Hoe u met uw arts kunt praten over de UIT-episodes van Parkinson

Wat zijn OFF-afleveringen en wanneer treden ze op?

OFF-episodes zijn perioden tussen geplande doses levodopa/carbidopa wanneer de medicatie niet goed werkt en uw symptomen opnieuw verschijnen of erger worden.

Veelvoorkomende soorten OFF-afleveringen zijn onder meer:

• Ochtend UIT. U wordt wakker in een UIT-episode voordat u uw eerste dosis levodopa/carbidopa voor die dag inneemt.
• Verslijten. Nadat u een dosis levodopa/carbidopa heeft ingenomen, neemt deze geleidelijk af en worden uw symptomen erger voor uw volgende geplande dosis medicatie.
• Vertraagd AAN. Er is een aanzienlijke vertraging vanaf het moment dat u een dosis levodopa/carbidopa inneemt tot het moment dat uw symptomen verbeteren.
• Onvoorspelbaar of plotseling UIT. U komt plotseling in een UIT-status, zonder duidelijk patroon.

Volgens een beoordeling uit 2018 begint naar schatting 25 tot 50 procent van de mensen met PD binnen 2 jaar na aanvang van de behandeling met levodopa/carbidopa UIT-episodes te krijgen. De meerderheid van de mensen met PD begint binnen 10 jaar na aanvang van de behandeling UIT-episodes te ervaren.

Hoewel UIT-afleveringen gebruikelijk zijn, kunnen ze worden beheerd. Uw arts kan uw behandelplan aanpassen om de frequentie, duur en ernst van OFF-episodes te helpen beperken.

Wat zijn de symptomen van UIT-episodes?

Tijdens UIT-episodes kunt u een opflakkering van motorische symptomen, niet-motorische symptomen of beide ervaren.

Voorbeelden van motorische symptomen zijn:

• tremor
• spierstijfheid
• spier zwakte
• spierkrampen
• verminderde coördinatie of behendigheid
• moeite met staan, lopen of uw evenwicht bewaren

Voorbeelden van niet-motorische symptomen zijn:

• pijn
• vermoeidheid
• ongerustheid
• moeite met concentreren
• te warm of te koud voelen
• Moeite met slikken
• moeite met het beheersen van uw blaas of darmen
• kortademigheid
• ongebruikelijk zweten

Symptomen kunnen variëren tijdens UIT-episodes. De symptomen kunnen geleidelijk of plotseling optreden. Ze kunnen een voorspelbaar patroon volgen of niet.

Breng uw arts op de hoogte van eventuele schommelingen in de symptomen die u ervaart. Ze kunnen u helpen te leren of die veranderingen verband houden met UIT-episodes of een andere oorzaak, zoals bijwerkingen van medicatie of progressie van PD.

Misschien vindt u het handig om een ​​symptoomdagboek bij te houden door de volgende zaken bij te houden:

• dosering en timing van medicatie die u elke dag inneemt
• symptomen die u elke dag ervaart
• timing en duur van die symptomen

Het doornemen van dit dagboek kan u en uw arts helpen bij het identificeren van OFF-episodes en hun mogelijke oorzaken. Het kan frustrerend zijn om de oorzaak van veranderingen in uw symptomen vast te stellen. Of ze nu wel of niet gerelateerd zijn aan UIT-episodes, u kunt kijken naar het aanpassen van uw behandelplan.

Hoe kunt u met uw arts samenwerken om UIT-episodes te beheren?

Het is belangrijk om uw arts op de hoogte te stellen van eventuele veranderingen in uw toestand in de loop van de tijd. Ze kunnen u helpen uw behandelingsopties te begrijpen en af ​​te wegen. Samen kunt u bepalen welke behandeling bij u past.

Laat het uw arts weten als:

• Je wordt ’s ochtends wakker met vervelende symptomen.
• U merkt dat uw symptomen erger worden vóór een geplande dosis medicatie.
• Er is een vertraging vanaf het moment dat u medicatie neemt tot het moment dat u symptoomverlichting ervaart.
• U heeft plotselinge en onvoorspelbare opflakkeringen van symptomen.
• Uw symptomen zijn veranderd of verergerd.

Vraag uw arts:

• Zijn uw symptomen een teken van UIT-episodes of een andere oorzaak?
• Zijn er veranderingen die u zou kunnen aanbrengen in uw behandelplan om het symptoombeheer te verbeteren?
• Wat zijn de mogelijke voordelen, risico’s en kosten van verschillende behandelingsopties?

Misschien vindt u het ook handig om dit artikel of andere bronnen over OFF-afleveringen op te slaan om met uw arts te bespreken. Als u vragen heeft over OFF-episodes of andere aspecten van uw aandoening, vraag dan uw arts om u te helpen meer te weten te komen.

Overweeg om voor elke afspraak een lijst met uw vragen en zorgen op te schrijven. Dit kan u helpen de informatie en ondersteuning te krijgen die u nodig heeft van uw arts om OFF-episodes en andere aspecten van PD te behandelen. U kunt zelfs een video maken terwijl de symptomen oplaaien om uw arts te laten zien.

Als u iets niet begrijpt dat uw arts u vertelt, vraag hem dan om het nog een keer in eenvoudiger bewoordingen uit te leggen. Het kan ook helpen om een ​​vertrouwde vriend, familielid of verzorger mee te nemen naar uw afspraak. Ze kunnen emotionele steun bieden, helpen bij het maken van aantekeningen en andere hulp bieden.

Welke behandelingen zal uw arts voorschrijven voor OFF-episodes?

Als u UIT-episodes ervaart, hangt het door uw arts aanbevolen behandelplan af van factoren zoals:

• de timing en duur van uw symptomen
• uw algehele gezondheid en risico op bijwerkingen
• uw behandeldoelen, voorkeuren en geschiedenis
• uw verzekeringsdekking en zorgbudget

Uw arts kan een combinatie van onderhouds- en reddingsmedicatie voorschrijven om UIT-episodes te behandelen.

U neemt regelmatig onderhoudsmedicatie om de frequentie en duur van UIT-episodes te verminderen. U neemt noodmedicatie om UIT-episodes te behandelen wanneer ze zich voordoen. In sommige gevallen kan uw arts ook een procedure aanbevelen die bekend staat als diepe hersenstimulatie (DBS) om de symptomen van gevorderde PD te helpen beperken.

Lees hieronder meer over deze behandelingen. Vraag uw arts vervolgens naar de mogelijke voordelen, risico’s en kosten van verschillende behandelmethoden. Laat hen weten wat uw behandeldoelen en prioriteiten zijn.

Levodopa/carbidopa

Progressie van de ziekte van Parkinson en het gebruik van levodopa/carbidopa kan uw risico op OFF-episodes verhogen. Om OFF-episodes te beperken, kan uw arts wijzigingen in uw voorgeschreven dosis of formulering van levodopa/carbidopa aanbevelen.

Zij kunnen u overschakelen van kortwerkende formuleringen van orale levodopa/carbidopa naar een langerwerkende optie.

In sommige gevallen kunnen zij continue infusies van enterale levodopa/carbidopa aanbevelen. Dit type levodopa/carbidopa wordt rechtstreeks in uw darmkanaal gepompt. Als u ervoor kiest om deze behandeling te ondergaan, moet er een buisje chirurgisch in uw buik worden geïmplanteerd voor het toedienen van medicijnen.

Aanvullende onderhoudsmedicatie

Naast levodopa/carbidopa kan uw arts naast uw levodopa/carbidopa ook een of meer van de volgende medicijnen voorschrijven om de symptomen van PD- en OFF-episodes te helpen beperken:

• Dopamine-agonist: bromocriptine (Parlodel), pramipexol (Mirapex), ropinirol (Requip), rotigotine (Neupro)
• Catechol-O-methyltransferase (COMT)-remmer: entacapon (Comtan, Stalevo), opicapone (Ongentys), tolcapon (Tasmar)
• Monoamineoxidase B (MAO-B)-remmer: selegiline (L-deprenyl, Eldepryl, Zelapar), safinamide (Xadago), rasagiline (Azilect)
• Anticholinergisch: benztropine (Cogentin), trihexyphenidyl (Artane)
• Adenosine-antagonist: istradefylline (Nourinz)
• N-methyl-D-aspartaat (NMDA)-antagonist: amantadine (Gocovri, Osmolex, Symmetrel)

Het nemen van aanvullende onderhoudsmedicatie kan voor sommige mensen de frequentie van UIT-episodes helpen beperken.

Reddingsmedicatie

Om symptomen van OFF-episodes te verlichten wanneer ze zich voordoen, kan uw arts een snelwerkend noodmedicijn voorschrijven, zoals:

• injecteerbare apomorfinehydrochloride, die u onder uw huid injecteert (Apokyn)
• sublinguaal apomorfinehydrochloride, dat u onder uw tong plaatst als oplossende strip (Kynmobi)
• levodopa-poeder, dat u inhaleert (Inbrija)

Deze medicijnen zorgen voor een snelle verlichting van de symptomen.

Diepe hersenstimulatie

Bij DBS implanteert een chirurg elektroden in de hersenen en een speciaal apparaat in de borst of buik. Dat apparaat stuurt elektrische signalen naar de hersenen om de motorische symptomen van PD onder controle te houden.

Een studie uit 2020 volgde 30 mensen met gevorderde PD die meer dan acht jaar eerder waren begonnen met de behandeling met DBS. Die mensen hadden een jaar na het starten van de behandeling met DBS minder UIT-episodes dan voorheen. Ze bleven acht jaar later minder OFF-afleveringen hebben.

Zoals elk type operatie, brengt DBS een risico met zich mee op mogelijk ernstige bijwerkingen.

De symptomen van PD nemen in de loop van de tijd toe. Regelmatige controles en open communicatie met uw arts zijn essentieel om de aandoening voortdurend te beheersen.

Naast andere veranderingen in uw toestand, kunt u UIT-episodes beginnen te ervaren tussen regelmatig geplande doses medicatie. Deze episodes kunnen symptomen veroorzaken die uw kwaliteit van leven negatief beïnvloeden.

Laat het uw arts weten als u denkt dat u UIT-episodes ervaart. Ze kunnen u helpen de mogelijke oorzaak te identificeren en wijzigingen in uw behandelplan aanbevelen om OFF-episodes te helpen voorkomen en verlichten.