Als je met niet-gediagnosticeerde pijn leeft, zijn zelfhulp, hoop en veerkracht de sleutelwoorden.
Wanneer u met chronische pijn leeft, heeft dit invloed op elk aspect van uw leven. Het ongemak en de daaropvolgende chronische vermoeidheid maken het moeilijk om door het leven te gaan, een baan te behouden, dingen voor onszelf te doen en onze vrienden en familie te zien.
Een diagnose van een chronische aandoening is al moeilijk genoeg, maar het is nog moeilijker om dit elke dag door te maken en een diagnose te worden geweigerd.
Het kan vermoeiend zijn en je kunt het gevoel hebben op te geven – maar je bent niet de enige.
In 2016 meldden de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) dat:
Er wordt echter gedacht dat het werkelijke aantal veel hoger is dan dat, omdat dit aantal geen rekening houdt met mensen zonder diagnose. Volgens het Undiagnosed Diseases Network, ongeveer
Vanwege de grote impact van chronische pijn op het leven van Amerikanen, riep de nationale pijnstrategie van de NIH op tot nauwkeurigere schattingen van de prevalentie van chronische pijn, wat hopelijk zal leiden tot een nauwkeuriger beeld van hoeveel mensen met chronische pijn leven.
Mijn ervaring met niet-gediagnosticeerde pijn
Ik worstel al 15 jaar met niet-gediagnosticeerde gynaecologische pijn. In het begin had ik zware, ondraaglijke menstruaties met een cyclus van 3 weken tot 9 weken en menstruaties die soms 15 dagen duurden. Ik zou tijdens de eisprong ondraaglijke krampen krijgen.
Ik heb elke anticonceptie geprobeerd die ik had (omdat ik lupus heb, moet ik mijn oestrogeeninname beperken vanwege het risico op bloedstolsels), maar niets stopte effectief de hevige bloedingen en pijn.
Ik begon mijn symptomen te volgen en door mijn eigen onderzoek ben ik er bijna zeker van dat ik endometriose heb. Ik ervaar al deze symptomen van endometriose:
- pijnlijke, hevige menstruatie met langdurig bloeden met grote stolsels
- pijnlijke eisprong
- spotting tussen menstruatie en verlies van ‘oud’ bloed voor een menstruatie
- pijn tijdens en na seks
- pijn tijdens inwendig onderzoek en onvermogen om tampons te dragen
- pijnlijke stoelgang en prikkelbare darmen
- pijn voor, na of tijdens het plassen
- bekken-, rug- en beenpijn
- constipatie
- opgeblazen gevoel, vooral tijdens menstruatie en ovulatie
- depressie en vermoeidheid
Het is een ontmoedigende lijst als ik het allemaal samenvoeg, en het is moeilijk om in zwart-wit te lezen. Dus het is verontrustend dat ik dit heb doorgegeven aan zeven artsen, verschillende scans en procedures heb ondergaan om te proberen mijn pijn te doorgronden, en er is nooit een diagnose gesteld.
Omdat er geen andere opties meer waren en vastbesloten om niet voor altijd met pijn te leven, onderging ik een hysterectomie op 28-jarige leeftijd. Dit stopte de hevige bloeding, maar omdat ze de eierstokken verlieten vanwege leeftijdsgerelateerde zorgen, had ik nog steeds een pijnlijke eisprong. Eindelijk, dit jaar, op 32-jarige leeftijd, werden mijn eierstokken verwijderd.
Ik ga nu door de perimenopauze, maar ik ben er nog steeds van overtuigd dat ik endometriose heb en leef de meeste dagen met de pijn ervan.
De gemiddelde diagnosetijd in de VS voor mensen met endometriose is:
Sinds mijn operaties is mijn lijst met symptomen aanzienlijk afgenomen, puur omdat ik niet meer menstrueer of ovuleer. Maar ik ervaar nog steeds veel pijn en het heeft veel invloed op mijn leven.
Waarom chronische pijn vaak niet gediagnosticeerd wordt?
Chronische pijn is notoir moeilijk te diagnosticeren en veel chronisch zieken worstelen jarenlang om een diagnose te krijgen. Voor mensen met zeldzame en chronische aandoeningen duurt het gemiddeld 7,6 jaar en 8 artsen voordat ze een correcte diagnose krijgen. Sommigen krijgen echter nog steeds nooit een diagnose.
Sommige chronische pijnaandoeningen zijn notoir moeilijk te diagnosticeren. Dit kan te wijten zijn aan hun symptomen die andere ziekten nabootsen of aan een gebrek aan begrip om hen heen. Helaas kunnen vertragingen in de diagnose gevaarlijke gevolgen hebben.
EEN
Waarom gebeurt dit? Om te beginnen worden we helaas soms gewoon niet geloofd door artsen.
Onderzoek toont aan dat dit vooral geldt voor:
In andere gevallen kan niet-gediagnosticeerde pijn te wijten zijn aan een gebrek aan begrip of specialistische kennis rond een aandoening.
Uit een onderzoek uit 2018 onder 1.935 mensen met migraine bleek dat:
Je pijn is geldig
Leven met een chronische ziekte geeft je ongelooflijke veerkracht, en je hebt het nodig voor al het pleiten voor jezelf dat je moet doen als je een diagnose over een lange periode nastreeft. Maar geef alsjeblieft niet op.
Ik zal niet liegen, soms wilde ik het opgeven. Sommige dagen dat de pijn heel erg is en ik opgerold ben met een warmwaterkruik, doe ik dat nog steeds.
Ik weet echter dat de manier waarop ik me voel niet normaal is en niet zomaar moet worden geaccepteerd – en ik weiger om voor altijd zo te leven. Ik leef in de hoop dat ik op een dag een diagnose zal krijgen. Tot die tijd ben ik behoorlijk bedreven geworden in het beheersen van mijn eigen pijn (ik kan een warmwaterkruik om het lichaam niet genoeg aanbevelen).
Als je chronische pijn ervaart en moeite hebt om het te geloven, weet dan dat je pijn geldig is. Het zit niet allemaal tussen je oren en je verdient het om je stem te laten horen.
Houd er rekening mee dat artsen het soms niet altijd het beste weten en dat u altijd een tweede of derde mening kunt vragen. Je eigen onderzoek doen is geen slechte zaak, en het proberen van remedies die helpen, betekent niet dat je de wetenschap de rug toekeert.
Je verdient het om een pijnvrij leven te leiden.
Rachel Charlton-Dailey is een freelance journalist en schrijver die gespecialiseerd is in gezondheid en invaliditeit. Haar naamregels zijn onder andere HuffPost, Metro UK en The Independent. Ze is de oprichter en hoofdredacteur van The Unwritten, een publicatie voor mensen met een handicap om hun verhaal te vertellen. In haar vrije tijd is ze (langzaam) achter haar teckel Rusty te vinden langs de Noordoost-Engelse kust.
