Het syndroom van Dravet is een zeldzame vorm van ernstige epilepsie die frequente en vaak langdurige aanvallen veroorzaakt. Het begint meestal in het eerste levensjaar – en is een levensveranderende aandoening voor kinderen met het syndroom van Dravet en hun families.
Na jaren van pleitbezorging onder leiding van de Dravet Syndrome Foundation (DSF), hebben de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) en de Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) tijdens de meest recente herzieningsronde nieuwe codes voor internationale classificatie van ziekten gecreëerd – bekend als ICD-10-codes – voor het syndroom van Dravet.
“ICD-10-codes worden gebruikt in het medische systeem, zowel voor [health insurance] facturering en voor epidemiologische [disease tracking and control] doeleinden, “vertelde Veronica Hood, PhD, wetenschappelijk directeur van DSF, aan Healthline.
“Lokale experts, staats-, federale en zelfs helemaal tot aan de Wereldgezondheidsorganisatie gebruiken ICD-10-codes om de incidentie te volgen [likelihood] en prevalentie [actual occurrence] van verschillende aandoeningen – en dat kan echt helpen bij het informeren van beleid en implementatie van inspanningen op het gebied van volksgezondheid, “zei ze.
De nieuwe codes kunnen gezinnen helpen om verzekeringsvergoedingen te krijgen voor de nieuwste en meest veelbelovende behandelingen voor het syndroom van Dravet. Ze zullen het ook gemakkelijker maken voor wetenschappers om de aandoening te volgen en te bestuderen, wat in de toekomst tot nieuwe behandelingen kan leiden.
Lees verder om meer te weten te komen over de rol die ICD-10-codes spelen bij de medische behandeling en studie van het syndroom van Dravet – en hoe de nieuwe codes gezinnen en wetenschappers ten goede kunnen komen.
Waarom een ziektespecifieke code belangrijk is
Meerdere landen over de hele wereld gebruiken ICD-10-codes om medische diagnoses te documenteren en te classificeren. ICD-10 vertegenwoordigt de 10e grote herziening van het coderingssysteem.
Toen ICD-10 voor het eerst werd uitgegeven, bevatte het geen specifieke code voor het syndroom van Dravet. De aandoening werd in plaats daarvan op één hoop gegooid onder de code voor andere epilepsie en terugkerende aanvallen.
‘Die code is vrij niet-specifiek,’ zei Hood. “Het kan worden toegepast op een verscheidenheid aan verschillende epilepsiesyndromen.”
Dankzij de belangenbehartiging van DSF en leden van de medische adviesraad zijn nu de volgende ICD-10-codes aangenomen in de Verenigde Staten:
- G40.83 Dravet-syndroom
- G40.833 Syndroom van Dravet, hardnekkig, met status epilepticus
- G40.834 Syndroom van Dravet, hardnekkig, zonder status epilepticus
“Ik ben echt trots op het werk dat DSF heeft gedaan om dit mogelijk te maken”, zegt Dr. Ian Miller, een kinderneuroloog en voormalig lid van de medische adviesraad van DSF, die een sleutelrol speelde bij het pleiten voor de nieuwe codes.
“Het is een enorme verbetering in termen van de stappen die zijn genomen”, voegde hij eraan toe.
Verzekeringsdekking inschakelen
Hood hoopt dat de nieuwe ICD-10-codes gezinnen zullen helpen om verzekeringsvergoedingen te krijgen voor de voorgeschreven behandelingen van hun kinderen.
“Het hebben van een code die specifiek ‘Dravet-syndroom’ zegt, helpt verzekeringsmaatschappijen om meer te begrijpen over de specifieke epilepsie die de patiënt heeft,” zei ze.
“Dat is vooral belangrijk bij deze zeldzame ziekte omdat er bepaalde medicijnen zijn die gecontra-indiceerd zijn en die de aanvallen bij het syndroom van Dravet zelfs kunnen verergeren,” vervolgde ze.
Deze medicijnen omvatten een veel voorkomende klasse van anti-epileptica die bekend staat als natriumkanaalblokkers. Ze werken goed voor de behandeling van veel andere vormen van epilepsie, maar als ze regelmatig worden ingenomen, kunnen de aanvallen bij mensen met het syndroom van Dravet verergeren.
De Food and Drug Administration (FDA) heeft onlangs de volgende anti-epileptica goedgekeurd om de frequentie van aanvallen bij mensen met het syndroom van Dravet te verminderen:
- cannabidiol (Epidiolex)
- fenfluramine (Fintepla)
- Stiripentol (Diacomit)
Onder de oudere ICD-10-codes hebben gezinnen het misschien moeilijk gevonden om vergoeding te krijgen van verzekeringsmaatschappijen voor nieuw goedgekeurde medicijnen.
“Sommige van deze medicijnen zijn duurder dan andere opties voor het voorkomen van aanvallen, en dat kan soms een terugval veroorzaken bij verzekeringsmaatschappijen die ervoor willen zorgen dat patiënten eerst andere opties hebben geprobeerd,” zei Hood. “Het hebben van een specifieke code is belangrijk voor verzekeringsmaatschappijen om te begrijpen waarom dit bepaalde patiënt met epilepsiebehoeften dit bepaalde medicatie.”
Onderzoek en behandelingen verbeteren
De creatie van nieuwe ICD-10-codes kan wetenschappers ook helpen het syndroom van Dravet te bestuderen – en aan te dringen op de ontwikkeling en goedkeuring van nieuwe behandelingen.
Onderzoekers gebruiken ICD-10-codes om het aantal mensen met specifieke gezondheidsproblemen bij te houden. Om dit effectief te doen, hebben ze ziektespecifieke codes nodig.
De nieuwe codes kunnen wetenschappers helpen een beter begrip te krijgen van hoeveel mensen met het syndroom van Dravet leven.
Ze kunnen onderzoekers ook helpen de hoge kosten van medische zorg voor het syndroom van Dravet te kwantificeren. Dit kan hen helpen om te pleiten voor de goedkeuring van behandelingen die misschien onnodig duur lijken voor de behandeling van andere vormen van epilepsie, maar die kosteneffectiever zijn voor de behandeling van het syndroom van Dravet.
“Deze leden van de gemeenschap hebben een zeer ernstige vorm van epilepsie en ze zullen high worden.” [healthcare] gebruikers in vergelijking met andere, meer goedaardige vormen van epilepsie,” zei Miller.
“Als je niet uit elkaar kunt houden dat deze patiënten bij aanvang heel veel middelen gebruiken, heeft het geen zin om een nieuw, duur medicijn goed te keuren,” vervolgde hij.
Onderzoekers kunnen de nieuwe ICD-10-codes ook gebruiken om mensen met het syndroom van Dravet te identificeren en te rekruteren om deel te nemen aan klinische onderzoeken. Deze onderzoeken zijn essentieel voor het ontwikkelen van nieuwe behandelingen, die de gezondheid en kwaliteit van leven van mensen met deze aandoening kunnen helpen verbeteren.
Bewustmaking van de nieuwe codes
De nieuwe ICD-10-codes zijn alleen in de Verenigde Staten overgenomen. DSF hoopt echter dat de Wereldgezondheidsorganisatie de nieuwe codes zal opnemen in toekomstige ICD-revisies die aan landen over de hele wereld worden uitgegeven.
In de tussentijd werken zorgstelsels in de Verenigde Staten hun databases bij met de nieuwe codes.
Om de codes onder de aandacht te brengen, heeft DSF visitekaartjes en een downloadbare flyer gemaakt die gezinnen kunnen delen met zorgprofessionals. Dit kan ervoor zorgen dat de medische dossiers van hun kinderen worden bijgewerkt met de nieuwe codes.
“Idealiter zouden clinici gewoon op de hoogte zijn van de verandering in codes, en hun systeem zou hen waarschuwen, en dit zou allemaal naadloos gebeuren”, zei Hood.
“Maar in de praktijk weten we dat dingen gemist kunnen worden,” vervolgde ze, “dus DSF heeft geprobeerd families ervan bewust te maken dat deze codes nu van kracht zijn en heeft hen aangemoedigd om het hun zorgverleners te vertellen.
de afhaalmaaltijden
Nieuwe ICD-10-codes voor het syndroom van Dravet kunnen gezinnen die met deze aandoening omgaan, helpen om een verzekeringsvergoeding te krijgen voor de nieuwste en meest effectieve behandelingen.
De nieuwe codes kunnen wetenschappers ook helpen de ziekte te bestuderen om erachter te komen hoeveel mensen er door worden getroffen, hoeveel die mensen uitgeven aan medische zorg en meer.
De codes kunnen onderzoekers helpen bij het identificeren en rekruteren van in aanmerking komende deelnemers voor klinische proeven, wat hen uiteindelijk kan helpen nieuwe behandelingen voor de ziekte te ontwikkelen.
Ouders van kinderen met het syndroom van Dravet kunnen de DSF-website bezoeken om visitekaartjes te bestellen of flyers met informatie over de nieuwe codes te downloaden om te delen met de artsen, verpleegkundigen en therapeuten van hun kind.