je fulltime in dienst bent met goede secundaire arbeidsvoorwaarden (of je partner wel), staat de ziektekostenverzekering misschien niet bovenaan je lijstje van zorgen. Maar als u geen op de werkgever gebaseerde ziektekostenverzekering heeft, moet u uw opties onderzoeken.

Dat kan betekenen dat u een plan via de markt moet kopen. Volgens de Affordable Care Act (ACA) kunnen zorgverzekeraars u geen voordelen weigeren of u meer in rekening brengen vanwege een reeds bestaande aandoening zoals UC.

Het plan dat u koopt, dekt mogelijk niet alles. Het kan zijn dat u nog steeds uit eigen zak moet betalen voor verzekeringspremies en drugsverslaving. Praat met een vertegenwoordiger van de verzekeringsmaatschappij voordat u zich inschrijft en vraag hoeveel van uw medische en medicamenteuze kosten u moet dekken.

Controleer ook het formularium van het plan om er zeker van te zijn dat de medicijnen die u nodig hebt om uw UC te beheren en eventuele andere aandoeningen die u heeft, gedekt zijn. Een onderzoek uit 2017 wees uit dat de meeste ziektekostenverzekeringen de richtlijnen van de American Gastroenterological Association niet volgen bij het goedkeuren van biologische geneesmiddelen, die veel mensen met IBD nodig hebben.

Zwangerschap

Vrouwen die een gezin willen stichten, kunnen zich zorgen maken dat hun UC ervoor zorgt dat ze geen kinderen krijgen. Over het algemeen hebben vrouwen met IBD evenveel kans om zwanger te worden en een gezonde baby te krijgen als vrouwen zonder deze aandoening.

Toch kan het moeilijker zijn om zwanger te raken als je midden in een uitbarsting zit. Uw arts kan u aanraden om in remissie te gaan en daar een paar maanden te blijven voordat u probeert zwanger te worden.

Als u methotrexaat gebruikt, moet u het 3 tot 6 maanden voordat u zwanger wordt, stoppen, omdat dit geboorteafwijkingen kan veroorzaken. De meeste andere UC-medicijnen zijn veilig tijdens de zwangerschap.

Mannen die sulfasalazine (Azulfidine) gebruiken, moeten overschakelen op een andere behandeling voordat ze proberen hun partner zwanger te maken. Dit medicijn kan het sperma veranderen en het moeilijker maken om zwanger te worden.

Specialisten

Het behandelen van UC vereist een teaminspanning. Uw huisarts is de aanspreekpunt voor algemene gezondheidsproblemen. Maar mogelijk moet u specialisten raadplegen voor verschillende aspecten van uw zorg:

  • Gastro-enteroloog. Deze arts behandelt UC en andere ziekten van het spijsverteringskanaal.
  • Colon en rectaal chirurg. U ziet deze specialist als u een operatie moet ondergaan om uw dikke darm en endeldarm te verwijderen (proctocolectomie).
  • Radioloog. Deze specialist leest de resultaten van uw röntgenfoto, CT-scan, MRI en andere beeldvormende tests die worden gebruikt om UC te diagnosticeren en te controleren.

Reizend

U kunt zich zorgen maken dat uw UC u thuis verankerd houdt, maar geef uw reisdromen niet op. U kunt nog steeds op vakantie gaan met IBD – u hoeft alleen maar goed te plannen.

Kijk voordat u vertrekt naar dokters en ziekenhuizen op uw bestemming. U kunt de database van de Crohn’s & Colitis Foundation raadplegen voor locaties in de Verenigde Staten, of contact opnemen met de Amerikaanse ambassade of het consulaat in uw land van bestemming.

Neem voldoende medicatie mee voor de hele reis, met een beetje extra voor het geval u vastloopt op uw bestemming. Draag ook een ondertekende brief van uw arts met daarin uw behoefte aan de medicatie en uw originele recepten om gedoe van douanebeambten te voorkomen.

Controleer of uw ziektekostenverzekering u dekt als u in het buitenland ziek wordt. Als dit niet het geval is, wilt u misschien een internationale polis aanschaffen voor de duur van uw verblijf.

Breng een set met toiletpapier, doekjes, extra ondergoed en andere benodigdheden mee die u nodig heeft voor noodsituaties. Zoek voordat je bezienswaardigheden gaat bezoeken online of gebruik een app zoals Flush om openbare toiletten op je bestemming te zoeken.

Uw vooruitzichten

UC is een chronische aandoening. De symptomen kunnen in de loop van de jaren komen en gaan. Hoewel er geen echte remedie is, kunt u uw aandoening onder controle houden met medicatie, een dieet en een operatie.

U hebt de beste vooruitzichten als u een actieve deelnemer aan uw zorg bent en een zorgteam hebt dat u vertrouwt. Leer alles wat u kunt over uw toestand en volg de behandelingsaanbevelingen van uw arts zorgvuldig op.

Raadpleeg uw artsen voor regelmatige follow-ups. Als uw symptomen niet goed worden behandeld of uw behandelingen bijwerkingen veroorzaken die u niet kunt verdragen, kan uw medisch team uw zorg verfijnen om u te helpen zich beter te voelen.

Meenemen

Leven met een chronische aandoening zoals UC vereist veel planning. Zorg ervoor dat uw ziektekostenverzekering de medicijnen en dokters dekt die u nodig heeft. Raadpleeg de juiste specialisten en volg de behandelingen die zij aanbevelen voor de best mogelijke vooruitzichten.