Ja, we hebben yoga geprobeerd. Nee, acupunctuur is geen remedie.
Leven met artritis psoriatica (PsA) is niet bepaald een wandeling in het park. Naast het omgaan met gezwollen gewrichten, vermoeidheid, angst en bijzonder pijnlijke dagen, komt de auto-immuunziekte met een unieke reeks uitdagingen en hindernissen die het dagelijks leven moeilijk kunnen maken.
Maar het is belangrijk om te onthouden dat hoewel het soms geïsoleerd kan aanvoelen, je niet de enige bent.
Rollen met de stoten kan u helpen om gevoelens van stijfheid en pijn aan te pakken, en er zijn behandelingen beschikbaar die uw symptomen kunnen verbeteren.
Of u nu zelf artritis psoriatica heeft, of u wilt een vriend of geliefde beter ondersteunen en inleven, hier zijn de goede, de slechte en alle kleine, lachwekkende dingen daartussenin die gepaard gaan met een PsA-diagnose.
Wakker worden met het gevoel dat de Tin Man de norm is
Het maakt niet uit of uw PsA uw vingergewrichten, uw voeten en enkels of ergens anders in het lichaam aantast, ’s ochtends wakker worden is voor de meesten van ons een langzaam, langdurig proces.
De eerste uren van de dag voelt het alsof je door het huis loopt, koffie zet en je aankleden en klaarmaakt, alsof je vastzit in het lichaam van de Tin Man.
De beweging is stijf, langzaam en vrij beperkt in mobiliteit totdat we opwarmen voor de dag.
Je hebt geen probleem om hulp te vragen bij het openen van potten en flessen (maar je mist zelden een yogales)
De mate van mobiliteit en comfort brengt waarschijnlijk vrienden en familie in de war – vooral als uw artritis psoriatica vooral uw vingergewrichten aantast.
Natuurlijk kun je op een goede dag behoorlijk in het zweet werken tijdens een HIIT-sessie of yogales, maar de kracht vinden om daarna je eiwitpoeder of pindakaaspotje los te draaien? Dat is een ander verhaal.
Uw energieniveau is net zo onvoorspelbaar als uw pijnlijke gewrichten
PsA kan een zeer lastige ziekte zijn omdat u nooit volledig weet hoe het uw gewrichten dag in dag uit zal beïnvloeden. Het is echter net zo moeilijk om een constant energieniveau te behouden.
Hopelijk begrijpen goede vrienden en familie wanneer je op het laatste moment plannen moet annuleren of een meer ontspannen activiteit moet voorstellen, maar het is niettemin frustrerend om een consistent energieniveau te behouden wanneer je het nodig hebt.
U bent vaker een verkeerde diagnose gesteld dan u op één hand kunt rekenen
Hoewel het eindelijk hebben van een naam voor uw aandoening veel emotie met zich meebrengt, is het tegen de tijd dat u de juiste diagnose van artritis psoriatica heeft gekregen, meer een opluchting dan iets anders.
Er is u waarschijnlijk verteld dat u zoiets als plantaire fasciitis heeft, dat u vatbaar bent voor verstuikingen en spiertrekkingen, of dat u de verkeerde schoenen draagt.
Je vindt het moeilijk om het perfecte antwoord te vinden op: ‘Maar heb je geprobeerd …’
Ja, je hebt acupunctuur geprobeerd. U heeft geprobeerd een ontstekingsremmend dieet te volgen. Je hebt zelfs met etherische oliën gedronken.
Goedbedoelende vrienden en familieleden proberen u misschien te helpen iets te vinden waardoor uw pijn beter beheersbaar wordt.
Maar dat maakt het niet gemakkelijker om uit te leggen dat hoewel dieet en alternatieve behandelingen soms kunnen helpen, ze niets doen om de effecten van artritis psoriatica te verminderen.
Op dit punt weet u meer over het omgaan met ontstekingen dan de meeste artsen
Hoewel u weet dat geen enkele verandering in uw dieet of levensstijl de oorzaak van uw artritis psoriatica zal verlichten, heeft u nog steeds elk klein detail over het handhaven van een ontstekingsremmende levensstijl gelezen.
U neemt waarschijnlijk een kurkuma-supplement en vermijdt nachtschade-groenten en suiker. Misschien heb je zelfs gluten en alcohol weggelaten of ben je begonnen met mediteren om stress te verminderen.
Welke levensstijlveranderingen u ook besluit te nemen, de kans is groot dat u indruk heeft gemaakt op uw arts of reumatoloog met de enorme hoeveelheid kennis die u heeft opgedaan tijdens uw eigen onderzoek.
Je vreest de wintermaanden en verlangt ernaar om naar een warm en vochtig klimaat te verhuizen
Of u nu artritis psoriatica, psoriasis of een combinatie van beide auto-immuunziekten heeft, u vreest waarschijnlijk meer dan wat dan ook de donkere, koude maanden.
Tussen het gesmeerd houden van de gewrichten en de vitamine D van de zonnestralen, hebben mensen met artritis psoriatica en psoriasis de neiging om het veel beter te doen in warme, vochtige omstandigheden.
De meesten van ons gedijen in de zomer en dromen ervan onze dagen in de hitte door te brengen.
Je voelt je vaak een stuk ouder dan je bent
Er is geen ontkomen aan: leven met pijnlijke, pijnlijke en ontstoken gewrichten kan zijn tol eisen.
Of je nu in de twintig of in de zeventig bent gediagnosticeerd, als je je constant zorgen moet maken over hoe je je voelt, of je normaal kunt bewegen, of dat je de energie hebt om de dag aan te pakken, voel je je een stuk ouder dan jij echt zijn – zelfs op goede dagen.
Je schaamt je
Of je nu een vriend een blik werpt op je gezwollen of misvormde knokkels, licht mank loopt of nog een andere voedingsbeperking of compressiekleding die je uitprobeert moet uitleggen, het omgaan met de effecten van artritis psoriatica kan beschamend zijn.
Dit geldt vooral als je iemand bent die er niet bepaald van geniet om in het middelpunt van de belangstelling te staan.
Je weet dat je ongelooflijk veerkrachtig bent
Natuurlijk, proberen je gezwollen gewrichten te verbergen als je om hulp vraagt bij het openen van je tandpasta ’s ochtends of je slapte bedekken tijdens het oppakken van je boodschappen, is niet bepaald glamoureus of sexy.
Maar je weet als geen ander dat als je door het leven gaat met chronische pijn, je ongelooflijk taai en veerkrachtig wordt.
Hoewel sommige dagen erger zijn dan andere, weet je diep van binnen dat elke kleine prestatie, elke bezwete yogales en elke bijzonder inspannende zelfgemaakte maaltijd een beetje meer voor je betekent, omdat je je kracht niet als vanzelfsprekend beschouwt.
Kaitlyn McInnis is een internationale schrijver over reizen en lifestyle, gevestigd in Montreal, Quebec. Haar werk is verschenen in Travel + Leisure, Forbes, The Points Guy, Tatler Asia en vele andere consumenten- en vakbladen over de hele wereld. Je kunt haar meestal lezen of schrijven vanuit een hotellobby of op Instagram.