Het gewicht van het leven in een wereld die geen rekening houdt met de behoeften van mensen met een handicap, stapelt zich op. Er moet iets veranderen.
We leven in een samenleving die ervan uitgaat dat een handicap intrinsiek tragisch is.
In werkelijkheid brengt een handicap voor mij en vele anderen veel mooie dingen met zich mee, waaronder een levendige en liefdevolle gemeenschap.
Wanneer de hele wereld echter zonder jou in gedachten is gebouwd, wordt de mentale belasting van het leven ongelooflijk hoog.
Er zijn wereldwijd 1 miljard mensen met een handicap, en
In het VK is bijna de helft van alle mensen die in armoede leven gehandicapt en hebben ze 28,6 procent minder kans op werk dan niet-gehandicapten. In de eerste maanden van de COVID-19-pandemie waren 6 op de 10 COVID-19-sterfgevallen in het VK gehandicapt.
Wereldwijd worden mensen met een handicap onevenredig zwaar getroffen door natuurlijke gevaren als gevolg van ontoegankelijke rampenbestrijding.
Het is dan ook geen wonder dat
Het is duidelijk dat er iets moet verschuiven.
De mentale tol van een handicap
Kaley Roosen, PhD, CPsych, een klinisch psycholoog aan de Toronto Psychology Clinic, zegt dat het leven van mensen met een handicap chaotischer kan aanvoelen omdat ze afhankelijk moeten zijn van factoren buiten hun controle, zoals vervoer en huisvesting, om te kunnen functioneren.
“Een leven leiden waarin iemand weinig gevoel van controle heeft omdat hij afhankelijk is van zoveel externe, vaak onbetrouwbare bronnen, kan leiden tot psychische problemen, waaronder depressie, angst, verslaving en eetstoornissen”, zegt ze.
Voor veel mensen met een handicap zijn psychische problemen het gevolg van invloeden van buitenaf, niet van de handicap zelf.
“Ik denk dat mijn geestelijke gezondheidstoestand is geworteld in mijn onvermogen om te vertragen en even te ademen uit angst voor bekwame repercussies”, zegt freelance journalist John Loeppky, die aan hersenverlamming en gegeneraliseerde angststoornis lijdt.
Voor ondernemer en diversiteitscoach Sonya Barlow betekent leven met chronische migraine dat ze haar elke beweging moet ondervragen.
“Het zorgt ervoor dat ik dubbel nadenk over wat ik dagelijks doe, wie ik ben en hoe ik zou moeten zijn”, zegt ze.
Ontoegankelijkheid weegt op ons
Talrijke factoren dragen bij aan de geestelijke gezondheidsproblemen van de gehandicapte gemeenschap, maar een van de belangrijkste is de wereldwijde ontoegankelijkheid.
“De last van het navigeren in een ontoegankelijke wereld vergt een grote mentale en emotionele belasting”, zegt Roosen. “Die hypervigilantie is te vergelijken met leven in een oorlogsgebied.”
Veel mensen met een handicap worden geblokkeerd in de omgang omdat toegankelijkheid geen prioriteit is op locaties, wat kan leiden tot intense gevoelens van isolatie.
“Veel oude pubs zijn niet rolstoeltoegankelijk en als al mijn vrienden daar naartoe gaan, begin je je buitengesloten te voelen”, vertelt freelance journalist Faith Martin.
Hoewel wetten zoals de Americans with Disabilities Act (ADA) zijn ontworpen om mensen met een handicap tegen discriminatie te beschermen, zijn velen uitgesloten door ontoegankelijkheid.
In 2017 ondervroeg het bedrijf 1800wheelchair Amerikanen die zich identificeren als gehandicapt, degenen met wie ze samenwonen en hun verzorgers. Van de 554 ondervraagde mensen zei 20 procent dat zij of hun geliefde te maken hebben met een toegankelijkheidsbarrière elke dag.
Aan de zijlijn staan kan vooral moeilijk zijn bij het onderhouden van vriendschappen. Terwijl niet-gehandicapte leeftijdsgenoten onmiddellijk plannen kunnen maken, moeten mensen met een handicap elk detail vooraf plannen.
“Het is heel moeilijk om anders te zijn. Ik moet elke avond van punt tot punt plannen, anders ben ik de dag erna klaar vanwege vermoeidheid, pijn en ontwrichting ”, zegt student en freelanceschrijver Niamh Ingram.
Een gebrek aan toegang heeft ook invloed op de manier waarop mensen met een handicap door de samenleving worden bekeken. Omdat ze het huis niet regelmatig kunnen verlaten, worden ze onzichtbaar voor niet-gehandicapten.
“De samenleving heeft de neiging om niet echt aan mensen met een handicap te denken of ze op een heel menselijk niveau te leren kennen”, legt Roosen uit. “Als gevolg hiervan, wanneer we er eindelijk uitkomen als mensen met een handicap, beginnen anderen ons te infantiliseren of ons te demoniseren.”
Als onze ziekte onzichtbaar is, kunnen we ons onzichtbaar voelen
Onze vooropgezette opvattingen over handicap spelen ook een rol in de gevolgen voor de geestelijke gezondheid van mensen met een handicap.
Veel mensen passen een handicap alleen toe als deze duidelijk zichtbaar is, dus als iemand niet aan deze verwachting van een handicap voldoet, wordt hij of zij ontslagen.
“Er wordt constant verteld dat je te jong bent, je ziet er goed uit, je ziet er niet ziek uit… het is echt schadelijk”, zegt Ingram, die het Ehlers-Danlos-syndroom, langdurige COVID-19 en een obsessieve-compulsieve stoornis heeft. “Het bevordert zelftwijfel, wat gevaarlijk is voor mensen met een handicap.”
Onze kwaliteit van leven is ondermaats
Een lagere kwaliteit van leven is een andere belangrijke oorzaak van een slechte geestelijke gezondheid bij mensen met een handicap.
In 2019 leefde 25,9 procent van de gehandicapte Amerikaanse volwassenen in armoede, vergeleken met slechts 11,4 procent van de niet-gehandicapte mensen, volgens het 2020 Annual Report on People with Disabilities in America.
“Je kunt de meerderheid van een gemeenschap niet onder de armoedegrens houden in een kader dat door eugenetici wordt geïnformeerd, en dan verwachten dat gehandicapten zich volkomen menselijk voelen en zorg verdienen”, zegt Loeppky.
Mensen met een handicap hebben ook te maken met het voldoen aan de productiviteitsvereisten van de kapitalistische samenleving. Wanneer ze niet kunnen worden ontmoet, legt dit extra druk op de geestelijke gezondheid.
“Voor mensen met psychische aandoeningen wordt alleen aan onze behoeften voldaan tot het punt waarop we voldoende ‘gefixeerd’ zijn om aan de behoeften van de samenleving te voldoen”, zegt Evie Muir, specialist in huiselijk geweld met een borderline persoonlijkheidsstoornis, een complexe posttraumatische stressstoornis. angststoornis, depressie en premenstruele exacerbatie.
In het algemeen heeft de aanhoudende verwaarlozing en het onbegrip van de behoeften van mensen met een handicap de belangrijkste gevolgen voor de geestelijke gezondheid.
“Het leven is enerverend voor mensen met een handicap, en ik denk dat veel niet-gehandicapten dit niet erkennen”, zegt Ginny Butcher, die aan spierdystrofie lijdt aan gehandicaptenactivist en afgestudeerd in de rechten.
De pandemie heeft ons onevenredig veel schade berokkend
De impact van uitsluiting van gehandicapten is steeds giftiger geworden tijdens de COVID-19-pandemie.
“Op dit moment lopen veel gemarginaliseerde mensen het risico over het hoofd te worden gezien, simpelweg omdat we allemaal in de vecht-of-vlucht-adrenalinemodus zitten”, zegt Marianne Trent, DClinPsy, klinisch psycholoog en auteur.
Het is schokkend dat in een pandemie die de gehandicapte gemeenschap decimeert, de autoriteiten het leven van gehandicapten aan de kant hebben gezet. Zelfs de Britse regering heeft consequent nagelaten om hun aankondigingen toegankelijk te maken voor doven, volgens de belangenorganisatie Disability Rights UK.
“We zijn geclassificeerd als ‘aanvaardbare verliezen’ en achtergelaten om te sterven in verzorgingstehuizen, hebben we DNR-kennisgevingen opgedrongen en hebben we onze zorgpakketten verminderd en onze rechten verwijderd”, zegt Butcher. “Hoe kan deze behandeling geen significante invloed hebben op mijn geestelijke gezondheid?”
Gemarginaliseerde groepen dragen een grotere last
Voor mensen in de gehandicapte gemeenschap die ook deel uitmaken van andere gemarginaliseerde groepen, loopt de mentale belasting exponentieel op.
In het VK hebben zwarte mensen volgens de Mental Health Act vier keer zoveel kans om in een ziekenhuis te worden vastgehouden en tegen hun zin te worden behandeld. Transgenders hebben consequent hun ervaringen gepolitiseerd.
“We ervaren regelmatig een collectieve burn-out die overwonnen moet worden om voor onze rechten te blijven vechten”, zegt Muir. “Voor degenen onder ons die meerdere identificatiegegevens hebben, zal dit worden verergerd door de manier waarop we omgaan met zowel bekwaamheid, racisme, vrouwenhaat, homofobie en transfobie.”
Wat moet er veranderen
Om te voorkomen dat de mentale belasting van een handicap verder oploopt, moet de samenleving ingrijpende veranderingen doorvoeren.
Toegankelijkheidsvoorzieningen moeten prioriteit krijgen om het isoleren van de gehandicapte gemeenschap te stoppen en ervoor te zorgen dat gehandicapten gelijke toegang hebben tot werkgelegenheid.
Mensen met een handicap hebben gemeenschappen nodig om steun te krijgen van degenen die zich echt kunnen inleven in hun ervaringen.
Er moet gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorg worden geïmplementeerd om te voorzien in de behoeften van levens met een handicap.
“Geestelijke gezondheid is niet standaard, en ik denk dat we dat moeten gaan erkennen”, zegt Martin.
Hoewel gehandicapten degenen zijn die de hoge mentale belasting betalen voor levende gehandicapten, zullen niet-gehandicapte mensen moeten opstaan. Om langdurige veranderingen door te voeren, hebben we goed opgeleide bondgenoten nodig.
“Het beste wat de samenleving kan doen, is erkennen dat er een onbekwaamheid bestaat en ons onze samenleving gaan voorstellen met gehandicapte lichamen en geesten erin”, zegt Roosen. “We maken deel uit van de samenleving en verdienen het om daarin te worden geïntegreerd.”
Hoewel de bijna constante mentale tol die wordt opgelegd aan mensen met een handicap uitputtend is, heeft de pandemie ons de kans gegeven om te veranderen.
We zijn hoe dan ook allemaal voorbereid op een systeemreset.
“We kunnen niet terugkeren naar ‘normaal'”, zegt Loeppky. “We moeten terugkeren naar ‘anders’.”
Hannah Shewan Stevens is een freelance journalist, spreker, persvoorlichter en pas gekwalificeerde seksuele voorlichter. Ze schrijft meestal over gezondheid, handicap, seks en relaties. Nadat ze voor persbureaus had gewerkt en digitale videocontent had geproduceerd, richt ze zich nu op het schrijven van films en op webinars. Momenteel werkt ze aan een uitgebreide stijlgids voor rapportage over handicaps en heeft ze een bijbehorend webinar beschikbaar.