Door een pleitbezorger voor mijn eigen gezondheid te worden, kon ik een betere bron zijn voor anderen met borstkanker.
Why I Advocate belicht leden van de borstkankergemeenschap die werken om de wereld een meer gastvrije, rechtvaardige en toegankelijke plek te maken. Of het nu gaat om beleidsverandering, het benadrukken van de noodzaak van vertegenwoordiging of gewoon het bieden van de steun die ze zouden willen hebben, deze pleitbezorgers zijn het bewijs dat we samen sterker staan.
Ongeveer 3 maanden nadat mijn tweede kind was geboren, voelde ik een knobbel in mijn borst, maar ik dacht niet meteen aan een mogelijke diagnose van kanker. Dat kwam omdat ik borstvoeding gaf, en ik had gehoord dat mastitis vrij vaak voorkomt, dus ik dacht dat het een verstopt kanaal was.
Ik pompte om alle melk kwijt te raken, nam warme douches en verwachtte dat de knobbel zou verdwijnen. Maar dat deed het niet.
Toen ik een echo ging halen, was de dokter er zeker van dat het sowieso een verstopt kanaal was, maar ik voelde in mijn lichaam dat de resultaten geen goed nieuws zouden zijn.
Toen ze ontdekten dat het borstkanker was, was mijn gezondheidsteam zeer verrast, maar ik niet, omdat mijn lichaam me had gewaarschuwd dat dit waarschijnlijk het geval was.
Dat instinct begon eigenlijk een paar jaar eerder, toen ik voor het eerst zwanger werd. Er is zoveel advies over hoe je je zou moeten voelen, hoe zwangerschap eruit ziet en hoe de bevalling zou kunnen verlopen – en de tegenstrijdigheden zijn overweldigend. Ik kwam op het punt dat het contraproductief leek om iets anders te doen dan naar mijn lichaam te luisteren.
Die praktijk is sindsdien verdiept en versterkt. Dus toen ik het telefoontje kreeg dat het kanker was, was mijn lichaam klaar voor behandeling – maar mijn emotionele gezondheid moest inhalen.
In het begin was ik er tegen om naar steungroepen te gaan. Ik dacht: “Je ondergaat een behandeling, je krijgt de dubbele borstamputatie en je leven wordt weer normaal.”
Ik dacht echt dat ik gewoon verder kon gaan waar ik was gebleven zodra de behandeling was voltooid. Maar wat ze je niet vertellen, is dat de echte strijd pas plaatsvindt als je klaar bent met de behandeling.
Immers, wanneer u in actieve behandeling bent, wordt uw hand tijdens elk onderdeel van het proces vastgehouden. Maar als je klaar bent, is dat weg. Je voelt je in sommige opzichten in de steek gelaten omdat je alleen maar incheckafspraken hebt.
Toen dacht ik: ik heb hulp nodig. Ik heb hulp nodig.
Leren over vertegenwoordiging in de borstkankergemeenschap
Wonen in de buitenwijken van Salt Lake City, het is erg wit. Waar ik woon, vormen mijn zus, moeder, broer en ik samen waarschijnlijk 70 procent van de diversiteit hier.
Ik ben de dochter van twee immigranten uit El Salvador en ik vermoedde dat er in de plaatselijke steungroepen niet veel mensen zouden zijn die op mij leken. Maar ik vond een groep die deel uitmaakte van de Young Survival Coalition, die zich richt op vrouwen onder de 40 jaar bij wie de diagnose borstkanker is gesteld.
Kort nadat ik lid werd, hield de organisatie een nationale top. Ook al reis ik nooit alleen, toch heb ik een kaartje gekocht. Het bleek levensveranderend te zijn.
Ik heb een master in openbaar bestuur, wat betekent dat belangenbehartiging in mijn stuurhut zit, maar ik wist niet welke problemen rond borstkanker de meeste belangenbehartiging nodig hadden.
Zo werd in een breakout-sessie over diversiteit het gesprek verhit over de noodzaak van representatie in de borstkankerwereld. Het zette me aan het denken over wat ik kon doen om de toegang en steun voor vrouwen zoals ik te vergroten.
Ik dacht na over wat er zou zijn gebeurd als mijn moeder borstkanker had gehad toen ze jong was en in Utah woonde. Zou ze zich helemaal alleen hebben gevoeld? Of zouden vrouwen contact met haar hebben opgenomen en betekenisvolle verbindingen hebben gelegd? Ik weet het niet zeker.
Dus begon ik betrokken te raken bij de vrouwen in mijn plaatselijke steungroep en sloot daar vriendschappen. Een van hen moedigde me aan om me aan te melden voor het Living Beyond Breast Cancer Young Advocate-programma, dat uitgebreide training biedt in hoe je kunt pleiten voor en actief kunt worden in je lokale borstkankergemeenschap.
Het belang van serieus genomen worden
Ongeveer tegelijkertijd kreeg ik hevige rugpijn. Het kostte de verzekering tijd om een CT-scan met contrast (gebruikt voor een duidelijker beeld) te dekken. Tegen de tijd dat ik eindelijk die beeldvorming kreeg, vonden ze een laesie op mijn ruggengraat. De kanker was uitgezaaid naar mijn botten.
Toen dacht ik aan mijn eigen verhaal. Ik kreeg voor het eerst de diagnose toen ik 33 was als jonge moeder, en ik vroeg me af: wat als ik niet naar mijn lichaam had geluisterd? Hoe lang zou ik die rugpijn hebben laten gaan omdat de verzekeringsmaatschappij de juiste test voor diagnose niet zou dekken?
De pleitbezorgingstraining die ik had gekregen, hielp me om een betere pleitbezorger te zijn bij mijn eigen artsen.
Ik wist bijvoorbeeld uit mijn persoonlijke ervaring en leesonderzoek dat mensen van kleur vaak niet serieus worden genomen als het om pijn gaat en vaak niet de pijnstillende behandelingen krijgen die ze nodig hebben.
Voordat mijn broer, die kanker had, 7 jaar geleden stierf, waren artsen afwijzend als hij over pijn sprak. Ze dachten dat hij er was om medicijnen te halen.
Uit mijn CT-scan bleek dat ik niet alleen een laesie had, maar ook een breuk. Als pleitbezorger kon ik voor mezelf opkomen en zeggen dat ik serieus genomen wilde worden.
Door deze ervaring heen gaan is al moeilijk genoeg. Het toevoegen van discriminatie en vooringenomenheid maakt het nog erger. De manier waarop ik opgroeide was om autoriteit te respecteren, inclusief artsen. Mijn moeder zou niets hebben gezegd, maar ik wilde een pleitbezorger zijn voor mezelf, en ook voor andere vrouwen die dat soort erkenning nodig hebben.
Dat heeft geleid tot mijn andere inspanningen, zoals het zijn van een Latinx Metastatic Baddie Ambassador voor de organisatie For the Breast of Us – gestart door twee vrouwen die deel uitmaakten van dat verhitte gesprek over representatie – en het co-hosten van een podcast, Our MBC Life.
Voor mij betekent belangenbehartiging werken aan het verminderen van hartzeer en pijn door dit proces. Het gaat om luisteren naar je lichaam, maar ook om elkaar steunen en gezien worden.
Niemand hoeft dit alleen te doorstaan. Als je op zoek bent naar ondersteuning, word dan lid van de BC Healthline peer-support community, waar je in contact kunt komen met anderen die het echt krijgen.
Natalia is een 37-jarige met uitgezaaide borstkanker en woont momenteel in een buitenwijk buiten Salt Lake City, Utah. Ze is een moeder van een 3 en 5 jaar oud. In 2017 werd bij haar borstkanker in een vroeg stadium vastgesteld en in 2019 uitgezaaide borstkanker. Voordat ze borstkanker kreeg, studeerde Natalia af met een Master of Public Administration aan de ASU en heeft een passie voor openbare dienstverlening en activisme. Momenteel is Natalia gastheer en senior producer voor Our MBC Life podcast en een Baddie-ambassadeur voor For the Breast of Us. Natalia pleit voor voorlichting en voorlichting over borstkanker, voornamelijk in de Latinx-gemeenschap en voor gekleurde mensen. Buiten haar activisme houdt Natalia van het buitenleven, reizen (indien mogelijk), koken en tijd doorbrengen met haar familie.
