In de afgelopen decennia is de kwaliteit van leven en de levensverwachting van mensen met multiple sclerose (MS) aanzienlijk verbeterd. MS is een neurologische aandoening die bijna 1 miljoen Amerikaanse volwassenen treft. Nieuwe medicijnen hebben de progressie van de aandoening vertraagd.

Mensen zullen echter over het algemeen gedurende hun hele leven een progressie van MS-symptomen en ernst ervaren. Er zijn vier stadia/types van MS-progressie:

  • klinisch geïsoleerd syndroom
  • relapsing-remitting MS
  • secundair-progressieve MS
  • primair-progressieve MS

Er is geen vaste tijdlijn of het verloop van MS, maar als u het stadium kent, kunt u uw MS beter begrijpen en beheren.

Stadia van MS-diagram

MS stadium Karakteriseren
Klinisch geïsoleerd syndroom (CIS) 1. Een episode van neurologische symptomen die ten minste 24 uur aanhoudt.
2. Gediagnosticeerd na een enkele episode.
3. Een MRI toont één gebied van myelineschade door de episode.
4. Meer dan één gebied van myelineschade duidt op een ander MS-stadium.
Relapsing-remitting MS (RRMS) 1. Gekenmerkt door een patroon van terugval en remissie.
2. Mensen met RRMS hebben vaak geen symptomen tijdens remissieperioden.
3. Symptomen treden over het algemeen alleen op tijdens een terugval.
4. Het patroon van afgifte en remissie is voorspelbaar.
5. Kan zich ontwikkelen tot ernstigere symptomen tijdens terugvallen.
6. Kan in de loop van de tijd moeilijker te beheren worden.
7. Kan zich ontwikkelen tot secundair-progressieve MS.
Secundair-progressieve MS (SPMS) 1. Gekenmerkt door een gestage progressie van symptomen.
2. Agressiever dan RRMS.
3. Kan perioden van remissie hebben.
4. Symptomen nemen toe en worden ernstiger bij elke remissie.
Primair-progressieve MS (PPMS) 1. Langzame en gestage progressie van symptomen zonder perioden van remissie.
2. De meest zelden gediagnosticeerde vorm van MS.
3. Symptomen kunnen stabiliseren, maar zullen niet verdwijnen.
4. Progressief moeilijk lopen komt vaak voor bij PPMS.

De uitgebreide invaliditeitsstatusschaal (EDSS)

HL redactie

De ziekteprogressie bij MS kan ook worden gemeten op de Expanded Disability Status Scale (EDSS). Deze schaal meet hoe MS van invloed is op acht functionele systemen:

  • visuele functie
  • darm- en bladfunctie
  • spiercontrole en kracht (piramidaal)
  • balans en coördinatie (cerebellair)
  • spraak en slikken
  • denken en geheugen
  • sensorische functie
  • alle andere moeilijkheden

Mensen in vroege stadia van MS hebben mogelijk slechts milde symptomen in een of twee van de functionele systemen. Naarmate MS vordert, worden meer systemen ernstiger en worden meer systemen getroffen.

Het hebben van MS betekent niet dat u door elke status op de EDSS zult gaan. In feite zal tweederde van de mensen met MS hun vermogen om te lopen behouden en zal status 7 nooit halen.

In de fasen 1 tot en met 4,5 kunnen mensen nog lopen en zelfstandig blijven.

0 Geen handicap.
1 Minimale symptomen die van invloed zijn op één functioneel systeem, maar geen handicap.
1.5 Minimale symptomen die van invloed zijn op meer dan één functiesysteem, maar geen handicap.
2 Minimale invaliditeitssymptomen in ten minste één functioneel systeem.
2,5 Milde invaliditeitssymptomen in één functioneel systeem of minimale handicap in twee functionele systemen.
3 Matige invaliditeitssymptomen in één functioneel systeem, of milde invaliditeit in drie of vier functionele systemen. Geen moeite met lopen.
3.5 Matige handicap in één functioneel systeem en meer dan minimale handicap in verschillende andere. Geen moeite met lopen.
4 Aanzienlijke handicap, maar in staat om zelfzorgactiviteiten uit te voeren en zelfstandig te leven. In staat om te lopen zonder hulp of rust gedurende ten minste 500 meter (1640 voet).
4.5 Aanzienlijke handicap en enkele beperkingen aan het vermogen om dagelijkse taken uit te voeren. Nog steeds in staat om te werken en de meeste activiteiten zelfstandig te doen. In staat om te lopen zonder hulp of rust gedurende ten minste 300 meter (984 voet).
5 De handicap is zo groot dat de dagelijkse activiteiten worden beïnvloed. Heeft mogelijk hulp nodig om te werken of zelfzorg uit te voeren. In staat om met hulp of hulp ten minste 200 meter (656 voet) te lopen.
5.5 De handicap is zo ernstig dat zelfzorg en andere dagelijkse activiteiten misschien niet mogelijk zijn. In staat om zonder hulp of rust ten minste 100 meter (328 voet) te lopen.
6 Een loophulpmiddel nodig, maar kan 100 meter (328 voet) lopen zonder te rusten.
6.5 Heeft twee loophulpmiddelen nodig, maar kan 20 meter (66 voet) lopen zonder te rusten.
7 Gebruikt uitsluitend een rolstoel, maar kan zichzelf in en uit de rolstoel verplaatsen. Zelfstandig een rolstoel kunnen gebruiken. Niet meer in staat om meer dan 5 meter (16 voet) te lopen, zelfs niet met hulp.
7,5 Heeft mogelijk hulp nodig bij het in- en uitstappen van de rolstoel. Mogelijk hebt u een gemotoriseerde rolstoel nodig. Niet in staat om meer dan een paar stappen te lopen.
8 Heeft hulp nodig bij het gebruik van een rolstoel. Nog steeds in staat om armen te gebruiken en wat zelfzorg uit te voeren.
8.5 Het grootste deel van de dag aan bed gekluisterd. Heeft nog wat gebruik van armen voor zelfzorg.
9 Niet in staat om uit bed te komen. Kunnen communiceren en eten.
9.5 Niet in staat om uit bed te komen. Volledig afhankelijk en niet in staat om te communiceren. Kan niet zelfstandig eten of slikken.
10 Dood door MS.

Progressiestadia

Elke MS-tijdlijn is uniek voor de individuele persoon met MS. Niet iedereen die een MS-diagnose krijgt, zal in hetzelfde tempo vooruitgaan of alle stadia doormaken.

Sommige mensen met relapsing-remitting MS (RRMS) ontwikkelen bijvoorbeeld nooit een andere vorm van MS. Ze hebben mogelijk geen ernstige symptomen of merken geen progressie van hun MS. Andere mensen kunnen een gestage verslechtering van hun symptomen zien.

Klinisch geïsoleerd syndroom (CIS)

Klinisch geïsoleerd syndroom (CIS) wordt gediagnosticeerd na een enkele symptomatische episode. De episode die leidt tot een CIS-diagnose resulteert in ontsteking en schade aan de myeline van de zenuwen in uw hersenen of ruggenmerg. Het houdt minstens 24 uur aan en veroorzaakt neurologische symptomen, zoals:

  • gezichtsstoornissen
  • duizeligheid
  • zwakheid
  • doof gevoel
  • een elektrisch schokgevoel in uw ledematen
  • onwillekeurige bewegingen
  • trillingen

U zult waarschijnlijk een MRI hebben om uw arts te helpen bij het diagnosticeren van MS. Uw aandoening wordt geclassificeerd als CIS als uw MRI slechts een enkel gebied van myelineschade laat zien. Als de MRI echter meer dan één gebied van myeline-schade aantoont, krijgt u een andere classificatie van MS.

Relapsing-remitting MS (RRMS)

Ongeveer 85 procent van de mensen met MS wordt aanvankelijk gediagnosticeerd met relapsing-remitting MS (RRMS). RRMS volgt een patroon. U zult gedefinieerde en voorspelbare opflakkeringen of terugvallen van uw symptomen ervaren. U zult ook perioden van remissie hebben wanneer uw symptomen niet aanwezig zijn.

Na verloop van tijd kunnen de symptomen die u ervaart bij terugvallen verergeren. Uw MS kan moeilijker te behandelen en te behandelen zijn. U kunt tijdens de remissie nog steeds enkele symptomen ervaren. Progressie treedt echter alleen op tijdens terugvallen. Uw MS zal niet vooruitgaan tijdens remissie in RRMS.

Symptomen die u waarschijnlijk zult ervaren tijdens terugvallen zijn onder meer:

  • vermoeidheid
  • zichtproblemen
  • zwakheid
  • doof gevoel
  • tintelingen
  • duizeligheid
  • pijn
  • verwarring of andere cognitieve problemen
  • moeite met lopen
  • hoogtevrees

Secundair-progressieve MS (SPMS)

RRMS kan evolueren naar secundair progressieve MS (SPMS). Over het algemeen gebeurt dit binnen 10 jaar na de eerste MS-diagnose, maar elk niet-geval van RRMS zal overgaan in SPMS. In SPMS zal uw MS gestaag vooruitgaan. U kunt nog steeds perioden van remissie hebben, maar bij elke terugval zullen uw symptomen gestaag verergeren.

De symptomen van RRMS en SPMS zijn hetzelfde, maar het verloop ziet er heel anders uit. De gestage verslechtering van de symptomen is het belangrijkste verschil tussen RRMS en SPMS. Bij RRMS kunt u jarenlang dezelfde symptomen met dezelfde ernst hebben bij elke terugval. Bij SPMS zal elke terugval in ernst toenemen.

Primair-progressieve MS (PPMS)

Slechts ongeveer 15 procent van de mensen met de diagnose MS heeft primair progressieve MS (PPMS).

De ziekteprogressie bij PPMS is langzaam en gestaag. Er zijn geen remissieperioden. Symptomen kunnen gedurende een bepaalde periode stabiliseren en gemakkelijker te behandelen zijn, maar ze zullen niet verdwijnen. Toenemende moeite met lopen komt veel voor bij PPMS. De exacte snelheid van progressie hangt af van uw individuele geval.

Behandelingsopties

MS kan niet worden genezen, maar behandelingsopties kunnen de progressie vertragen en uw symptomen beheersen.

Er zijn verschillende behandelmogelijkheden. Mogelijk wordt u geadviseerd om levensstijlveranderingen aan te brengen, vrij verkrijgbare medicijnen (OTC) te nemen of voorgeschreven medicijnen te nemen. Het beste behandelplan hangt af van uw symptomen en hoe uw MS vordert. Uw arts zal met u samenwerken om het juiste behandelplan voor u te vinden.

Veranderingen in levensstijl die MS kunnen helpen, zijn onder meer:

  • gezond eten
  • stress verminderen
  • beweging toevoegen aan je dag
  • vaak strekken
  • yoga, meditatie of begeleide ontspanning proberen

OTC-medicijnen zijn onder meer:

  • pijnstillers zoals naproxen, aspirine of ibuprofen

  • laxeermiddelen en ontlastingverzachters

Medicijnen op recept zijn onder meer:

  • corticosteroïden om ontsteking tijdens een terugval te verminderen

  • bèta-interferonen om ontstekingen te verminderen

  • immunosuppressiva om ontstekingen te verminderen

  • spierverslappers voor pijnbestrijding

Andere behandelingsopties zijn onder meer:

  • fysiotherapie
  • plasma-uitwisselingen
  • acupunctuur

Hulpbronnen voor ondersteuning

Een MS-diagnose kan overweldigend zijn. Het is belangrijk om ondersteuning te vinden terwijl u leert omgaan met uw aandoening. Enkele geweldige plaatsen om te keren zijn:

  • Neem contact op met een MS-navigator voor professionele hulp bij het vinden van ondersteuning en middelen.
  • Vind lokale steungroepen en evenementen.
  • Krijg 24/7 gratis emotionele ondersteuning met de Happy App.
  • Bel de MSFriends-hulplijn (866-673-7436) voor een-op-een-peer-ondersteuning.

het komt neer op

MS is een chronische aandoening die met de tijd kan veranderen en vorderen. Niet iedereen met MS zal elke fase van progressie doorlopen en er is geen vaste tijdlijn. Als u het stadium van uw MS kent, weet u wat u kunt verwachten en kunt u uw aandoening onder controle houden.

Er is geen remedie voor MS, maar u kunt de progressie vertragen en symptoomverlichting krijgen met een behandelplan.