Hoe we zien dat de wereld vorm geeft aan wie we willen zijn – en het delen van boeiende ervaringen kan de manier waarop we elkaar behandelen, ten goede kaderen. Dit is een krachtig perspectief.
Ik ben blut.
Ontsteking tast mijn gewrichten en organen aan, en mijn wervels breien zichzelf langzaam aan elkaar.
Soms heb ik paniekaanvallen die overgaan in aanvallen die worden veroorzaakt door herinneringen aan dingen die ik niet uit mijn hoofd kan wissen, ongeacht het aantal therapeuten dat ik zie. Er zijn dagen waarop vermoeidheid me overweldigt als een oceaangolf en ik onverwachts wordt neergeslagen.
Toen ik voor het eerst ziek werd – tijdens die eerste dagen dat ik in bed zat met pijnlijke spasmen die door mijn lichaam rimpelden en met een geest die zo mistig was dat ik me geen basiswoorden voor alledaagse dingen kon herinneren – verzette ik me en vocht ik ertegen.
Ik deed zo goed als ik kon, dat het niet mijn realiteit was.
Ik zei tegen mezelf dat dit tijdelijk was. Ik vermeed het gebruik van het woord ‘gehandicapt’ om mezelf te beschrijven. Ondanks dat ik door ziekte mijn baan was kwijtgeraakt, verlof had genomen van mijn afstudeerprogramma en een rollator was gaan gebruiken, kon ik de term niet onder de knie krijgen.
Toegeven dat ik gehandicapt was, voelde als toegeven dat ik gebroken was.
Nu, vijf jaar later, schaam ik me om dat zelfs maar te schrijven. Ik erken dat het mijn eigen geïnternaliseerde bekwaamheid was, vermengd met dertig jaar leven in een samenleving die doordrenkt was van perfectionisme. Nu gebruik ik regelmatig het woord gehandicapt om mezelf te beschrijven, en ik zal toegeven dat ik gebroken ben, en dat er met geen van beide dingen mis is.
Maar toen ik voor het eerst ziek werd, kon ik dat niet accepteren. Ik wilde het leven waar ik naar had gestreefd en waarnaar ik had gepland – een bevredigende carrière, status van supermoeder met zelfgemaakte maaltijden en een georganiseerd huis, en een sociale agenda vol leuke activiteiten.
Nu al die dingen uit mijn leven wegvielen, voelde ik me een mislukkeling. Ik maakte er mijn doel van om te vechten en beter te worden.
Veranderende gedachten
Te midden van doktersafspraken, tijdschriften die mijn symptomen volgden en pogingen tot remedies, nam een vriend contact met me op. “Wat zou je doen als je niet constant zou proberen jezelf op te lossen?” zij vroeg.
Die woorden schokten me. Ik had gevochten tegen de dingen die mijn lichaam aan het doen was, ging na afspraak naar een afspraak, slikte elke dag een handvol medicijnen en supplementen en probeerde elk vergezocht idee dat ik kon bedenken.
Ik deed dit allemaal, niet om me beter te voelen of mijn kwaliteit van leven te verbeteren, maar in een poging om mezelf te ‘repareren’ en mijn leven terug te brengen naar waar het was.
We leven in een wegwerpmaatschappij. Als iets oud wordt, vervangen we het. Als er iets kapot is, proberen we het weer aan elkaar te lijmen. Als we het niet kunnen, gooien we het weg.
Ik realiseerde me dat ik bang was. Als ik kapot was, was ik dan ook wegwerpbaar?
Schoonheid in gebrokenheid
Rond deze tijd begon ik een cursus over incarnatie en aardewerk te volgen. In de cursus hebben we het concept van wabi-sabi onderzocht.
Wabi-sabi is een Japanse esthetiek die de schoonheid van het onvolmaakte benadrukt. In deze traditie koestert men het oude afgestoken theekopje boven een nieuwe, of de scheve vaas die door een geliefde handgemaakt is boven een in de winkel gekochte.
Deze dingen worden geëerd vanwege de verhalen die ze bevatten en de geschiedenis erin, en vanwege hun vergankelijkheid – net zoals alle dingen in de wereld vergankelijk zijn.
Kintsukuroi (ook bekend als Kintsugi) is een aardewerktraditie die voortkomt uit de ideologie van wabi-sabi. Kintsukuroi is de praktijk van het repareren van gebroken aardewerk met lak vermengd met goud.
In tegenstelling tot hoeveel van ons in het verleden dingen hebben gerepareerd, stukken super aan elkaar lijmen in de hoop dat niemand het zou opmerken, benadrukt kintsukuroi de breuken en vestigt de aandacht op de onvolkomenheden. Dit resulteert in stukken aardewerk waar prachtige gouden aders doorheen lopen.
Elke keer dat iemand het stuk aardewerk ziet of gebruikt, wordt hij aan zijn geschiedenis herinnerd. Ze weten dat het niet alleen kapot is, maar in deze onvolkomenheid is het des te mooier.
Hoe meer ik deze onderwerpen onderzocht, hoe meer ik me realiseerde hoezeer ik de imperfectie en gebrokenheid van mijn lichaam had vermeden. Ik had zoveel uren, eindeloze hoeveelheden energie en duizenden dollars besteed om te proberen mezelf te herstellen.
Ik had geprobeerd mezelf op te lappen, zodat er geen bewijs zou zijn van mijn gebrokenheid.
Maar wat als ik de gebrokenheid niet begon te zien als iets om te verbergen, maar als iets om te vieren? Wat als het in plaats van iets dat ik probeerde op te lossen om verder te gaan met mijn leven, het een mooi en integraal onderdeel was van mijn verhaal?
Een nieuw perspectief
Deze verschuiving in het denken gebeurde niet onmiddellijk, of zelfs niet snel. Als iemand decennia lang over zichzelf in zijn lichaam heeft geworteld, kost het tijd (en veel werk) om dat te veranderen. Eigenlijk werk ik er nog steeds aan.
Maar langzaam begon ik de behoefte los te laten om te proberen mijn lichaam en gezondheid terug te brengen naar de plek waar het ooit was geweest.
Ik begon mijn kapotte onderdelen te accepteren – en niet alleen te accepteren, maar ook te waarderen. Gebrokenheid was niet langer iets dat ik met schaamte of angst bekeek, maar eerder een deel van het leven dat geëerd moest worden omdat het mijn verhaal liet zien.
Toen deze verschuiving plaatsvond, voelde ik een verlichting in mezelf. Zichzelf proberen te ‘genezen’, vooral het proberen om een chronische ziekte op te lossen die van nature niet echt te genezen is, is zowel fysiek als emotioneel uitputtend.
Mijn vriend had me gevraagd wat ik zou doen als ik niet langer probeerde mezelf op te lossen, en wat ik ontdekte is dat toen ik stopte met zoveel tijd en energie te besteden aan het repareren, ik al die tijd en energie had om te leven.
In het leven vond ik de schoonheid.
Ik vond schoonheid in de manier waarop ik kon dansen met mijn stok of rollator. Ik vond schoonheid in de langzame warmte van een Epsom-zoutbad.
Ik vond schoonheid in de aanmoediging van de gehandicaptengemeenschap, in de kleine vreugde om een vriend voor de thee te ontmoeten, en in extra tijd met mijn kinderen.
Ik vond schoonheid in de eerlijkheid om toe te geven dat sommige dagen moeilijker zijn dan andere, en in de steun die mijn vrienden en geliefden me op die dagen gaven.
Ik was bang geweest voor mijn tremoren en spasmen, mijn krakende gewrichten en pijnlijke spieren, mijn trauma en angst. Ik was bang geweest dat al die gebroken plekken uit mijn leven wegnamen. Maar echt, ze geven me plekken om in te vullen met kostbare gouden aderen.
Ik ben blut.
En daarin ben ik zo onvolmaakt mooi.
Angie Ebba is een queer gehandicapte kunstenaar die schrijfworkshops geeft en landelijk optreedt. Angie gelooft in de kracht van kunst, schrijven en performance om ons te helpen een beter begrip van onszelf te krijgen, een gemeenschap op te bouwen en verandering door te voeren. Je kunt Angie vinden op haar website, haar blog of Facebook.