Met ingang van 2015, een geschatte
Er zijn veel soorten epilepsie, variërend van mild tot ernstig. Sommige mensen kunnen een jaar door zonder een aanval te krijgen, terwijl anderen meerdere aanvallen per dag hebben. Sommige aanvallen duren slechts enkele seconden, terwijl andere enkele minuten of langer duren.
Een aanval kan op elk moment plaatsvinden – en leren hoe u een aanval moet behandelen, kan een leven redden.
Om leden van de gemeenschap te helpen leren hoe ze een aanval moeten behandelen, moedigen experts mensen met epilepsie aan om een actieplan voor aanvallen te ontwikkelen en te delen.
“Een actieplan voor aanvallen is een document dat een overzicht bevat van hoe te reageren tijdens een aanval”, vertelde Mary Anne Meskis, uitvoerend directeur van de Dravet Syndrome Foundation (DSF), aan Healthline. “Het geeft richtlijnen om de leek te helpen herkennen dat er een aanval plaatsvindt en hen te wijzen op welke stappen ze moeten nemen om de persoon met de aanval veilig te houden.”
DSF is een non-profitorganisatie die fondsen en bewustzijn inzamelt voor het syndroom van Dravet, een vorm van ernstige epilepsie die frequente en vaak langdurige aanvallen veroorzaakt.
Healthline nam ook contact op met de moeder van een kind met het syndroom van Dravet om meer te weten te komen over het verschil dat een actieplan voor aanvallen kan maken in het leven van mensen met epilepsie.
Snelle behandeling en gemoedsrust bevorderen
Jenny Gallo’s dochter, Lena, was pas 8 1/2 maand oud toen ze haar eerste aanval kreeg. Op 2-jarige leeftijd kreeg ze een diagnose van het syndroom van Dravet.
Gallo heeft sindsdien hard gewerkt om leden van haar familie en de bredere gemeenschap te informeren over Lena’s toestand en behandelingsbehoeften.
“Iedereen wist dat ze epileptische aanvallen had”, zei Gallo, maar jarenlang had de familie geen geschreven actieplan voor aanvallen.
Dat veranderde toen Lena 11 jaar oud was. Een nieuwe verpleegster op haar school vroeg Gallo om een schriftelijk plan.
“De school had me nooit verteld dat ze er een nodig hadden”, herinnert Gallo zich. “De dokter heeft me nooit gezegd dat ik er een moest hebben. Ik wist niet eens dat het bestond.”
De verpleegster stuurde Gallo een formulier van één pagina om in te vullen, met een overzicht van Lena’s noodhulpprotocol voor een aanval. Gallo werkte samen met de arts van haar dochter om dit formulier in te vullen en voegde later een tweede pagina toe aan het actieplan voor aanvallen van haar dochter om de dagelijkse behandeling van de toestand van haar kind op school te begeleiden.
Een actieplan voor aanvallen kan familieleden, schoolpersoneel en andere zorgverleners helpen te leren wanneer en hoe reddingsmedicatie moet worden gegeven, wat kan helpen een langdurige aanval of cluster van aanvallen te stoppen. Dit vermindert het risico op mogelijk levensbedreigende complicaties.
Wetende dat er een actieplan voor aanvallen bestaat, kan zorgverleners ook enige gemoedsrust bieden.
“Als je duidelijke schriftelijke instructies hebt, denk ik dat het de ouders gerust zal stellen”, zei Gallo. “Zolang mensen die instructies opvolgen, weet je dat je kind in goede handen is.”
Het plan delen met andere zorgverleners
DSF moedigt ouders van kinderen met epilepsie aan om een kopie van hun actieplan voor aanvallen te delen met alle zorgverleners waarmee hun kind tijd doorbrengt. Dit bevat:
- familieleden
- babysitters
- schoolpersoneel
“Elke keer dat iemand een aanval krijgt, is er veel stress – vooral als dit de eerste keer is dat de persoon die tussenbeide komt een aanval heeft gezien”, zei Meskis.
“Het mooie van het hebben van een actieplan voor aanvallen is dat het iedereen laat weten wat te doen in een noodsituatie. Het schetst alles voor hen op een zeer duidelijke en beknopte manier om hen te helpen de juiste beslissingen te nemen om de patiënt veilig te houden, “vervolgde ze.
Zelfs ouders kunnen baat hebben bij het hebben van een actieplan voor aanvallen wanneer ze een epileptische noodgeval behandelen. En door het plan met anderen te delen, kan hun kind worden beschermd als ze er niet zijn om de aanval zelf te behandelen.
“Je kunt er niet altijd zijn,” zei Gallo, “en als je kind ouder wordt en je leert leven met deze ziekte, laat je je hoede een beetje meer zakken, laat je ze een beetje meer doen, laat je ze gaan langer naar school, dus het is heel belangrijk dat iedereen dat plan heeft.”
Het plan doorgeven aan de medische hulpdiensten
Zelfs medische hulpdiensten en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg kunnen baat hebben bij het actieplan voor aanvallen van een persoon wanneer ze een aanval behandelen.
“Dat plan zou in geval van nood met de persoon naar de eerste hulp moeten reizen”, zei Meskis. “We willen ervoor zorgen dat alles wat noodhulppersoneel snel nodig heeft, voor hen beschikbaar is om hen te helpen op de situatie te reageren.”
Gallo heeft uit ervaring geleerd hoe nuttig een actieplan voor aanvallen of andere schriftelijke aantekeningen over de epileptische toestand van een kind kunnen zijn, zelfs als het wordt omringd door medische experts.
“Ik ben vaak op de eerste hulp geweest, en mijn dochter is in beslag genomen, en er is een team van medische mensen die vragen: ‘Welke medicatie heeft ze? Wat is dit? Wat is dat?’” zei Gallo.
‘En ik heb net een stuk papier tevoorschijn gehaald met al deze dingen opgeschreven. Ik kan ze alle informatie geven die ze nodig hebben,’ vervolgde ze.
Een anti-epilepticum dat goed werkt voor een persoon met epilepsie, werkt mogelijk niet goed voor een ander. In sommige gevallen kan het de aanval zelfs verergeren of andere ernstige bijwerkingen veroorzaken.
Een actieplan voor aanvallen kan medische professionals helpen beslissen welke medicatie ze moeten geven of vermijden tijdens een aanval, wanneer de eigen arts van de persoon er niet is om hun reactie te begeleiden.
“De neuroloog van wie je houdt, zal er niet altijd zijn in een noodgeval, dus het is alsof je de aantekeningen van je dokter overhandigt en zegt: ‘Hier!'”, zei Gallo.
Een actieplan voor aanvallen opstellen
Of u of uw kind onlangs de diagnose epilepsie heeft gekregen of jarenlang met de aandoening heeft geleefd, het opstellen van een actieplan voor aanvallen kan u helpen het te beheersen.
Om het bewustzijn van actieplannen voor aanvallen te vergroten en middelen te bieden om gezinnen te helpen deze te ontwikkelen, heeft DSF samengewerkt met de Lennox-Gastaut Syndrome Foundation en de Tubereuze Sclerosis Complex Alliance om de Coalitie van het Actieplan voor aanvallen te vormen.
“We wilden bijna een one-stop-shop waar gezinnen terecht konden om te leren wat een actieplan voor aanvallen was, wat het zou moeten bevatten, voorbeelden van de plannen en andere bronnen en educatieve informatie die hen zou helpen er een te ontwikkelen”, zei Meskis.
De Coalitie van het actieplan voor inbeslagneming biedt verschillende downloadbare actieplannen voor inbeslagname op haar website.
Elk plan bevat een beknopt noodprotocol, dat kan worden aangepast aan de specifieke toestand en behandelingsbehoeften van een persoon. U of de arts of verpleegkundige van uw naaste kan het plan invullen.
DSF moedigt mensen met epilepsie of hun verzorgers aan om hun plan regelmatig te herzien en indien nodig bij te werken, ook wanneer er wijzigingen worden aangebracht in hun voorgeschreven behandelplan.
“We moedigen gezinnen aan om hun plannen minstens jaarlijks te herzien om te zien of er updates nodig zijn”, zegt Meskis. “Vaak zeggen we: kies een datum, of dat nu de verjaardag van het kind is of terug naar school – iets dat hen eraan herinnert om snel te kijken.”
Een onderdeel van een grotere strategie
Actieplannen voor aanvallen zijn slechts een onderdeel van een grotere strategie die mensen met epilepsie en hun verzorgers kunnen gebruiken om anderen te informeren over hun toestand.
“Als uw kind epilepsie heeft, zorg er dan voor dat u geschikte literatuur heeft die u kunt delen met degenen die met hen werken, zodat ze een beetje meer over de ziekte begrijpen naast het actieplan voor aanvallen”, zei Meskis.
Ouders van kinderen met epilepsie kunnen ook samenwerken met de arts en de school van hun kind om een breder management- of huisvestingsplan te ontwikkelen om ervoor te zorgen dat aan de behoeften van hun kind wordt voldaan.
Die behoeften gaan vaak verder dan de spoedbehandeling van aanvallen en omvatten het dagelijkse beheer van hun medische toestand en psychosociale ondersteuningsbehoeften.
“De meeste ouders in de Dravet-gemeenschap weten dat we pleitbezorgers moeten zijn”, zei Gallo.
de afhaalmaaltijden
Een actieplan voor aanvallen kan mensen met epilepsie helpen de zorg te krijgen die ze nodig hebben tijdens een aanval – niet alleen voor hun veiligheid, maar ook voor gemoedsrust voor hen en hun verzorgers.
“Ik denk dat het hebben van een actieplan voor aanvallen echt een klein beetje gewicht opheft”, zei Gallo.
Meskis moedigt ouders van kinderen met epilepsie en andere leden van de gemeenschap aan om actieplannen voor aanvallen op te nemen in hun strategie om met de aandoening om te gaan.
“Zorg ervoor dat u echt begrijpt wat de rol van het actieplan voor aanvallen is in de medische behandeling van uw kind – en zorg ervoor dat u het woord blijft verspreiden zodat degenen buiten de epilepsiegemeenschap dit ook begrijpen,” zei Meskis.
“Misschien leren ze van het aanvalsplan van uw kind enkele proactieve maatregelen die ze kunnen nemen om uw kind of een andere persoon met een aanval te beschermen,” voegde ze eraan toe.