Toen ik opgroeide, keek ik altijd uit naar de lange, warme, zonnige zomerdagen. Maar sinds mijn diagnose met RA zijn de zomermaanden ingewikkelder geworden.
Je hebt misschien gehoord dat koude wintermaanden kunnen leiden tot opflakkeringen van reumatoïde artritis (RA), maar hoe zit het met de zomer? Ik haat het om de brenger van slecht nieuws te zijn, maar warm zonnig weer kan dat wel ook vormen unieke uitdagingen voor mensen die leven met RA.
Sommige medicijnen die vaak worden gebruikt om RA te behandelen, kunnen lichtgevoeligheid veroorzaken, ook wel gevoeligheid voor de zon genoemd.Deze medicijnen omvatten methotrexaat (Trexall), azathioprine (Imuran, Azasan), leflunomide (Arava) en hydroxychloroquine (Plaquenil).
Mensen die deze medicijnen gebruiken, krijgen de instructie om overmatige blootstelling aan de zon te vermijden, wat een enorme verandering van levensstijl kan zijn voor mensen die in de zomer graag rond het zwembad luieren.
Een andere reden waarom mensen met RA mogelijk gevoelig zijn voor de zon, is als ze de ziekte van Sjögren hebben. Deze aandoening wordt ook geassocieerd met lichtgevoelige huiduitslag.
Net als sommige anderen met RA, merk ik dat warm weer kan leiden tot ongemak en vermoeidheid, zelfs als ik niet in direct zonlicht ben.
Onderzoekers weten nog steeds niet precies hoe of waarom temperatuurveranderingen RA beïnvloeden, maar veel mensen vinden dat extreme weersomstandigheden of weersveranderingen opflakkeringen kunnen veroorzaken.
Na het analyseren van mijn eigen patronen, heb ik ontdekt dat hitte en zonlicht elk onafhankelijk vermoeidheid veroorzaken, maar wanneer beide aanwezig zijn, zijn de effecten ernstiger. Ik merk ook dat mijn gewrichten pijnlijk opzwellen bij extreem warm weer.
Terwijl ik de afgelopen 18 jaar methotrexaat gebruikte, heb ik geleerd mijn zomerschema aan te passen om overmatige blootstelling aan zon en hitte te vermijden.
Dit zijn mijn zes beste tips om met zon- en hittegevoeligheid om te gaan.
Plan vooruit om blootstelling aan zonlicht of hitte tot een minimum te beperken
Ik kan een opflakkering van de zon of hitte voorkomen door zonlicht en hitte helemaal te vermijden. Dat is echter niet altijd haalbaar of gewenst als ik echt mijn leven wil leiden en wil deelnemen aan zinvolle zomeractiviteiten, zoals naar buitenevenementen gaan met vrienden en familie.
Dus ik moet een gulden middenweg vinden. Ik vermijd zoveel mogelijk direct zonlicht tijdens de piekuren (tussen ongeveer 10.00 uur en 15.00 uur). Ik probeer bijvoorbeeld sociale bijeenkomsten te plannen voor diner of zonsondergang in plaats van lunchtijd.
Midden in een hittegolf probeer ik activiteiten met airconditioning te regelen of buitenactiviteiten te plannen voor de koelste tijd van de dag. Daarnaast neem ik altijd een kleine draagbare ventilator mee, of een dubbele ventilator en sprayflacon voor extra koeling.
Afdoende bedekken
Als ik buiten moet zijn tijdens piekhitte of zonlicht, bescherm ik mijn huid door:
- een paraplu meenemen om schaduw te bieden
- mijn huid bedekken met zonbeschermende kleding
- voldoende zonnebrandcrème dragen
Hydrateren
Voldoende wateropname tijdens de zomermaanden helpt uitdroging te voorkomen, maar wist u dat het nog belangrijker kan zijn als u RA heeft?
Het ziekteproces voor RA omvat een ontsteking van de synoviale vloeistof en de synoviale bekleding van uw gewrichten. Gehydrateerd blijven kan helpen de smering van uw gewrichten te behouden, waardoor ze soepel kunnen bewegen.
Volg uw unieke patronen van zon- en warmtegevoeligheid
Leren om mijn dagelijkse activiteiten in verband te brengen met mijn symptomen, heeft me veel kracht gegeven. Dit omvat het volgen van symptomen, een vaardigheid die u niet alleen kunt toepassen op blootstelling aan hitte en zon, maar ook op zaken als voedselkeuzes, lichaamsbeweging, slaap, meditatie en natuurlijk medicijnen.
Ik begon met het bijhouden van de dagen en tijden dat ik werd blootgesteld aan hitte en zonlicht en noteerde de hoeveelheid vermoeidheid en pijn die ik op die dagen voelde.
Ik ontdekte dat zowel hitte als zonlicht vermoeidheid en pijn voor me konden veroorzaken. Sommige mensen merken misschien dat ze alleen gevoelig zijn voor het ene en niet voor het andere, wat erg handig kan zijn bij het bepalen hoeveel energie ze moeten steken in het vermijden van zon of hitte.
Het kennen van uw triggers kan u een gevoel van controle over uw toestand geven. Het is ook bevredigend om het gevoel te hebben dat je weloverwogen beslissingen kunt nemen over wanneer – en hoeveel – je jezelf moet pushen.
Communiceer uw zon- en warmtegevoeligheid aan dierbaren
Het is één ding om te weten wat uw triggers zijn en hoe u ze kunt vermijden. Maar wat doe je als je gezondheidsbehoeften in strijd zijn met je sociale behoeften?
Helaas begrijpen anderen soms niet hoe ernstig RA is omdat ze aan de buitenkant niets “fout” zien.
Onze vrienden en familie begrijpen misschien ook niet dat RA iemand gevoeliger kan maken voor zon of warmte. Mogelijk moet u aan vrienden en familie uitleggen dat uw behoefte aan schaduw medisch is en geen eenvoudige voorkeur.
Ik heb moeten leren stand te houden en te pleiten voor mijn medische behoeften, wat soms helaas betekent dat ik sociale activiteiten mis wanneer er geen schaduw- of koelingsopties (zoals airconditioning) beschikbaar zijn.
Vind een balans
Toen ik opgroeide in het beruchte koude en grijze Seattle, keek ik reikhalzend uit naar de zomermaanden waarin ik eindelijk wat vitamine D zou krijgen en van de zonnestralen zou genieten!
Sinds de diagnose RA is gesteld, zijn de zomermaanden echter gecompliceerder geworden. Ik heb moeten leren om mijn sociale behoeften in evenwicht te brengen met mijn medische, en ik heb moeten leren omgaan met FOMO (angst om iets te missen).
Soms is het de moeite waard om mezelf ertoe aan te zetten meer tijd in de zon of hitte door te brengen dan ideaal is. Ik accepteer bijvoorbeeld de vermoeidheidskater die gepaard gaat met blootstelling aan zon en hitte in ruil voor het bijwonen van de buitenbruiloft van een dierbare vriend.
Andere keren moet ik gewoon mijn beperkingen accepteren en accepteren dat ik vanwege mijn medische behoeften minder tijd in de zon en hitte doorbreng dan anderen. Het is moeilijk om buitenactiviteiten te missen en kan mensen ertoe aanzetten te rouwen om wat hun ziekte van hen heeft afgenomen.
Het ontvangen van therapie van een erkende gezondheidswerker heeft me enorm geholpen om de vele manieren waarop RA mijn leven heeft beïnvloed te accepteren.
Cheryl Crow is een ergotherapeut die al 18 jaar met reumatoïde artritis leeft. In 2019 begon Cheryl met Arthritis Life om anderen te helpen gedijen ondanks artritis. Ze faciliteert online cursussen en steungroepen om mensen te helpen zich aan te passen aan hun omstandigheden en een vol en zinvol leven te leiden. De meeste dagen kun je Cheryl zien die levenshackvideo’s maakt, verhalen van patiënten deelt op de Arthritis Life Podcast, of het woord verspreidt over Acceptance and Commitment Therapy (ACT).