Een diagnose van spinale spieratrofie bij zijn zoontje leidde deze vader tot een nieuwe kijk op ouderschap.
Momentum en versnelling.
Deze woorden brengen gedachten over natuurkunde naar boven, een onderwerp dat zoveel betekent voor Donovan, mijn 4-jarige zoon. Het is verbazingwekkend om te zien hoeveel hij over het onderwerp weet – meer dan veel 4-jarige kinderen – en blijft leren terwijl hij groeit.
Je moet denken dat deze jongen een genie is (je hebt het niet mis). Of misschien komt hij uit een familie van wetenschappers (dat is niet het geval). De waarheid is dat het momentum het leven van Donovan heeft bepaald, van zijn eerste maand tot nu, terwijl ik hem met een diepe focus in zijn rolstoel zie manoeuvreren.
Niets aan de geboorte van Donovan leek zijn moeder of mij abnormaal. Maar bij zijn controle van 1 maand merkte zijn kinderarts dat hij slap was.
Binnen de kortste keren belde de kinderarts elke verdieping van ons plaatselijke kinderziekenhuis om te zien wie Donovan kon opnemen en om ons te helpen begrijpen wat er mis zou kunnen zijn.
De onverwachte diagnose van spinale musculaire atrofie (SMA) type I bij onze babyjongen op 4 weken oud bracht ons op onze knieën. We ontdekten al snel dat als deze ziekte onbehandeld blijft, dit in de overgrote meerderheid van de gevallen leidt tot overlijden of permanente beademing op de leeftijd van 2 jaar.
De diagnose is nog maar het begin
Stel je de pure gruwel voor als je wordt verteld dat je kind alle kracht zal verliezen die het al had, gevolgd door zijn vermogen om te slikken en vervolgens te ademen. Een dokter vertelde ons dat er geen goedgekeurde behandelingen voor zijn ziekte waren en dat we Donovan naar huis moesten brengen – en zo lang als we konden van hem moesten houden.
Uiteindelijk leerden we over een klinische proef voor een SMA-behandeling die aan Donovan zou kunnen worden gegeven. Het klonk veelbelovend, en de onzekerheid over wat de uitkomst zou kunnen zijn, was beter dan de hoop opgeven. We besloten om deel te nemen aan de klinische proef.
Ondanks de golven van emotionele trauma’s die de afgelopen weken waren overspoeld, herinner ik me het moment dat het tij keerde. Donovan lag op een dag op zijn commode en kon zich nog steeds niet bewegen.
Plots zagen we zijn hand net omhooggaan. Misschien was dit een teken van bovenaf om ons te laten weten dat we hier op de een of andere manier doorheen zouden komen. Het voelde alsof er een voorwaarts momentum was.
Jaren later is Donovan nu bijna 5 jaar oud en wordt hij elke dag sterker. Ik kijk vol ontzag toe hoe hij helemaal alleen zit, zichzelf voedt en zich voortbeweegt in zijn rolstoel. Elke beweging is een mijlpaal die de deur opent naar grote mogelijkheden.
Donovan vindt het geweldig om brieven te traceren en te schrijven – spel en vermaak waarvoor fijne motoriek vereist is en waarvan we nooit hadden gedacht dat hij dat zou hebben. Hij is zo gecharmeerd van beestjes dat hij ze wil omhelzen – hij vraagt ​​zelfs of hij ze mag kietelen!
Hij houdt van wetenschap en alles wat met natuurkunde te maken heeft. Nadat hij is gaan slapen, besteed ik mijn tijd aan het bestuderen van de vakken waar hij zo verliefd op is geworden, zodat ik ervoor kan zorgen dat ik hem nog dingen kan leren. Ik kan nog steeds niet geloven dat dit nieuwsgierige, gevoelige kind van mij is.
Het opvoeden van Donovan blijft een evenwichtsoefening tussen het cultiveren van zijn karakter en het erkennen van zijn beperkingen. Het kan soms overweldigend zijn – soms heeft Donovan meer huiswerk voor fysiotherapie dan dat er uren wakker zijn, maar de belofte van kleine veranderingen in voorwaartse richting is een drijvende kracht.
Mijn huiswerk voor Donovan is om een ​​kind te zijn. Voor zijn behandeling accepteerde ik dat ik er voor hem moest zijn, hoe kort onze tijd samen ook was. Maar daarna liet ik mezelf dromen over zijn toekomst terwijl ik mijn droom leefde om zijn vader te zijn.
Ik wilde lessen delen die mij hebben geleid en getroost, niet alleen als Donovans vader, maar ook als vader van een kind met een zeldzame ziekte:
Accepteer dat je de controle verliest
In mijn ervaring hebben vaders de neiging zichzelf te meten aan de hand van de resultaten van hun kinderen, of de som van onze overtuigingen plus onze acties.
Als onze kinderen eruitzien en zich gedragen zoals ze zouden moeten, dan voelen we ons goede vaders. Maar als de uitkomst slecht of verrassend is, gaan we naar binnen en vragen ons af waar we een verkeerde afslag hebben genomen.
Die vergelijking werkt niet voor zogenaamde “typische ouders”, maar lost volledig op als je een zeldzame ziekte erin werpt. Onze kinderen zullen cycli van shock, verbazing en verdriet creëren en ze zullen nooit eindigen zoals we ons hadden voorgesteld, en dat is oké.
Kinderen met speciale behoeften zullen er nooit uitzien of zich gedragen zoals we dachten dat ze zouden doen, wat niet betekent dat we slechte vaders zijn. Het betekent dat we ons succes verkeerd meten. Succes als vader wordt gemeten door van je kind te houden en aanwezig te zijn, niet door hoe het kind blijkt te zijn.
Ook al zijn niet altijd dezelfde regels van toepassing, de principes wel
Mijn andere mooie kind, Elizabeth, heeft geen SMA of speciale behoeften. Onze principes zijn om beide kinderen te leren op te groeien tot volwassen, onafhankelijke volwassenen, hoewel de regels die we toepassen om dit te bereiken bij beide kinderen anders zijn.
We proberen haar schermtijd te beperken, zodat ze kan leren de wereld te verkennen en ermee om te gaan. Met Donovan kunnen we die oproep niet zo gemakkelijk maken. Zijn schermen helpen hem te leren hoe hij een wereld kan verkennen en ermee kan omgaan die niet voor hem is gebouwd.
Onafhankelijkheid onderwijzen betekent verschillende dingen voor Elizabeth en Donovan. We leren onze dochter hoe ze haar schoenveters moet strikken. We laten Donovan zien hoe hij om hulp kan vragen … beleefd. Beide kinderen moeten deze vaardigheden onder de knie krijgen om op te groeien tot volwassen volwassenen.
Worstelen en bloeien sluiten elkaar niet uit
Ik weet nog steeds niet hoe ik moet omgaan met mijn gevoelens van mislukking. Mijn standaard reactie op angst is om te stoppen en te ontkennen. Na de diagnose van Donovan was ik meer dan een jaar in een mentale roes.
Ouders van kinderen met speciale behoeften moeten weten dat de foutmarge exponentieel kleiner is.
Als ik mijn hoofd wegdraai en Donovan valt, kan hij op de eerste hulp terechtkomen. Als hij een contractuur in zijn heup heeft, neem ik aan dat we die week niet genoeg hadden uitgerekt.
Als ik mijn hoofd omdraai en Elizabeth valt, zal ze zichzelf waarschijnlijk weer oppakken, en ik zal nooit weten dat het is gebeurd.
We horen veel over het geweldige werk dat we doen, maar die aanmoediging valt niet altijd op. Ik weet zeker dat alle ouders soms een mislukkeling zijn. Er is geen perfecte ouder, het goede nieuws is dat je kind je niet nodig heeft om perfect te zijn. Ze hebben je nodig om aanwezig te zijn en van ze te houden.
Ik probeer gewoon te leren genieten van Donovan, in plaats van me te concentreren op alle fouten die ik denk dat ik heb gemaakt. Ik ben dankbaar dat psychologen en therapeuten er zijn om ons te helpen onszelf te vergeven.
Geniet van elk atoom van uw kind
Ik werk hard aan mijn relatie met mislukking, omdat ik weiger het mij te laten beroven van het geluk dat Donovan brengt. Het is gemakkelijk om verdwaald te raken in de ziekte als u zoveel tijd besteedt aan het ‘repareren’.
Ik was er kapot van toen ik de diagnose van Donovan accepteerde en de impact die het zou hebben op mijn plannen voor hem. Ik had niet opgewondener kunnen zijn om hem honkbal te leren, en dat was me afgenomen.
Maar zolang ik leef, zal ik nooit teleurgesteld zijn in hem, ook al ben ik teleurgesteld voor hem.
Ik kijk veel films met mijn kinderen; velen hebben een held die offers brengt en vecht voor een groter doel. Ik raak geïnspireerd door deze helden, die me doen denken aan de persoon die ik probeer te zijn voor Donovan.
Ik weet dat Donovan niet voor niets in mijn leven is gezet. De offers die ik breng in mijn carrière, slaap, huisvesting en talloze andere gebieden voor de grotere oorzaak van zijn strijd tegen zijn SMA, maken mij de held van het verhaal voor Donovan.
Aan alle ouders met kinderen met speciale behoeften die zich opofferen en blijven vechten als ze het gevoel hebben dat ze niets meer hebben: je besteedt je leven aan iets dat nog belangrijker is dan welke held in welke film dan ook. Jij, gebreken en zo, bent de held van je kind.
Dat brengt me terug bij het momentum.
Er is geen gebrek aan tijdens de SMA-reis van Donovan. Of de mijne. We kunnen niet wachten om te zien waar het ons brengt.
Matt Weisgarber is een vader van twee en woont in Columbus, Ohio. Behalve dat hij veel buiten is en films kijkt met zijn kinderen, zijn zijn favoriete bezigheden ook honkbal spelen en actief zijn in zijn plaatselijke kerkgemeenschap. Hij is overal een groot voorstander van ouders met speciale behoeften.