Retinoblastoom (oogkanker bij kinderen)

Retinoblastoom is een zeldzame vorm van oogkanker die jonge kinderen kan treffen, meestal jonger dan 5 jaar.

Als het vroeg wordt opgemerkt, kan retinoblastoom vaak met succes worden behandeld. Meer dan 9 op de 10 kinderen met de aandoening zijn genezen.

Retinoblastoom kan 1 of beide ogen treffen. Als het beide ogen treft, wordt het meestal gediagnosticeerd voordat een kind 1 jaar oud is. Als het 1 oog treft, wordt de diagnose meestal later gesteld (tussen de 2 en 3 jaar).

Tekenen en symptomen van retinoblastoom

Tekenen en symptomen van retinoblastoom zijn onder meer:

• een ongebruikelijke witte weerspiegeling in de pupil – het ziet er vaak uit als een kattenoog dat licht reflecteert en kan zichtbaar zijn op foto’s waar alleen het gezonde oog rood lijkt door de flitser, of je merkt het misschien in een donkere of kunstmatig verlichte kamer
• een scheel
• een verandering in de kleur van de iris – in 1 oog of soms slechts in 1 deel van het oog
• een rood of ontstoken oog – hoewel uw kind gewoonlijk niet over pijn zal klagen
• slecht zicht – uw kind kan mogelijk niet scherpstellen op gezichten of objecten, of het kan zijn dat het zijn oogbewegingen niet kan beheersen (dit komt vaker voor als beide ogen zijn aangetast); ze zeggen misschien dat ze niet zo goed kunnen zien als vroeger

Deze symptomen kunnen worden veroorzaakt door iets anders dan retinoblastoom. Maar u moet ze zo snel mogelijk door uw huisarts laten controleren.

Het is ongebruikelijk dat retinoblastoom onopgemerkt verloopt na de leeftijd van 5 jaar.

Tekenen bij oudere kinderen zijn onder meer het oog dat rood, pijnlijk of gezwollen lijkt, en sommige verlies van gezichtsvermogen in het aangedane oog.

Oorzaken van retinoblastoom

Retinoblastoom is kanker van het netvlies. Het netvlies is de lichtgevoelige voering aan de achterkant van het oog.

Tijdens de vroege stadia van de ontwikkeling van een baby groeien de oogcellen van het netvlies erg snel en stoppen dan met groeien.

Maar in zeldzame gevallen blijven 1 of meer cellen groeien en vormen ze een kanker die retinoblastoom wordt genoemd.

In ongeveer 4 op de 10 (40%) gevallen wordt retinoblastoom veroorzaakt door een defect gen, dat vaak beide ogen treft (bilateraal).

Het defecte gen kan worden geërfd van een ouder, of een verandering in het gen (mutatie) kan plaatsvinden in een vroeg stadium van de ontwikkeling van het kind in de baarmoeder.

Het is niet bekend wat de resterende 60% van de gevallen van retinoblastoom veroorzaakt. In deze gevallen is er geen defect gen en is er maar 1 oog aangetast (eenzijdig).

Elk jaar wordt in het VK ongeveer 45 kinderen gediagnosticeerd met retinoblastoom.

Diagnose van retinoblastoom

Uw huisarts voert een roodreflextest uit in een verduisterde kamer met een oftalmoscoop (een vergrootinstrument met aan één uiteinde een lampje).

Als er licht in de ogen van uw kind schijnt, ziet uw huisarts een rode weerspiegeling als het netvlies normaal is.

Als de reflectie wit is, kan dit een teken zijn van een oogaandoening zoals cataract, netvliesloslating of retinoblastoom.

In dat geval wordt uw kind met spoed (binnen 2 weken) doorverwezen naar een oogarts (oogarts) voor nader onderzoek.

De oogarts (oftalmoloog) zal de ogen van uw kind onderzoeken en mogelijk nog een rode reflextest uitvoeren.

Oogdruppels worden gebruikt om de pupillen van uw kind groter te maken, zodat u het netvlies aan de achterkant van het oog duidelijk kunt zien.

Een echografie wordt soms ook gebruikt om retinoblastoom te diagnosticeren.

Dit is een pijnloze procedure waarbij gel aan de buitenkant van het ooglid wordt ingewreven en een kleine ultrasone sonde op het ooglid wordt geplaatst, die het oog scant.

Als de oogarts na deze onderzoeken denkt dat uw kind retinoblastoom heeft, zal hij het doorverwijzen naar een gespecialiseerd behandelcentrum voor retinoblastoom, ofwel op Het Royal London Hospital of Birmingham Children’s Hospital.

De afspraak van uw kind moet binnen een week zijn nadat hij in uw plaatselijke oogkliniek is gezien.

In het specialistencentrum moet uw kind een algemene verdoving zodat hun ogen grondig kunnen worden onderzocht en een diagnose van retinoblastoom kan worden bevestigd of uitgesloten.

Retinoblastoom behandelen

Uw kind zal worden behandeld door een gespecialiseerd retinoblastoomteam in het Royal London Hospital of Birmingham Children’s Hospital.

Maar als uw kind het nodig heeft chemotherapie, zal dit meestal worden uitgevoerd in een lokaal kinderkankercentrum en onder toezicht staan ​​van het retinoblastoomteam in een van de gespecialiseerde ziekenhuizen.

De aanbevolen behandeling voor retinoblastoom hangt af van het stadium van de tumor, die kan zijn:

• intraoculair – waar de kanker volledig in het oog zit, of
• extraoculair – waar de kanker zich buiten het oog uitbreidt naar het omliggende weefsel of naar een ander deel van het lichaam (dit is zeldzaam in het VK)

De meeste gevallen van retinoblastoom (9 van de 10) worden vroeg ontdekt en met succes behandeld voordat de kanker zich buiten de oogbal verspreidt.

Als de kanker zich buiten het oog heeft verspreid, zal het moeilijker te behandelen zijn. Maar dit is zeldzaam omdat de aandoening meestal ruim voordat deze dit stadium bereikt, wordt geïdentificeerd.

Afhankelijk van de grootte en positie van de tumor, kan de specialist van uw kind de kanker nauwkeurig indelen in een van een aantal categorieën (A tot E).

De American Cancer Society heeft meer informatie over hoe retinoblastoom wordt opgevoerd.

Kleine tumoren behandelen

Er zijn 2 mogelijke behandelingsopties voor de behandeling van kleine tumoren in het oog:

• laserbehandeling voor het oog (fotocoagulatie of thermotherapie)
• bevriezing van de tumor (cryotherapie)

Het doel van deze behandelingen is om de tumor te vernietigen. Ze worden onder algemene verdoving uitgevoerd, zodat uw kind bewusteloos is en geen pijn of ongemak voelt tijdens de procedure.

In sommige gevallen kan chemotherapie nodig zijn voor of na deze behandelingen.

Behandeling van grotere tumoren

Grotere tumoren worden behandeld met een of een combinatie van de volgende behandelingen:

• brachytherapie – als de tumor niet te groot is, worden kleine radioactieve plaatjes, plaques genaamd, over de tumor gehecht en een paar dagen op hun plaats gelaten om deze te vernietigen, voordat ze worden verwijderd; radiotherapie voor het hele oog kan worden aanbevolen voor grotere tumoren die niet op andere behandelingsmethoden hebben gereageerd
• chemotherapie – kan worden gebruikt om de tumor aan het begin van de behandeling te verkleinen, of het kan worden aanbevolen als er kans is op verspreiding van de kanker; in sommige gevallen kan chemotherapie-medicatie rechtstreeks in het oog worden toegediend
• operatie om het oog te verwijderen – is vaak nodig bij zeer grote tumoren waarbij er geen zicht is met het oog; Als uw kind zijn oog moet laten verwijderen, krijgt hij daarvoor een kunstoog

Meer informatie over kunstogen vindt u in de Nationale kunstmatige oogdienst.

Bijwerkingen van de behandeling

Het behandelteam van uw kind zal eventuele bijwerkingen van de behandeling met u bespreken. Verschillende behandelingen hebben verschillende bijwerkingen.

Gezichtsverlies is een van de grootste zorgen voor ouders. Het behandelteam van uw kind zal er alles aan doen om te voorkomen dat uw kind het zicht verliest.

Als uw kind een van zijn ogen moet laten verwijderen, zal het zicht in het andere oog niet worden aangetast zolang er geen tumoren zijn in de gebieden die belangrijk zijn om in dat oog te zien.

Kinderen die in één oog het zicht verliezen, kunnen zich meestal heel snel aanpassen aan het gebruik van hun andere oog, zonder dat dit hun huis en schoolleven beïnvloedt.

Als beide ogen zijn aangetast door retinoblastoom, zal uw kind waarschijnlijk enig verlies van het gezichtsvermogen hebben en mogelijk ondersteuning nodig hebben binnen een reguliere of gespecialiseerde school.

De in het VK gevestigde liefdadigheidsinstelling voor retinoblastoom, de Childhood Eye Cancer Trust (CHECT), heeft meer informatie over de bijwerkingen van de behandeling van retinoblastoom.

Opvolgen

Retinoblastoom vereist een lange periode van vervolgtesten, die in eerste instantie zullen worden uitgevoerd in een van de gespecialiseerde retinoblastoomcentra.

Na een periode van behandeling en observatie vinden de tests meestal plaats op uw plaatselijke oogafdeling.

Screening op retinoblastoom

Als u zwanger bent en als kind retinoblastoom heeft gehad, of als u een familiegeschiedenis van retinoblastoom heeft, is het belangrijk om dit aan uw huisarts of verloskundige te vertellen.

Dit komt omdat in sommige gevallen retinoblastoom een ​​erfelijke aandoening is en baby’s waarvan wordt aangenomen dat ze een verhoogd risico lopen om het te ontwikkelen, na de geboorte screening aangeboden kunnen krijgen.

Uw huisarts kan u doorverwijzen naar een gespecialiseerd centrum zodat de juiste onderzoeken kunnen worden uitgevoerd bij de geboorte van uw baby.

Het risico van uw kinderen hangt af van het type retinoblastoom dat u of uw familielid heeft gehad.

Screening heeft tot doel tumoren zo vroeg mogelijk te identificeren, zodat de behandeling direct kan worden gestart.

Kinderen jonger dan 5 jaar worden meestal gescreend door hun ogen te laten onderzoeken terwijl ze onder algehele narcose zijn.

Dit zal worden uitgevoerd in een van de 2 gespecialiseerde retinoblastoomcentra in het VK: het Royal London Hospital of Birmingham Children’s Hospital.

Uw kind moet tot 5 jaar regelmatig worden gescreend.

Heeft mijn kind screening nodig?

Uw kind moet mogelijk worden gescreend als:

• u of uw partner heeft retinoblastoom gehad en u verwacht een baby of u heeft onlangs een baby gekregen
• u of uw partner heeft retinoblastoom gehad en u heeft een kind jonger dan 5 jaar dat niet is gecontroleerd
• u heeft een kind bij wie retinoblastoom is vastgesteld en u verwacht een baby, of u heeft andere kinderen jonger dan 5 jaar die niet zijn gecontroleerd
• uw ouder (of broer of zus) had retinoblastoom en u heeft een kind jonger dan 5 jaar dat niet is gecontroleerd

Hulp en ondersteuning

De gespecialiseerde teams van de retinoblastoomcentra in het Royal London Hospital en Birmingham Children’s Hospital hebben een schat aan kennis over retinoblastoom.

U kunt uw zorgen of zorgen met hen bespreken.

Ze kunnen u ook in contact brengen met de ouders van kinderen die onlangs zijn gediagnosticeerd met en behandeld zijn voor retinoblastoom.

De Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) kan u meer informatie geven over retinoblastoom.

Het biedt ook hulp en ondersteuning aan ouders en verzorgers van kinderen die zijn getroffen door retinoblastoom, evenals aan volwassenen die tijdens de kindertijd zijn getroffen.

U kunt hen bereiken op 020 7377 5578 (maandag t / m vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur) of per e-mail: support@chect.org.uk.

U kunt ook het Cancer Research UK hulplijn om met een kankerverpleegkundige te praten, die u van informatie en ondersteuning kan voorzien. Het nummer is 0808800 4040 (maandag t / m vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur).

Macmillan gebruik een soortgelijke hulplijn op 0808808 00 00 (maandag tot en met vrijdag van 9.00 tot 20.00 uur).