De keuze om onbeschaamd open te zijn over mijn leven met migraine heeft me geholpen om contact te maken met anderen, prioriteit te geven aan mijn gezondheid en te verschijnen als mijn hele zelf.
“Voel je je beter nu?”
Ik hoorde de hoop in de stem van mijn vriend Jen. Ik had in het donker bij het ouderlijk huis van onze wederzijdse vriend gelegen terwijl de rest van de groep buiten aan het genieten was van de warme zomernacht – heerlijk eten, wijn drinken en naar muziek luisteren na een lange dag in de zon.
Ik kwam in de verleiding om te doen wat ik altijd deed en haar te vertellen dat het goed met me ging.
In plaats daarvan legde ik uit dat hoewel de hoofdpijn grotendeels weg was, de migraineaanval nog niet voorbij was.
Mijn lichaam deed pijn en ik zou de nacht doorbrengen met mijn verwarmingskussen. Ik was aan het hydrateren terwijl we spraken, en ik dronk een Gatorade als ik thuiskwam om daarbij te helpen. Ik voelde me uitgeput, dus ik zou waarschijnlijk iets natriumrijk hebben, zoals instant ramen, en gaan slapen zodra ik thuiskwam.
Ik was pas een paar uur buiten. Mijn vrienden waren getuige geweest van een vrij milde migraineaanval.
Mijn vrienden waren geïnteresseerd in de verschillende fasen van migraineaanvallen – prodroom, hoofdpijn en postdrome – evenals de verschillende mechanismen die ik had ontwikkeld om voor mezelf te zorgen.
Helaas is dat niet altijd het geval. Tot voor kort waren de weinige gesprekken die ik had over migraine (buiten mijn directe familie) zo frustrerend dat ik bijna nooit de moeite nam om iemand te vertellen wat ik doormaakte.
Mijn migraineaanvallen namen echter toe in juli 2020 en het afgelopen jaar moest ik als nooit tevoren mijn gezondheid op een agressieve manier prioriteit geven. Mijn lichaam sloot me zo volledig af dat ik me niet verontschuldigde om ervoor te zorgen.
Door te delen voel ik me gesteund
Voor die tijd nam ik rustig mijn medicijnen, dronk cafeïnehoudende frisdrank of at chocolade (een trigger voor sommigen, maar niet voor mij), en wachtte tot de aanval voorbij was of een beleefde tijd om te vertrekken.
Ik ging alleen naar feestjes om migraineaanvallen uit te slapen als ze het ergst waren, en ik was bij naaste familieleden zoals mijn ouders, broer en tante.
Nu draag ik ijspakken tijdens Zoom grad school, ik ga camera-off en lig in mijn bed zodat ik nog steeds kan deelnemen aan oproepen om activisme te organiseren, en ik heb overal een reis-migraine-reddingskit bij me, evenals een waterfles en weersafhankelijke benodigdheden zoals een hoed en zonnebril.
Steeds vaker, wanneer mensen me vragen wat ik aan het doen ben of over migraine, probeer ik eerlijk te zijn, zodat ik niet de hele ervaring alleen draag.
Ik had nooit echt gedacht dat ik migraine verborg, maar door er onbeschaamd openbaar over te zijn, is niet alleen mijn relatie met mijn eigen gezondheid veranderd, maar ook de manier waarop ik met anderen om me heen omga.
Het begon met een lange post op Facebook en Instagram begin augustus, vergezeld van een zelfportret van bovenaf genomen terwijl ik op mijn rode bank in de woonkamer lag met mijn ogen bedekt, mijn blauwe golvende haar uitwaaierend, het woord “bloed” van een oud Red Sox T-shirt over “Blood, Sweat, and Beards” dat net zichtbaar is, een toevallige herinnering aan de viscerale aard van mijn toestand.
In het bijschrift beschreef ik de manier waarop migraine me tijdens de pandemie tot ongekende niveaus had verzwakt.
Ik ging de details niet uit de weg: in juli 2020 had ik 27 hoofdpijndagen, vergeleken met mijn gebruikelijke 10 tot 12 per maand. Mijn vorige slechtste ooit was 20 in een maand. Ik sprak over de manier waarop migraine mijn zicht beïnvloedt, het verband met stress en de realiteit dat als ik de juiste hoeveelheid vrije tijd zou nemen, ik in juni zou zijn gestopt met werken en sindsdien niet meer aan het werk zou zijn gegaan.
Ik noemde zelfs een van de moeilijkere onderwerpen voor mij – de manier waarop migraine (en mogelijk andere neurologische problemen zoals PTSS, mijn medicijnen en radiologisch geïsoleerd syndroom) me neurologische gebreken bezorgt, hersenmist ervaren waar ik niet in staat ben tot complex denken .
De reactie was overweldigender dan ik had gedacht.
Ik had niet verwacht dat er zoveel mede-migrainepatiënten uit de kast zouden komen, maar het blijkt dat ik meer mensen ken die met migraine leven dan ik me realiseerde.
Velen van ons voelen zich geïsoleerd, op zoek naar opluchting en gevangen tussen deze toestand die ons leven overhoop haalt en de sociale onzichtbaarheid van migraine.
Net als ik hebben veel mensen tijdens de pandemie meer of meer intense migraineaanvallen gehad, waaronder sommigen die ze voor de eerste keer ooit hebben. Ik wist niet eens dat een van mijn neven ook migraine heeft. Vrienden met wie ik op de middelbare school en de middelbare school zat, maar die ik al tien jaar of langer niet heb gesproken, om advies uit te wisselen of gewoon solidariteit te delen.
Ik kan beter contact maken met anderen
Mij online zien praten over migraine, zichtbaar voor mezelf zorgen in persoon of op Zoom, of prioriteit geven aan preventie en het verwoorden voor wat het is, heeft anderen met migraine naar mij toe getrokken.
We delen tips voor het behandelen van symptomen, vergelijken medicijnen en hun bijwerkingen, en delen lifehacks uit de wereld van handicaps.
Vaak krijg ik een symposia van 20 of zelfs 40 minuten over wat ik in een reismigraine-reddingskit moet doen, het belang van kalm blijven of alle bijwerkingen van medicijnen die ze nooit noemen.
Het algehele effect is het belangrijkste: door dit aspect van mijn leven zo open en onbeschaamd te leven, verandert het elke ruimte die ik inneem in een ruimte voor gehandicapten, een ruimte waar we elkaar kunnen ondersteunen, van elkaar kunnen leren en onze behoeften kunnen kamer op.
Tijdens het koken van een vriend haalde ik mijn migraine-reddingskit tevoorschijn terwijl ik zat te kletsen rond een opblaasbaar zwembad. Het was een van de eerste ontmaskerde gebeurtenissen die ik buiten mijn directe familie bezocht nadat ik was gevaccineerd.
Omdat ik hoofdpijn voelde opbouwen aan de achterkant van mijn hoofd, aan de basis van mijn ruggengraat, begon ik zonder na te denken door mijn stappen: ibuprofen, abortusmedicatie en essentiële oliën op mijn voorhoofd, slapen, achter mijn oren en de achterkant van mijn nek.
Ik sprak met een mede-migraine, dus natuurlijk begonnen we symptomen, medicijnen en symptoomverlichtingsproducten te vergelijken terwijl ik op wat chocolade kauwde en menthol-gel op mijn nek en schouders begon te smeren.
Zijn migraineaanvallen zijn relatief recent, dus hij vroeg wat ik in mijn uitrusting had en vertelde dat hij er zelf een wilde maken. Hij was onder de indruk van de mijne en ergerde zich aan zichzelf dat hij er niet eerder aan had gedacht er een te maken. (Ik herinnerde hem eraan dat het me 18 jaar aan migraine-aanvallen kostte om erachter te komen!)
Een andere vriend kwam langs terwijl ik op mijn schouders aan het werken was met de mentholgel, en vertelde hoe het hem en zijn partner zou kunnen helpen met hun respectievelijke kwalen.
Plots werden vijf of zes mensen allemaal echt over onze verschillende gezondheidsproblemen en hoe we voor hen zorgen, en sms’en ze elkaar opties voor symptoombeheer om uit te checken.
Door open te zijn, kan ik prioriteit geven aan mijn gezondheid
Door openlijk over migraine te praten, heb ik kunnen accepteren dat mijn toestand chronisch is – het gaat niet weg en het moet een prioriteit in mijn leven zijn.
Vroeger noemde ik mezelf bekwaam en weerbaar, maar die fictie dient me niet. Door eerlijk te zijn tegen mezelf en anderen over wat ik doormaak, heb ik veel geleerd van andere mensen met chronische aandoeningen, evenals van de gehandicapte gemeenschap in het algemeen.
Als iemand die mijn ervaringen verwerkt door met anderen te praten, is delen een manier geweest om het te normaliseren – wat me op zijn beurt heeft geholpen om het te plannen, zodat ik beter voor mezelf kan zorgen.
Als we onze omstandigheden zien als een normaal onderdeel van het dagelijkse leven, in plaats van iets dat rustig of opzij moet worden gezet, wordt het gemakkelijker om ons hele zelf mee te nemen, waar we ook gaan.
Bovendien wordt het gemakkelijker om voor onszelf te zorgen waar en wanneer we ons ook bevinden, zodat we zoveel mogelijk van het leven kunnen genieten.
Er zijn zeker momenten waarop we vanwege gezondheidsproblemen iets moeten missen. Maar nu Jen en de rest van mijn pandemische pod me zien met gezichtsmaskers met ijszakjes, en dat als normaal zien, betekent dit dat ik vaak deel kan uitmaken van de groep.
Het geeft me de mogelijkheid om eerder verlichting te krijgen bij of voor een aanval van een lagere graad, in plaats van stappen uit te stellen waarvan ik weet dat ze me een beter gevoel zullen geven omdat ze sociaal onhandig kunnen zijn.
Hoewel sommige mensen nog steeds ongevoelige of nutteloze dingen zeggen, heeft mijn openheid over mijn gezondheidsbehoeften het voor mij gemakkelijker gemaakt om ze te ontmoeten, anderen zoals ik te ontmoeten en mensen me te laten helpen wanneer ze kunnen.
Delia Harrington is een in Boston wonende freelance schrijver, cultuurcriticus, beleidsnerd en activist. Haar werk is verschenen in DAME Magazine, The Rumpus, Den of Geek, Nerdist, Ravishly, The Mary Sue, Hello Giggles en meer. Je kunt haar werk volgen op haar website, Instagram en Twitter.
