Wat ik heb geleerd: familie en vrienden helpen MBC te begrijpen

een beetje over mij

Mijn naam is Shonte ‘Drakeford. Ik leef sinds 2015 op 31-jarige leeftijd met uitgezaaide borstkanker in stadium 4. Ik ben momenteel 36.

Mijn kanker werd ontdekt via zelfontdekking. Gemetastaseerde borstkanker was mijn eerste diagnose, ook wel de novo genoemd. Dit betekent dat het zich al over mijn borsten had verspreid voordat het werd ontdekt. De kanker is uitgezaaid naar mijn longen, heup, ruggengraat en ribben.

Ik ben een nurse practitioner van beroep; Washington, DC, geboren; militaire echtgenoot die overal heeft gewoond; en boer. Ik ben een extraverte, super dwaze, optimistische realist.

Mijn dorp vertellen dat ik niet alleen borstkanker heb, maar stadium 4 borstkanker, was het moeilijkste dat ik moest doorstaan ​​- zelfs meer dan de feitelijke diagnose krijgen.

Hier zijn een paar dingen die ik heb geleerd.

Ze het nieuws geven

Neem de tijd. Vertel wie je maar wilt wanneer je maar wilt. Dat is het doel.

Het zeggen van de woorden “Ik heb kanker” is moeilijk aan iemand te laten weten, laat staan ​​aan jezelf.

Als ik mijn suggestie zou geven over wie ik het eerst moet vertellen, zou ik zeggen: laat het uw partner / echtgenoot / beste vertrouweling eerst weten. Wie uw “persoon” ook is. Ik liet mijn man en mijn beste vriend het natuurlijk tegelijkertijd weten, want ze waren er allebei.

In mijn ervaring bezit uw “persoon” de kracht wanneer u niet sterk bent, de vreugde wanneer u die niet hebt, en is de verkrijger van informatie wanneer u niet alles kunt absorberen.

U bent geneigd zich zorgen te maken over hun reactie. Maar deze persoon zal waarschijnlijk je ‘wingman’ zijn, dus je kunt volledig expressief zijn in al je emoties, of het nu gaat om woede, verdriet, verwarring, acceptatie, enz.

Geef uw persoon de tijd om de informatie te verwerken en stel alle vragen die ze nodig hebben. Maak duidelijk dat u op hen moet leunen voor VOLLEDIGE ondersteuning en zorg ervoor dat ze het aankunnen.

Als ze dat niet kunnen, begrijp dan dat ze soms een pauze nodig hebben. Het kan helpen om een ​​reserve wingman te hebben. Als u en uw belangrijkste persoon of mensen eenmaal weten wat het plan is, beslist u allebei wanneer en hoe u anderen dit wilt laten weten.

Als je dit een tijdje geheim wilt houden, dan is dat ook jouw keuze. Ik moedig aan om het aan een paar mensen te vertellen (ongeveer 2 tot 3 mensen) omdat het ontmoedigend kan zijn om alleen met deze ziekte om te gaan.

Er zijn verschillende manieren om anderen te laten weten dat u uitgezaaide borstkanker heeft. Toen ik het anderen vertelde, koos ik voor de aanpak om het nieuws in een optimistisch formaat te brengen, want dat is mijn aard. Ik had het gevoel dat dit de angsten, gevoelens van wanhoop en zorgen van anderen hielp verminderen.

In een poging om niet steeds hetzelfde verhaal te herhalen, omdat dit erg vermoeiend is, delegeerde ik. Mijn man bracht de hoofden van elk gezinshuishouden op de hoogte. We vertelden het onze vrienden en mentoren. Vervolgens vertelden we de leidende vrienden / familieleden om anderen in hun familie te laten weten. Toen opende ik me uiteindelijk voor mijn vrienden op sociale media, misschien 9 maanden na de diagnose.

Ik stond ervoor open dat mensen mij zouden bellen en aanvullende vragen zouden stellen, maar als u dat niet bent, laat ze dan gewoon weten dat hoewel oproepen, sms’en en gedachten op prijs worden gesteld, u op dit moment geen contact meer wilt opnemen, zodat u tijd heeft om te verwerken.

Andere handige formaten om de informatie te bezorgen, zijn door massa-e-mails, massa-sms-berichten te verzenden, een blogsite te maken, een brief te schrijven en deze te mailen, of door anderen het voor u te laten zeggen.

Hoewel ik geen kinderen heb, heb ik wel Godkinderen. Ik begrijp hoe moeilijk dit kan zijn om aan te pakken. Uit mijn ervaring is het belangrijkste doel om te proberen uw diagnose van kanker niet te verbergen, maar eerder een plan te maken om dit in eenvoudige bewoordingen uit te leggen op basis van hun ontwikkelingsleeftijd.

Hier zijn enkele andere bronnen die kunnen helpen:

• Omgaan – Kanker onder ogen zien met uw echtgenoot of partner
• Kinderen helpen als een familielid kanker heeft: omgaan met de diagnose
• Omgaan met de reacties van anderen op uitgezaaide borstkanker

MBC uitleggen

Dus de boodschap is dat u borstkanker heeft. Nu is het tijd om uitgezaaide borstkanker aan het dorp uit te leggen. Mijn doel was om de feiten uit te leggen en duidelijkheid te verschaffen.

Toen ik mensen vertelde dat ik uitgezaaide borstkanker stadium 4 had, was er veel verwarring en voor sommige mensen was de onmiddellijke gedachte in hun hoofd de dood, maar nogmaals omdat ik de informatie optimistisch overleverde en er waren minder tranen en angst.

Ik vertelde het grootste deel van mijn dorp zoiets als dit:

Ik heb borstkanker, en het is stadium 4, het hoogste stadium. Het is uitgezaaid naar mijn longen, ruggengraat, heup en ribben. Ik weet dat dit moeilijk te horen is, maar er is een plan, en zolang er een plan is, is er hoop, en zolang er hoop is, is er vreugde en acceptatie. Omdat de kanker zich heeft verspreid, betekent dit niet altijd een onmiddellijke dood. Het is mogelijk dat ik hier nog lang mee kan leven. Hoe lang is onbepaald, maar zolang ik adem, zal ik genieten van elk moment dat ik wakker ben en ik vraag je om me te helpen dit te bereiken. Natuurlijk heb ik mijn angsten en zorgen, maar ik zal niet toestaan ​​dat die emoties opwegen tegen mijn geest. Ik wil dat u begrijpt dat ik een levenslange behandeling zal ondergaan en dat er momenteel geen genezing is. De behandeling kan een operatie, orale medicatie, IV-therapieën, bestraling en meer omvatten. Er is geen one-size-fits-all. Begrijp alsjeblieft dat ik zowel goede als slechte dagen zal hebben, maar ik heb dagen.

Jouw manier zal jouw manier zijn, je kunt details geven of niet. Mijn advies is om open en eerlijk te zijn. Geef ze de echte thee, maar stel ook grenzen, zoals aangeven dat je de leiding hebt over je medische behandelingen en hoewel advies welkom is, geef het alleen als daarom wordt gevraagd.

Als dit een herhaling voor u is, wilt u hen misschien laten weten dat het niet hetzelfde is als voorheen en dat het anders zal zijn. Het kan helpen om hen van informatie te voorzien om meer details te krijgen, zoals websites, steungroepen of therapie.

Enkele nuttige sites die ik heb gebruikt, zijn onder meer:

• CaringBridge: persoonlijke gezondheidsdagboeken voor elke aandoening

• Tigerlily Foundation Caregiver Guidebook

• Praten met uw familie over een MBC-diagnose

Omgaan met reacties

Simpel gezegd, sommige mensen kunnen boos op je worden omdat je kanker hebt, of accepteren dat je het niet hebt, of zijn gewoon overdreven emotioneel in je aanwezigheid.

Dit kan aanmatigend voor je zijn. Begrijp dat u hier niet mee te maken heeft. Het zal in ieder geval duidelijkheid geven over wie dit aankan en wie er in uw dorp zal worden opgenomen.

Mijn advies?

• Laat anderen hun gevoelens en emoties niet op jou projecteren, maar wees ook begripvol voor die van hen. Het is moeilijk te verwerken.
• Wees erop voorbereid dat sommige dorpsleden niet langer met je praten. Het kan mogelijk te wijten zijn aan hun angsten en niet meer weten hoe ze bij je in de buurt moeten zijn, of aan ‘je niet zo willen zien’.
• Help ze het te begrijpen. Het gaat niet om hen. Laat ze bijvoorbeeld weten geen advies te geven. Mensen die lijden hebben geen advies nodig. Ze hebben troost en steun nodig. Zodat ze kunnen zeggen: ‘Het spijt me’ of ‘Dit moet echt moeilijk voor je zijn’ of ‘Kan ik je een stoofvlees brengen?’ Ze zouden niet moeten zeggen: “Je moet horen wat er met me is gebeurd” of “Dit is wat ik zou doen als ik jou was.” En zeg niet: “Dit haalt me ​​echt naar beneden.”

Hulp accepteren

Je zult VEEL keren horen: “Het spijt me zo dat dit je overkomt, laat het me weten als je iets nodig hebt.”

Ik geef niet de voorkeur aan deze zin omdat het erg algemeen is en je het werk voor hen laat doen, maar als het wordt genoemd, neem ze dan over en laat ze hun woorden in daden omzetten. Roep ze op, wees niet verlegen!

Dit is het moment om op hulp te vertrouwen. Dit helpt hen ook te begrijpen wat het is werkelijk alsof je een dag in je schoenen leeft. Sommige mensen hebben het gewoon nodig zien het. Dit is geen jammer, het is realiteit.

Geef uw gezin een link naar een cadeaulijstje, voor het geval ze niet weten hoe ze u kunnen helpen. Je kunt het op Amazon maken of een site als Mend Together gebruiken. Leg daar items op waarvan u weet dat ze zullen helpen bij uw persoonlijke kwaliteit van leven.

Huisdieren zijn ook familie

• Overweeg om een ​​dienst- of therapiedier te krijgen
• Laat ze van je houden, want ze kunnen je goede en slechte dagen aanvoelen
• Sta ze toe om uw humeur te verbeteren en u actief te houden
• Zoek een oppas, want soms is het moeilijk om voor ze te zorgen.

Geniet van je tijd

Ik heb een boerderij met eenden, bijen, kippen en gewassen. Dit helpt me volledig om me op andere dingen dan kanker te concentreren. Ik doe vrijwilligerswerk, ik lees, ik luister naar muziek, ik reis. Mijn vrienden zijn er goed in om me aan het lachen te maken en me niet te isoleren of me een ander gevoel te geven.

Laat ze weten dat je nog steeds bent !!

• Vier het leven zoals u dat wilt. Misschien hoor je de opmerkingen “ga zitten”, “rust”, “je doet te veel”. Zeg tegen hen: ‘Hé, ik ga nu zo goed mogelijk leven totdat ik het niet meer kan, want ik weet niet hoelang ik nog heb. Laat me me alsjeblieft niet slechter voelen. Help me dit te vieren! “
• Probeer je nieuwe normaal te vinden en besef dat er verandering zal plaatsvinden. Betrek het gezin bij deze wijziging. Blijf je doelen bereiken. Ik ging terug naar school voor mijn masterdiploma.
• Terwijl u van uw leven geniet, moet u rekening houden met uw emoties en de hulp krijgen die u nodig heeft bij het aanpassen. Negeer de woede, frustraties, stemmingswisselingen en verdriet die optreden niet. Leer hoe u ermee om kunt gaan. Als ik mijn triggerdagen heb, merkt mijn man het op en laat hij me mijn gevoelens voelen.
• Heb kankervrije dagen. Vertel de familie dat u elke zondag van de maand of in het weekend of wanneer dan ook niets over kanker wilt horen. Help hen te begrijpen dat u niet uw kanker bent, het is nu slechts een deel van u.

Waar het op neerkomt

Doe wat je wilt om het dorp dat je hebt uitgekozen deel te laten uitmaken van je reis. Sommige zullen helpen, andere misschien niet, relaties kunnen bloeien, andere kunnen slinken.

Uiteindelijk is dit levenslang en is kwaliteit van leven essentieel alles terwijl we vrede en steun toestaan. Voel je nergens slecht voor. Vraag alleen om hulp als het je vreugde ten goede komt.

Shonte ‘Drakeford MSN, CRNP, AGNP-C (zij / haar) is een 36-jarige Washington, DC, geboren en opgegroeid in pleeggezinnen. Ze is een gecertificeerde verpleegster, legervrouw, boer, moeder van de Duitse herder en een vriend voor iedereen. Ze werd in 2015 op 31-jarige leeftijd gediagnosticeerd met uitgezaaide borstkanker in stadium 4, als haar eerste diagnose. De kanker is uitgezaaid naar haar longen, heup, ribben, wervelkolom en lymfeklieren. Ze heeft ook een genetische eigenschap voor darmkanker. Ze is drievoudig positief, wat betekent dat de kanker groeit uit oestrogeen / progesteron en de HER2-receptor. Ze begon vroeg met de opsporing van kanker, op 25-jarige leeftijd, maar helaas werd de diagnose voor vroege opsporing 6 jaar lang uitgesteld tot de huidige diagnose. De behandeling zal levenslang duren en deze aandoening is terminaal. Ze is geweest OVERLEVEN en pleiten voor de afgelopen 5 jaar terwijl je een leven zonder angst leidt, zo positief mogelijk. Kanker zal haar niet weerhouden van haar ambities in het leven.