Mensen met de ziekte van Parkinson vertrouwen op zorgverleners voor een breed scala aan ondersteuning – van het besturen van hen tot doktersafspraken tot het helpen aankleden. Naarmate de ziekte voortschrijdt, neemt de afhankelijkheid van zorgverleners aanzienlijk toe.
Zorgverleners kunnen mensen met Parkinson helpen zich aan te passen aan de effecten van de ziekte op het lichaam. En als u weet dat er voor een dierbare wordt gezorgd, kan het hele gezin zich aanpassen aan de diagnose.
Maar de persoon met de ziekte van Parkinson is niet de enige die moet worden verzorgd.
Mantelzorgers moeten ook voor zichzelf zorgen. Verzorger zijn kan een gecompliceerde, maar ook fysiek en emotioneel uitputtende ervaring zijn.
Hier zijn 12 manieren om met uw rol als verzorger om te gaan zonder uw eigen welzijn te verwaarlozen.
1. Ontwikkel uzelf
Als verzorger is het belangrijk dat u vertrouwd raakt met alle aspecten van de ziekte. Dit zorgt voor een betere zorg voor de patiënt en voor gemakkelijkere overgangen naarmate de ziekte vordert.
Het zal tijd en voortdurende inspanning vergen om meer te weten te komen over de vele verschillende symptomen van Parkinson en hoe u deze kunt behandelen. Naarmate de tijd verstrijkt, moet u ook meer te weten komen over medicatieregimes, die complex kunnen zijn.
Verschillende organisaties, waaronder The National Alliance for Caregiving en de Family Caregiver Alliance, bieden hulp en zorg specifiek aan zorgverleners. Deze ondersteuningsgroepen voor zorgverleners bieden:
- educatieve seminars
- verrijkingsbronnen
- verbindingen met andere personen in vergelijkbare situaties
2. Bereid je voor
De ziekte van Parkinson begint heel langzaam. Het begint meestal met een kleine trilling in één hand of moeite met lopen of bewegen. Hierdoor wordt de rol van zorgverlener vaak opgedrongen aan een persoon met zeer weinig waarschuwing of kans op voorbereiding.
Maar zodra de diagnose is gesteld, vermindert u toekomstige stress door u nu voor te bereiden op de weg die voor u ligt. Veel van het werk kan wachten, maar u zult nu willen nadenken over de basisprincipes, zoals:
- Wie gaat er boodschappen doen en maaltijden bereiden?
- Hoe worden medicijnen bewaard en toegediend?
- Wat moet er veranderen in de thuisconfiguratie om alles veilig en gemakkelijk te houden?
Natuurlijk hoeft niet alles in één keer te veranderen. En je geliefde kan er in het begin waarschijnlijk veel van delen. Praat met uw artsen en andere medische professionals over wanneer en hoeveel u uw leven moet herstructureren.
Naarmate de Parkinson van uw geliefde vordert, zullen hun mentale vermogens waarschijnlijk afnemen. Ze zullen minder goed in staat zijn om beslissingen te nemen en plannen te maken.
Op dat moment zal het jullie allebei helpen om prioriteit te geven aan het plannen. Het gebruik van een app kan handig zijn om dagelijkse schema’s te maken, evenals herinneringen voor afspraken, bezoekers en speciale gelegenheden.
3. Wees betrokken
Wanneer bij een geliefde de ziekte van Parkinson wordt vastgesteld, zou de behandeling van de ziekte vrijwel onmiddellijk moeten beginnen. Dit is een tijd van grote verandering, niet alleen voor de persoon met Parkinson, maar ook voor u, de verzorger.
Artsen moedigen zorgverleners sterk aan om de doktersafspraken bij te wonen. Uw inbreng kan uw arts helpen begrijpen:
- hoe de ziekte vordert
- hoe de behandelingen werken
- welke bijwerkingen treden op
Naarmate de ziekte van Parkinson vordert, kan dementie het geheugen van de patiënt verslechteren. Door naar de afspraak te gaan, kunt u uw geliefde helpen herinneren aan wat de dokter heeft gezegd of geïnstrueerd. Uw rol in deze periode is vooral belangrijk voor het behandelplan.
4. Stel een team samen
Veel familieleden, vrienden en buren helpen u graag als u boodschappen moet doen of gewoon even een pauze moet nemen. Houd een handige lijst bij van mensen die u af en toe kunt bellen als u hulp nodig heeft.
Geef vervolgens aan welke mensen het beste kunnen worden ingeschakeld voor specifieke situaties. Sommige mensen zijn wellicht meer behulpzaam bij bepaalde taken, zoals boodschappen doen, pakketjes versturen of kinderen van school halen.
5. Ontwikkel een steungroep
De zorg voor een dierbare kan zeer bevredigend zijn. Het is een kans voor uw gezin om samen te werken terwijl u de uitdagingen van de ziekte van Parkinson frontaal onder ogen ziet.
Het verlenen van emotionele en fysieke zorg aan iemand met een ziekte kan echter stressvol en soms overweldigend worden. Het evenwicht tussen uw persoonlijke leven en zorgverlening kan moeilijk zijn. Veel zorgverleners zullen periodes doormaken waarin ze zich schuldig, boos en verlaten voelen.
Dit hoef je natuurlijk niet alleen te ervaren. Ondersteuning van andere familieleden of professionals kan helpen:
- stress verlichten
- herevalueer de benaderingen van de behandeling
- bieden een nieuw perspectief op de zorgrelatie
Vraag uw arts of het plaatselijke ziekenhuis voor contactinformatie voor een zorggroep voor de ziekte van Parkinson. De persoon voor wie u zorgt, zal waarschijnlijk ook baat hebben bij deelname aan een steungroep.
Steungroepen maken open communicatie mogelijk met andere mensen die met dezelfde worstelingen worden geconfronteerd. Deze groepen bieden ook de mogelijkheid om suggesties, ideeën en tips onder de groepsleden uit te wisselen.
6. Zoek professionele hulp
Vooral in de laatste stadia van de ziekte van Parkinson kan de zorg voor uw geliefde moeilijker worden. Als dit gebeurt, moet u mogelijk professionele zorg inroepen bij een zorginstelling of -organisatie.
Bepaalde symptomen en bijwerkingen van de ziekte van Parkinson kunnen het beste worden behandeld met professionele hulp of thuisverpleegkundigen, of in een verpleeghuisomgeving. Deze symptomen en bijwerkingen kunnen zijn:
- moeite met lopen of balanceren
- Dementie
- hallucinaties
- ernstige depressie
7. Huur hulp van buitenaf in als u die nodig heeft
Op een gegeven moment heb je misschien het gevoel dat zowel jij als je ondersteuningsnetwerk dun gezaaid zijn. Je bent moe en je voelt je niet op je gemak om vrienden en familie te vragen om de speling op te pakken.
Maar de tuin heeft echt onderhoud nodig. En het huis is niet zo schoon als het zou moeten zijn. En plotseling lijkt het erop dat je helemaal geen eten meer hebt, en ook geen energie meer hebt om boodschappen te doen.
Het inhuren van een tuinman, een schoonmaakster of een boodschappenbezorgdienst kan helpen als dit een optie voor u is. Je fysieke welzijn zal je er dankbaar voor zijn.
8. Bouw een goede relatie op
De zorg voor een geliefde met Parkinson kan veel stress op uw relatie leggen. Een persoon van wie je houdt verandert zowel fysiek als mentaal, en jullie moeten je beiden aanpassen.
De Michael J. Fox Foundation raadt aan om de communicatie zo open mogelijk te houden en flexibel te zijn met uw veranderende rollen. Houd er rekening mee dat sommige veranderingen, zoals nieuwe apathie of prikkelbaarheid, niet persoonlijk op u gericht zijn.
Als u en uw geliefde beiden bereid zijn, overweeg dan om samen een therapeut te raadplegen. U kunt alle woede, ontkenning of overstuur die u voelt, verwerken en manieren vinden om uw relatie gezond en liefdevol te houden.
9. Beheer uw stress
Als verzorger ga je stress voelen. U kunt angst, woede, hulpeloosheid en meer voelen als u elke dag nieuwe uitdagingen aangaat.
Het is belangrijk voor u om te weten wat uw stress veroorzaakt en om oefeningen te ontwikkelen om uw emoties te beheersen en effectief los te laten. Een dagboek schrijven, een wandeling maken of een vriend bellen kan allemaal helpen.
Andere copingvaardigheden kunnen zijn:
- Doe iets wat je leuk vindt. Verzorg de tuin, praat met een buurman of lees een boek. Neem elke dag minstens een paar minuten om te genieten.
- Probeer diep te ademen. Zelfs 1 minuut besteden aan 10 of zo diep ademhalen kan je geest rust geven en je energie een boost geven.
- Een massage krijgen. Door een massage te krijgen, kunt u stress verminderen en u het broodnodige gevoel geven dat er voor u wordt gezorgd.
- Probeer een tv-programma. Het is ok. Wees een bankaardappel voor ongeveer een half uur. Bekijk je favoriete tv-programma. Het kan u helpen af te leiden van moeilijkheden.
- Oefening. Dit is een van de beste stress-busters die er is. Maak er tijd voor en vind er een die je leuk vindt.
10. Wees realistisch
Als verzorger van Parkinson is het soms moeilijk om geworteld te blijven in het hier en nu.
Het ene moment zou je kunnen hopen dat je geliefde op een of andere manier op wonderbaarlijke wijze weer normaal zal worden en weer zichzelf zal zijn. Het volgende moment denk je misschien anders.
Dit zijn de tijden om een paar keer diep adem te halen en je te concentreren op hoe de dingen werkelijk zijn op dit moment. Ongegronde angsten en hoop kunnen je afleiden om door te gaan met het leven zoals het is.
Als je het nodig hebt, kan professionele hulp je tools en tips leren om dit te doen. Mindfulnesstraining, gesprekstherapie en meditatie zijn allemaal wegen die u zou kunnen verkennen.
11. Let op
De Parkinson’s Foundation wijst erop dat een deel van de zorg voor uw eigen mentale en emotionele welzijn voortkomt uit het opmerken en begrijpen van de veranderingen die zowel u als uw geliefde doormaken.
De fysieke mogelijkheden van uw geliefde zullen in de loop van de tijd veranderen – en soms heel plotseling. Het is aan jou om de verandering op te merken, aangezien dit misschien niet het geval is. Door aandacht te schenken aan deze veranderingen en ze te beheren, kunt u de weg voor u beiden gemakkelijker maken.
Je moet ook je eigen veranderingen goed in de gaten houden.
12. Zorg voor de zorgverlener
Of u nu een echtgenoot, ouder, kind of vriend bent, uw rol als verzorger is om 24/7 bereikbaar te zijn. U zult waarschijnlijk het gevoel hebben dat uw hele wereld om uw geliefde draait, terwijl uw persoonlijke leven op een achterbank komt te staan.
Naarmate de zorg voor een geliefde toeneemt, verwaarlozen veel zorgverleners hun eigen gezondheid. Het is belangrijk om proactief te zijn en voor jezelf te zorgen. Blijf op de hoogte van uw eigen medische afspraken en zorgbehoeften.
Andere dingen die u kunt doen om in vorm te blijven, zijn onder meer:
- eet een gebalanceerd dieet
- oefen regelmatig
- slaap goed
- plan sociale activiteiten voor jezelf
- tijdelijke respijtzorg krijgen wanneer u die nodig heeft
Afhaal
Zorgen voor iemand van wie je houdt en die Parkinson heeft, is een grote onderneming die veranderingen en uitdagingen kan brengen in elk aspect van je leven.
U zult waarschijnlijk te maken krijgen met emotionele en fysieke hindernissen, maar ook met vreugde en plezier om iemand van wie u houdt te helpen. Een kort recept om te slagen als verzorger omvat:
- jezelf onderwijzen
- hulp vragen wanneer u die nodig heeft
- voor jezelf zorgen
Wees niet verlegen om uw medische zorgverleners, zorgverlenende organisaties, vrienden en familie om hulp te vragen. Je moet er alles aan doen om niet alleen je geliefde te helpen, maar ook om jezelf gezond en positief te houden.