De reis van elke persoon met multiple sclerose (MS) is anders. Wanneer u door een nieuwe diagnose op zoek bent naar antwoorden, is de beste persoon om te helpen wellicht iemand anders die hetzelfde ervaart als u.

Veel organisaties hebben online bronnen gecreëerd voor mensen met MS of hun naasten om hulp van over de hele wereld te zoeken. Sommige sites brengen u in contact met artsen en medische experts, terwijl andere u in contact brengen met gewone mensen zoals u. Ze kunnen u allemaal helpen bij het vinden van aanmoediging en steun.

Bekijk deze zeven MS-steungroepen, forums en Facebook-gemeenschappen die u kunnen helpen de antwoorden te vinden die u zoekt.

Healthline: leven met multiple sclerose

Op onze eigen MS-communitypagina kunt u vragen stellen, tips of advies delen en communiceren met mensen met MS en hun dierbaren uit het hele land. Af en toe posten we anonieme vragen die door Facebook-vrienden aan ons zijn gesteld. U kunt uw eigen vragen stellen en de antwoorden van de gemeenschap gebruiken om u te helpen een beter leven te leiden met MS.

We delen ook medisch onderzoek en artikelen over levensstijl die nuttig kunnen zijn voor mensen met MS of hun dierbaren. Klik hier om onze pagina leuk te vinden en deel uit te maken van de Healthline MS-gemeenschap.

Healthline’s MS Buddy

Oké, het is niet echt een website – het is een app. Maar MS Buddy is nog steeds een geweldige hulpbron! Compatibel met iOS 8 of hoger (met andere woorden, je hebt een iPhone, iPad of iPod Touch nodig), MS Buddy verbindt je rechtstreeks met andere mensen die MS hebben.

Deze gratis app stelt je een paar vragen over jezelf, zoals je leeftijd, locatie en type MS. Het verbindt u vervolgens met andere mensen met een vergelijkbaar profiel. Als u ervoor kiest, kunt u contact opnemen met de gebruikers waarmee u overeenkomt. Het is een geweldige manier om contact te maken met mensen die begrijpen hoe het is om met MS te leven. Wie weet ontmoet je je volgende beste vriend!

MS Wereld

MS World wordt gerund door vrijwilligers die MS hebben of daarmee voor iemand hebben gezorgd. De opzet is heel eenvoudig: MS World host verschillende forums en een continue livechat. De forums zijn gericht op specifieke vragen, waaronder onderwerpen als “MS-symptomen: de symptomen bespreken die verband houden met MS” en “De familiekamer: een plek om het gezinsleven te bespreken terwijl u met MS leeft”.

De chatroom is de hele dag open voor algemene discussie. Ze geven echter wel specifieke tijdstippen van de dag aan waarop de discussie alleen betrekking moet hebben op MS.

Om deel te nemen aan chats en andere functies, moet u zich waarschijnlijk registreren.

Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group

De Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group maakt gebruik van de kracht van een online gemeenschap om mensen met MS te helpen. De open groep heeft momenteel meer dan 21.000 leden. De groep staat open voor alle gebruikers om vragen te stellen of advies te geven, en gebruikers kunnen opmerkingen of suggesties achterlaten die iedereen kan zien. Een groep sitebeheerders van de Multiple Sclerosis Foundation komt ook tussen om u te helpen bij het vinden van experts wanneer dat nodig is.

MSAA-netwerkprogramma

Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) heeft een gratis online community. Mijn MSAA-gemeenschap stelt mensen met MS, hun families en hun zorgpartners in staat informatie en ervaringen te delen over leven met multiple sclerose.

Door lid te worden van de gemeenschap, kunt u in contact komen met andere mensen die door MS zijn getroffen, bijdragen aan lopende gesprekken in het open forum en uw eigen gesprek beginnen met een vraag of een bericht over uw reis.

MS LifeLines

MS LifeLines is een Facebook-community voor mensen met MS. De gemeenschap ondersteunt het peer-matchingprogramma van MS LifeLines, dat mensen met MS in contact brengt met experts op het gebied van levensstijl en medische zorg. Deze collega’s kunnen wijzen op onderzoek, lifestyle-oplossingen en zelfs voedingsadviezen.

MS LifeLines wordt gerund door EMD Serono Inc., maker van de MS-medicatie Rebif.

Patiënten houden van mij

Patients Like Me brengt mensen met MS en hun naasten met elkaar in contact. Een uniek aspect van Patients Like Me is dat mensen met MS hun gezondheid kunnen volgen. Via verschillende online tools kunt u uw gezondheid en de progressie van uw MS volgen. Als u wilt, kan deze informatie worden gebruikt door onderzoekers die op zoek zijn naar betere en effectievere behandelingen. U kunt deze informatie ook delen met andere communityleden.

Patients Like Me is niet alleen gebouwd voor mensen met MS: het heeft ook functies voor veel andere aandoeningen. Alleen het MS-forum heeft echter meer dan 74.000 leden. Deze leden hebben duizenden beoordelingen van behandelingen ingediend en honderden uren onderzoek voltooid. U kunt alles over hun ervaringen lezen en hun inzichten gebruiken om u te helpen de informatie te vinden die u nodig heeft.

Gebruik online bronnen verstandig

Zoals met alle informatie die u online vindt, moet u voorzichtig zijn met de MS-bronnen die u gebruikt. Overleg altijd eerst met uw arts voordat u nieuwe behandelingen gaat verkennen of de huidige stopzet op basis van advies dat u online vindt.

Dat gezegd hebbende, kunnen deze online functies en forums u helpen om u verbonden te voelen met anderen die precies weten wat u doormaakt, of het nu gaat om zorgverleners, geliefden, zorgverleners of andere mensen met MS. Ze kunnen vragen beantwoorden en bieden een virtuele schouder ter ondersteuning.

U zult te maken krijgen met een reeks uitdagingen die leven met MS – mentaal, fysiek en emotioneel – en deze online bronnen kunnen u helpen om u zowel geïnformeerd als ondersteund te voelen terwijl u ernaar streeft om een ​​gezond en bevredigend leven te leiden.