Jenny Parker werkte met ons samen om te praten over haar persoonlijke reis en over de nieuwe app van Healthline voor mensen met artritis psoriatica.

PsA Healthline is een gratis app voor mensen met artritis psoriatica. De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier.

Jenny Parker was het grootste deel van haar leven turnster en fervent hardloper en trainde 6 dagen per week met als doel een mijl van 5 minuten en 30 seconden te klokken.

Ze was dichtbij – kwam binnen op 5 minuten en 42 seconden – toen haar lichaam in juli 2019 stopte met bewegen met de gebruikelijke snelheid.

‘Mijn heupen zouden gewoon niet bewegen zoals ik wilde. Het voelde bijna alsof ik verroest was, en het was pijnlijk ”, zegt Parker.

Toch liet haar innerlijke atleet niet in de steek.

Parker bleef nog een paar maanden trainen en nam toen wat vrije tijd om haar lichaam een ​​pauze te gunnen. Toen de symptomen niet verdwenen, ging ze naar haar huisarts.

“Ik heb psoriasis op mijn hoofdhuid, ellebogen en knieën gehad sinds ik 12 was, en ik was gewaarschuwd dat als er iets raar aanvoelde met mijn gewrichten, ik meteen naar een dokter moest gaan, dus dat deed ik eindelijk”, zegt ze.

Na het uitvoeren van een paar tests die ontstekingen en artritis analyseerden, kwam er niets positiefs terug, en de dokter raadde Parker aan om een ​​fysiotherapeut te raadplegen.

“Dat hielp ook niet, en op dat moment begonnen mijn symptomen op klassieke artritis te lijken. Ik was ’s ochtends stijf en het duurde even voordat ik in beweging kwam ”, zegt ze.

Haar toestand begon haar ook te beïnvloeden bij haar verpleegkundige baan.

“Ik werk in ploegendienst van 12 uur en de eerste 4 uur van de ochtend liep ik mank op mijn werk. Ik was bang dat ik niet naar een ander deel van het ziekenhuis zou kunnen rennen als er een noodgeval was. Toen wist ik dat ik een specialist moest zien ”, zegt Parker.

In november 2019 werd ze doorverwezen naar een reumatoloog, die bij haar de diagnose artritis psoriatica (PsA) stelde.

Ze was 26 jaar oud.

Weer op weg gaan

Aanvankelijk was Parker een duursporter zonder uitlaatklep. Zelfs oefeningen als jumping jacks doen pijn.

Ze erkende echter de noodzaak om haar hartslag te verhogen, aangezien zowel psoriasis als PsA een verhoogd risico op hartaandoeningen met zich meebrengt.

Ze probeerde een tijdje op een hometrainer te rijden, maar miste hardlopen.

Toen ze eenmaal een combinatie van medicijnen had gevonden die voor haar werkte, verbeterde haar toestand. Dat betekende dat het tijd was om haar trouwe hardloopschoenen weer aan te trekken.

“Als ik medicijnen gebruik, kan ik niet elke dag hardlopen, maar ik kan wel joggen”, zegt ze. “Het snelste dat ik kan doen op een hele goede dag is een mijl van 9 minuten en 30 seconden, en ik kan wel 4 mijl rennen.”

“Ik word zo blij van de angst om op tijd over straat te rennen voordat er een auto kwam,” zegt ze.

Hoop verspreiden naar anderen

Omdat ze contact wilde maken met anderen van haar leeftijd die ook met artritis psoriatica leven, maakte Parker een Instagram-account, @_cute_n_chronic, los van haar meer gefilterde persoonlijke account.

“Voor mijn persoonlijke account was ik bezig met het plaatsen van berichten in de leegte, waar mensen me niet echt begrepen of met me in contact kwamen”, zegt ze.

Hoewel ze veel verslagen vond van mensen met andere vormen van artritis, vond ze niet veel dat specifiek was voor PsA.

“Ik wilde mijn ervaring daar naar buiten kunnen brengen, zodat anderen die in de plaats waren waar ik was, een minder hobbelige weg zouden hebben als ze medicijnen slikken en niet kunnen trainen”, zegt ze.

“Ik wilde mensen laten zien dat het niet zo eng hoeft te zijn als onze hersenen het soms maken.”

Ze begon wekelijkse koffiechats in de ochtend op Instagram Live om haar worstelingen en successen te delen, en kreeg al snel bijna 2000 volgers.

“Er is een grote betrokkenheid en ik krijg berichten van mensen die zeggen dat ze zich op dezelfde plek bevonden als ik en dat ik ze een beter gevoel gaf”, zegt Parker.

Verbinding maken via de PsA Healthline-app

Parker’s nieuwste manier om contact te maken met mensen met artritis psoriatica is in haar rol als gemeenschapsgids voor de gratis PsA Healthline-app.

De app verbindt mensen bij wie artritis psoriatica is vastgesteld op basis van hun levensstijl. Door door ledenprofielen te bladeren, kunnen gebruikers vragen om met andere leden binnen de community te praten.

Leden kunnen ook vertellen wat ze bezighouden en van anderen leren in een aantal groepen, waaronder:

  • medicijnen en behandelingen
  • symptomen
  • mentale en emotionele gezondheid
  • psoriasis
  • diagnose
  • complicaties
  • fakkels en remissie
  • verhoudingen
  • dagelijks leven en alternatieve behandelingen
  • werk

Er is ook een live discussiegroep, waar gebruikers in realtime kunnen chatten met Parker of een andere PsA-advocaat over een dagelijks onderwerp.

Deze functie is Parker’s favoriete onderdeel van de app.

“Ik vind het geweldig dat er verschillende groepen zijn voor verschillende onderwerpen, omdat ik denk dat het helpt om dingen georganiseerd en gemakkelijk te achterhalen voor mensen”, zegt ze.

Als community-gids is ze vooral blij om gebruikers te helpen zich meer verbonden te voelen met mensen die hetzelfde meemaken.

“Ik had zo’n moeilijke start met mijn diagnose, niet alleen door medicatie te navigeren, maar ook om me alleen te voelen, en de mentale gezondheidscomponent van rouwen om wat ik moest opgeven en niet meer kon”, zegt Parker.

“Ik wil mensen graag laten weten dat ze hier iemand hebben die om hen geeft en die hier is om te luisteren.”

Als verpleegkundige is het voor haar vanzelfsprekend om een ​​medelevende luisteraar te zijn.

“Ik ben de empathizer, en dat loopt door in de rest van mijn leven”, zegt ze.

Voor degenen die overwegen deel te nemen aan de functies van de app, wijst Parker erop dat het een gastvrije ruimte is die gevuld is met andere mensen die het echt snappen.

‘Het is bedoeld om leuk te zijn. Het belangrijkste is dat het bedoeld is om iets positiefs aan je leven toe te voegen, terwijl PsA soms veel negatiefs kan toevoegen ”, zegt Parker.

“Leden kunnen precies komen zoals ze zijn, ongeacht de strijd en triomfen waarmee ze worden geconfronteerd,” voegt ze eraan toe. “Deze community is het bewijs dat je nooit alleen bent.”

Cathy Cassata is een freelanceschrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid, medisch nieuws en inspirerende mensen. Ze schrijft met empathie en nauwkeurigheid en heeft de gave om op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees hier meer van haar werk.