Vertegenwoordiging schept vertrouwen, dus waarom zijn er niet meer mensen die op mij lijken opgenomen in onderzoek en onderwijs?
Ik was erg moe.
Ik dacht dat ik het bloeden kon stoppen zoals in het verleden – eet meer boerenkool. Ja, ik dacht dat het zo simpel was.
In het verleden, toen ik bloedde uit mijn rectum opmerkte, ging ik op een zwaar groen dieet en het bloeden zou verdwijnen.
Als kind vocht ik met maagproblemen en kreeg ik ernstige buikpijn. Artsen vertelden me dat de bloeding interne aambeien was.
Deze keer wist ik echter van wel niet “Gewoon” buikpijn of aambeien. Het voelde alsof ik elke keer dat ik de badkamer gebruikte, mesjes in mijn binnenste sneden.
Elke keer dat ik de badkamer gebruikte, begon ik angstig te worden vanwege de plas bloed en ondraaglijke pijn. Ik begin mijn eten drastisch te beperken. Ik had hoofdpijn en voelde me gewoon niet lekker.
Ik had al 4 maanden sporadische rectale bloedingen en daarna 2 maanden consequenter voordat ik uiteindelijk naar het ziekenhuis ging.
Mijn lange weg naar diagnose
Ik ging naar een colorectaal chirurg en legde mijn symptomen uit en vertelde hem dat ik het gevoel had dat ik een soort infectie had.
De dokter luisterde, maar hield vol dat er geen teken van infectie was. Ik had niet het gevoel dat hij me geloofde, maar ik was tevreden met het feit dat hij wat bloedonderzoek had besteld en een examen had gedaan.
Drie weken gingen voorbij zonder enig nieuws te horen.
Ik herinner me dat ik naar mijn werk reed met de ergste hoofdpijn van mijn leven. Ik kon nauwelijks mijn hoofd omhoog houden tijdens het rijden. Later die dag ging ik naar de spoedeisende hulp.
Ik zweette en beefde van de hoofdpijn. De nurse practitioner zei dat ze er niet achter kwam. Ik vroeg haar om mijn dikke darm te controleren.
Ze was zo geschokt door wat ze zag dat ze zei: “Oh my, dit is waarschijnlijk waar je problemen vandaan komen. U moet contact opnemen met uw arts. “
Ik wist dat het mijn dikke darm was – op dezelfde manier als ik het wist toen ik het de dokter 3 weken ervoor vertelde.
Ik nam contact op met de colonarts en vroeg waarom ik niet op de hoogte was gebracht van mijn resultaten. Zijn antwoord was dat ze niets onregelmatigs zagen.
Na nog 3 dagen pijn, met stijgende koorts, ging ik naar zijn kantoor.
En daar was het – een infectie in mijn dikke darm. Toen ik werd onderzocht, knalde er een abces ter grootte van een golfbal. Helaas was ik de volgende ochtend op weg naar een operatie.
Ik was van streek en ik was gefrustreerd. Ik zocht hulp en kreeg die pas toen het een noodgeval was geworden.
Na verschillende operaties en setons in mijn dikke darm voor fistels, werd ik zieker. Mijn mobiliteit stond op een dieptepunt; Ik was aan het kruipen om te bewegen, of ik sleepte aan mijn rechterbeen omdat het was vergrendeld door artritis.
De dokter suggereerde dat ik een zeldzame vorm van de ziekte van Crohn zou kunnen hebben, de perianale ziekte van Crohn genaamd, een moeilijk te behandelen vorm van de ziekte waarbij fistels, koorts, zweren, anale abcessen en andere zeer pijnlijke en ongemakkelijke symptomen kunnen optreden.
In eerste instantie was ik in ontkenning. De ziekte van Crohn was een ziekte die ik kende vanwege een familielid, maar haar symptomen waren niet zoals de mijne. Ze had geen mobiliteitsproblemen. Ze had geen ooginfecties. Ze had geen geheugenvermoeidheid. Ze had geen haaruitval.
En ze had zeker geen fistels!
Ik was er zeker van dat ik de ziekte van Crohn niet had – totdat ik dat niet was.
Nadat ik uit de ontkenning was gekomen, deed ik onderzoek en ontdekte dat de ziekte van Crohn geen one-size-fits-all type ziekte was.
Hoewel ik het op één manier had zien verschijnen, leerde ik al snel dat er met vijf soorten ziekte van Crohn geen limiet is aan hoe het zich kan presenteren. Het is een unieke en gecompliceerde ziekte met unieke omstandigheden voor elke patiënt.
De ziekte van Crohn discrimineert niet, dus waarom doet het gezondheidszorgsysteem?
Na mijn eigen ervaring leerde ik dat het diagnosticeren van de ziekte van Crohn ingewikkeld kan zijn.
Mensen zien vaak meerdere artsen en ondergaan een aantal tests voordat ze uiteindelijk een diagnose krijgen.
Wat meer is, is dat de ziekte van Crohn voornamelijk wordt erkend als een blanke ziekte, hoewel het percentage gemarginaliseerde bevolkingsgroepen stijgt.
Als zwarte vrouw vroeg ik me af of dit de reden was waarom het voor mij moeilijk was om een diagnose te krijgen en me gehoord te voelen door medische professionals.
Ik vroeg me af hoe doktoren zelfs zouden weten dat ze leden van de zwarte gemeenschap met Crohn zouden kunnen diagnosticeren als ze niet dachten dat het een ziekte was die hen treft.
Hoe zou een arts in staat zijn om een snelle en nauwkeurige diagnose van deze ziekte bij negroïde individuen te krijgen als onderzoek hen niet zo wijst?
Ik bleef mezelf vragen stellen en realiseerde me dat ras en impliciete vooringenomenheid duidelijk grote factoren waren bij een vertraagde diagnose en verkeerde diagnose van zwarte en bruine mensen met spijsverteringsaandoeningen.
In een
Toen ik dat las, voelde het alsof zwarte en bruine mensen niet belangrijk genoeg waren om van hen een prioriteit te maken in het onderzoek naar deze spijsverteringsaandoeningen, ook al hebben ze duidelijk last van de ziekten.
Dat was zowel eye-opener als hartverscheurend.
Ik moest iets doen. Want als ik het niet deed, wie dan wel?
Een gemeenschap creëren die zich toelegt op verandering
Stel je voor dat je wordt gediagnosticeerd met een ziekte waarvan je nog nooit hebt gehoord. Niemand in uw familie heeft deze ziekte. Als je het met je dierbaren bespreekt, hebben ze het gevoel dat je klaagt.
Je ziet er niet “ziek uit”, dus beginnen ze te geloven dat je deze ziekte verzint.
U wilt zich aansluiten bij gemeenschappen voor uw ziekte, maar niemand lijkt op u. Je zoekt informatie van farmaceutische bedrijven, maar ze hebben geen gekleurde mensen op hun merknaam of educatief materiaal.
Nadat ik mijn gezondheidsreis had gedeeld en een online community had opgebouwd via sociale media, leerde ik dat er vier woorden zijn die deze ervaring het beste beschrijven: isolerend, deprimerend, eenzaam en exclusief.
Na een paar maanden werd duidelijk dat de gemeenschap meer nodig had dan alleen verbindingen. We hadden ook middelen, onderwijs, onderzoek en hulp nodig bij het navigeren door de doolhof van gezondheidszorg.
In 2019 werd deze gemeenschap de non-profit Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI), met de missie om de kwaliteit van leven van minderheden die worstelen met spijsverteringsziekten en chronische aandoeningen te verbeteren.
Vertegenwoordiging schept vertrouwen, en vertrouwen mag niet worden aangetast wanneer er een verlangen is om echt verbonden te zijn met gemeenschappen die zijn genegeerd, gemarginaliseerd en onderdrukt.
COCCI streeft ernaar een leider en een hulpbron te zijn voor de gezondheidszorg als het gaat om minderheden in de IBD-gemeenschap.
Melodie Narain-Blackwell woont met haar man en twee kinderen in de regio Washington Metropolitan. Ze is de oprichter van Colour of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI), een non-profitorganisatie die zich richt op het verbeteren van de kwaliteit van leven van minderheden die tegen IBD en aanverwante chronische ziekten vechten. Ze is ook de presentator van “What the Gut”, een show over spijsverteringsziekten op het Facebook-platform BlackDoctor.Org (BDO). Haar passie is haar familie. Als ze geen homeschooling, een luier verschoont of geen maaltijd kookt, vangt ze de lach op en maakt ze herinneringen met haar dierbaren.