Ik leef met een chronische aandoening. COVID-19 dwingt mijn gezin te verhuizen

Ik leef met hEDS, het hypermobiele subtype van een bindweefselaandoening die het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) wordt genoemd.

De impact ervan op mijn leven varieert. Maar voor mij manifesteert het zich meestal als chronische pijn, veroorzaakt door problemen met de kromming van mijn wervelkolom en mijn gewrichten die wat zwakker zijn, waardoor ik vatbaar ben voor verstuikingen en ontwrichtingen.

Met andere woorden … ik geef een geheel nieuwe betekenis aan “buigen en breken”.

Al met al was mijn toestand beheersbaar vóór de pandemie. Voor velen van ons met hEDS is ‘beweging is lotion’, en we zijn in staat om vormen van fysiotherapie te vinden die redelijk goed voor ons werken.

Ik had het geluk om soorten versterkende activiteiten te vinden die me hielpen, en ik ging vrij vaak wandelen om mijn uithoudingsvermogen op peil te houden. Ik heb ook myofasciale afgifte gebruikt om te helpen met mijn pijn.

Het ging oké! Maar toen gebeurde COVID-19.

Enige context: ik woon in een appartement met één slaapkamer in een omgebouwde woonkamer in de San Francisco Bay Area.

Ruimte is altijd een probleem geweest, maar bij het beheren van mijn hEDS vond ik een yogastudio in de buurt waar ik de activiteiten kon doen die ik moest doen om mijn pijn te beheersen, waaronder een les waarin ik myofasciale ontspanning en yoga combineerde.

Toen COVID-19 door het land begon te stromen, ging mijn yogastudio snel dicht – precies zoals het zou moeten.

Het enige probleem? Ik had geen veilige ruimte om de fysiotherapie voort te zetten die ik nodig had om mijn lichaam in goede staat te houden.

Als gevolg daarvan nam mijn gezondheid een duikvlucht.

Zelfs terwijl ik dit schrijf, doet mijn hele borst pijn alsof ik deel uitmaakte van een ongelukkig kickboksongeval. Mijn kyfose is geleidelijk verslechterd, een letterlijke (en constante) pijn in mijn nek en bovenrug.

Onlangs viel ik terwijl ik de post checkte vanwege mijn knieën letterlijk viel uit van onder mij.

Voor degenen onder ons die gezond zijn, is het gemakkelijk om te vergeten dat de slechtste uitkomst voor een shelter-in-place-bestelling niet alleen ‘ik kan niet naar mijn favoriete koffieshop’ of ‘ik verveel me uit mijn gedachten.”

Voor degenen onder ons met chronische aandoeningen betekent dit dat velen van ons geen toegang hebben tot de activiteiten, therapieën en bronnen die ons hebben geholpen ons dagelijks leven te beheren.

En als u immuungecompromitteerd bent, kan dit totale isolatie betekenen – zelfs en vooral nu sommige staten heropenen.

In mijn kleine stadsappartement met drie mensen en twee katten stond ik voor een moeilijke (en dure) beslissing.

Ik kon mijn PT thuis niet voortzetten omdat er simpelweg geen ruimte was om dat te doen. Omdat ik wist dat ik asymptomatisch kon zijn, en in een studentenstad woonde – met hordes dronken, maskerloze, onverantwoordelijke studenten – maakte het buiten gaan een risico dat ik ook niet wilde nemen.

Het idee om met dit verhoogde pijnniveau te leven totdat (en als) een vaccin beschikbaar komt, was niet iets dat ik kon verdragen. En het idee om dagelijks naar buiten te gaan om te verhuizen – terwijl ik mezelf of anderen mogelijk aan dit virus blootstelt – voelde ook niet als de juiste beslissing.

Dus onze familie heeft een keuze gemaakt die we gelukkig mogen maken. We verhuizen naar een andere staat omwille van onze gezondheid – en ook die van onze buren.

Verhuizen naar een grotere ruimte – inclusief buitenruimte – was de enige manier om op een duurzame manier door te gaan met zelf quarantaine.

Maar er zijn talloze mensen met chronische aandoeningen die zo’n dure accommodatie niet kunnen betalen.

Sommigen hebben hydrotherapie nodig en kunnen niet bij een zwembad komen, anderen zijn immuungecompromitteerd en kunnen niet naar buiten, maar hebben dagelijkse wandelingen nodig om deconditionering te voorkomen.

Er zijn mensen die fysiotherapie nodig hebben, maar geen veilige toegang hebben tot persoonlijke instructies, en anderen die kritische medische tests, injecties en infusen nodig hebben, maar deze in de nabije toekomst hebben moeten uitstellen.

Mijn familie is niet het enige gezin dat moeilijke beslissingen neemt vanwege de gezondheidseffecten van onderdak.

We hebben gewoon het geluk dat we de beslissingen kunnen nemen die nodig zijn, zelfs als dat betekent dat we er langs moeten komen en verhuiskosten op een creditcard moeten zetten om het te kunnen laten gebeuren.

Ik deel mijn worstelingen niet, omdat ik vind dat zwembaden en yogastudio’s moeten worden heropend voor mensen met een handicap.

Integendeel: recente pieken in COVID-19-gevallen hebben aangegeven dat dit niet het moment is om risico’s te nemen.

Ik deel dit omdat er nog steeds een wijdverbreide weigering is om te voldoen aan de CDC-richtlijnen.

Ik deel dit omdat er nog steeds een diepe ontkenning bestaat rond de ernst van deze pandemie en het belang van het dragen van een masker om verspreiding te helpen verminderen.

Want terwijl sommige mensen in de war zijn omdat ze niet in staat zijn om naar de kapper te gaan of niet aan een bar te gaan drinken, moeten gezinnen zoals de mijne levensveranderende beslissingen nemen vanwege de verspreiding van COVID-19 – aanzienlijk verergerd door de roekeloosheid van onze buren en politici.

Als je een bevel tot beschutting of masker als een kwestie van persoonlijke vrijheid in plaats van collectieve verantwoordelijkheid ziet, mis je het punt volledig.

We blijven thuis niet omdat het comfortabel is, maar omdat het ongemak van quarantaine de moeite waard is, zelfs als er maar één kwetsbare persoon wordt beschermd.

We schuilen ter plaatse omdat er te veel onbekenden zijn over dit virus om er zeker van te zijn dat we onze buren niet blootstellen.

We dragen maskers omdat het beste bewijs dat we hebben aangeeft dat bepaalde maskers veel van de ademhalingsdruppels kunnen dwarsbomen die het virus van persoon tot persoon verspreiden.

Voor gezinnen zoals de mijne vragen we ons niet af of we onze staat moeten heropenen. In plaats daarvan herevalueren we hoe duurzaam onze levensomstandigheden op de lange termijn zijn.

De shutdowns over de gehele staat zijn niet het probleem, hoewel het gemakkelijk is om met de vingers te wijzen. Geloof me, ik zou graag met mijn partner naar de bioscoop gaan of teruggaan naar fysiotherapie voor mijn pijn.

Ik accepteer deze nieuwe realiteit echter radicaal, omdat het de enige manier is waarop ik weet hoe ik mezelf en anderen kan beschermen.

Het sluiten van stranden en kapsalons is niet het probleem. De vraag om een ​​masker te dragen is ook niet het probleem.

Het is onze weigering om ons leven tijdelijk te laten ontwrichten om elkaar te beschermen, dat is het echte probleem.

En als onze buren en de leiders van het land weigeren dit met de ernst te behandelen die het rechtvaardigt, dan is het aan ons om te doen wat we moeten doen om op onze plaats te blijven schuilen – zelfs als dat betekent dat we een nieuw huis moeten vinden.

Ik doe dit voor de lange termijn. Letterlijk.

De grimmige realiteit waarmee we worden geconfronteerd, is deze: COVID-19 gaat nergens heen.

En totdat het beter is ingesloten, moeten we voorbereid zijn op de toekomst waarmee we worden geconfronteerd – niet verlangen naar de levens die we hadden voordat het onze nieuwe realiteit werd.

Sam Dylan Finch is een wellnesscoach, schrijver en mediastrateeg in de San Francisco Bay Area. Hij is de hoofdredacteur van geestelijke gezondheid en chronische aandoeningen bij Healthline, en mede-oprichter van Queer Resilience Collective, een welzijnscoachingscoöperatie voor LGBTQ + -mensen. Je kunt gedag zeggen Instagram, Twitter, Facebook, of lees meer op SamDylanFinch.com.