10 dingen die ik wou dat ik wist toen ik de diagnose multiple sclerose kreeg

MS kan veel meer veroorzaken dan mobiliteitsproblemen

Mijn indruk van MS toen ik de diagnose kreeg, was dat het mij zou kunnen beïnvloeden fysiek. Ik dacht dat ik uiteindelijk misschien niet meer zou kunnen lopen.

Mijn grootste zorg was dat ik in een rolstoel of bedlegerig zou belanden.

Ik bleef een carrière als software-ingenieur nastreven omdat ik dacht dat ik dat nog steeds vanuit een rolstoel zou kunnen doen, als dat nodig zou zijn. Ik weet nu dat MS zoveel meer kan beïnvloeden dan alleen mobiliteit.

Ik zou problemen krijgen met pijn, vermoeidheid, geestelijke gezondheid en met mijn cognitieve vaardigheden.

MS kan pijn veroorzaken

Mijn eerste problemen met MS waren dat mijn benen gevoelloos en zwak waren. Ik viel veel, en hoewel de val zeker pijn veroorzaakte, had ik geen idee dat de aandoening zelf andere vormen van pijn kon veroorzaken.

Ongeveer tien jaar en verschillende exacerbaties later begon ik ernstige brandende pijn in mijn benen, armen en bovenrug te ervaren.

Ik kom elke dag in zekere mate pijn tegen. Soms kan ik het verdragen – andere keren wordt het zo erg dat ik niet helder kan denken. Het verteert me, kan meedogenloos zijn en kan ervoor zorgen dat ik uithaal.

Zo lang met pijn leven kan echt van invloed zijn op wie je bent als persoon, en ik weet dat dat bij mij het geval is geweest. Hoewel wetende dat pijn een mogelijkheid was, het me er niet van zou hebben gered, denk ik dat het nuttig voor me zou zijn geweest om het aan mijn neuroloog te melden.

MS kan ons cognitief beïnvloeden

Toen ik de diagnose kreeg, dacht ik dat het nuttig zou zijn om iemand te zijn die met zijn brein werkte om de kost te verdienen en me in staat zou stellen de kost te blijven verdienen, zelfs als mijn mobiliteit afnam. Ik kwam er op de harde manier achter dat MS een ernstige impact kan hebben op je vermogen om je hersenen te gebruiken.

Ik begon last te krijgen van geheugenverlies op korte termijn. Ik merkte ook dat ik vaak in de war raakte en moeite had met het oplossen van problemen en het opvolgen van aanwijzingen.

Dit begon een enorme impact te hebben op mijn carrière. Ik begon deadlines te missen en de kwaliteit van mijn werk ging achteruit.

Uiteindelijk ontmoette ik mijn baas en teamleden om uit te leggen wat er aan de hand was. Een van deze collega’s gaf toe dat als je naar de code zou kijken die ik onlangs had geschreven en deze zou vergelijken met werk dat ik zelfs 8 maanden eerder had gedaan, het was alsof het door een andere persoon was geschreven.

Mijn sterk afnemende cognitieve vaardigheden werden uiteindelijk een belangrijke reden dat ik gehandicapt raakte.

De impact op de geestelijke gezondheid is reëel

Toen ik de diagnose kreeg, had ik me nooit kunnen voorstellen welke impact MS zou hebben op mijn geestelijke gezondheid. Veel van die problemen kwamen voor mij naar boven toen ik gehandicapt werd en mezelf niet langer kon onderhouden. Dat was echter lang niet de enige oorzaak.

Door mijn ziekte heb ik veel meegemaakt, wat zijn tol heeft geëist van mijn geestelijke gezondheid.

Door het leven met MS heb ik dingen gedaan die ik nooit voor mogelijk had gehouden toen ik aan deze reis begon, zoals mezelf snijden en zelfmoord plannen.

Ik wou dat ik hier meer op voorbereid was en meer bereid was om er veel eerder hulp voor te zoeken dan ik uiteindelijk deed.

Het kan even duren om de juiste dokter te vinden

Hoewel het misschien voor de hand liggend lijkt, heb ik gaandeweg geleerd dat sommige neurologen vaardiger zijn in het behandelen van MS dan andere.

Op het gebied van MS worden kennis en behandelmethoden voortdurend geactualiseerd. Niet elke arts loopt voorop in deze kennis, en dat kan echt nadelig zijn voor patiënten.

Ik heb meerdere keren meegemaakt dat artsen me duidelijk behandelden met verouderde kennis en behandelmethoden. Bij sommigen bleef ik veel langer dan ik had moeten doen, omdat ik niet beter wist.

Als er één ding is dat ik wou dat ik wist toen ik de diagnose kreeg, is het dat het belangrijk is om te blijven zoeken naar de juiste neuroloog. Zoek indien mogelijk iemand die gespecialiseerd is in de behandeling van MS.

Schade loopt op

Hoewel dit iets is dat ik wist, denk ik niet echt dat ik volledig heb begrepen hoe belangrijk het is om exacerbaties zo goed mogelijk te minimaliseren. Wanneer myeline beschadigd is, is dat het – het is niet meer terug te krijgen.

In de loop der jaren heb ik geleerd dat de term ‘relapsing-remitting’ behoorlijk bedrieglijk is en niet helemaal correct. Hoewel u kunt herstellen van een exacerbatie, treedt er nog steeds onomkeerbare schade op. Na verloop van tijd, zoals in mijn geval, kan dat leiden tot invaliditeit.

Mijn persoonlijke overtuiging is dat het labelen van iemands MS als relapsing-remitting mensen tot een vals gevoel van veiligheid kan leiden.

Als ik me eerder bewust was geweest, had ik misschien harder gevochten voor een andere behandeling. Er zijn ook gevallen waarin ik waarschijnlijk niet zo lang had gewacht met het zoeken naar behandeling toen ik dacht dat ik een terugval kreeg.

Je goed voelen betekent niet dat je in orde bent

Hoewel het type behandeling dat ik kreeg zeker iets was dat ik zou teruggaan en veranderen, is er een ander gebied met betrekking tot de behandeling waarvan ik zou willen dat ik het beter had begrepen. Namelijk hoe belangrijk het is.

Op een gegeven moment, ongeveer een jaar lang, ging ik zonder enige vorm van ziektemodificerende therapie te nemen omdat ik geen verzekering had. Op dat moment leek en voelde ik me de gezondste die ik ooit ben geweest, maar de ziekte was nog steeds op de achtergrond aan het werk.

Als het op MS aankomt, kun je de voortgang ervan niet beoordelen aan de hand van hoe je eruitziet of hoe je je voelt, omdat deze ziekte een stille moordenaar is die in de schaduw werkt. Je kunt je fantastisch voelen, ook al wordt je myeline verslonden. Je weet het pas echt als het te laat is.

Een jaar zonder behandeling gaan had ernstige gevolgen voor mij, en ik denk dat dit gedeeltelijk de oorzaak is van de reden waarom ik vandaag gehandicapt ben.

Behandeling vereist een team

Een ander ding dat ik wou dat ik begreep over de behandeling van MS, is dat je meer nodig hebt dan een goede neuroloog. Pas later in mijn leven met MS realiseerde ik me hoe belangrijk het was om andere specialisten te zien.

Spraak-, fysieke, beroeps- en geestelijke gezondheidstherapeuten moeten in combinatie met uw neuroloog worden gebruikt om een ​​uitgebreid zorgteam te vormen.

Ik geloof dat het gebruik van deze andere vormen van therapie ongelooflijk belangrijk is om je beste leven met MS te leiden.

Deze specialisten kunnen je helpen om de verschillende symptomen die de ziekte veroorzaakt het beste aan te pakken, en voor mij zijn ze van onschatbare waarde geweest.

MS kan uw relaties beïnvloeden

Of het nu met mijn familie, vrienden of belangrijke anderen is, MS heeft een grote invloed gehad op de relaties in mijn leven.

MS is een onvoorspelbare ziekte. Mijn symptomen kunnen plotseling verschijnen en me dwingen plannen vaak te annuleren. Af en toe is alleen een douche nemen al genoeg om me weg te vagen.

Ik heb vaak het gevoel dat ik anderen teleurstel en dat ik een beetje wankel lijk.

Leven met pijn maakt me soms prikkelbaar en onaangenaam om in de buurt te zijn. Ik heb ook het gevoel dat ik niet meer met veel mensen omga, omdat ik nog vrij jong ben, maar door mijn ziekte niet kan werken. Het voelt alsof ik zo weinig gemeen heb met de meeste van mijn leeftijdsgenoten dat het onderhouden van relaties erg moeilijk is.

Er is reden voor hoop

Er zijn in mijn leven veel momenten geweest die hopeloos leken. Ik weet nu dat de toekomst vol hoop is, vooral voor de nieuw gediagnosticeerde.

Tijdens mijn leven met de ziekte waren de gemaakte vorderingen ronduit ongelooflijk. Mijn grootvader had heel weinig behandelingsopties, ik had veel meer toen ik werd gediagnosticeerd, en mensen hebben tegenwoordig zoveel meer opties die veel effectiever zijn dan die in het verleden.

Er is geen remedie, maar de medische wereld is veel beter in het vertragen van de ziekte dan ooit tevoren.

Toen ik jonger was, dacht ik altijd dat inzamelingsacties, zoals Walk MS, niet veel voorstelden. Na al die tijd kan ik zeggen dat die houding verkeerd was. Die dingen doen Maak een verschil.

Er zijn al grote vorderingen gemaakt in mijn leven, en dat is een goede reden om hoop te hebben dat ze dit op een dag volledig zullen doorgronden. Fondsenwervers en bewustmaking zijn belangrijk. Ik kan dat zeggen omdat ik in de buurt ben geweest om het verschil te zien.

Devin Garlit woont in het zuiden van Delaware met zijn senior reddingshond, Ferdinand, waar hij schrijft over multiple sclerose. Hij is zijn hele leven in de buurt van MS geweest, groeide op met zijn grootvader die de ziekte had, en kreeg toen zelf de diagnose toen hij aan de universiteit begon. Je kunt zijn MS-reis volgen op Facebook of Instagram.