We kunnen allemaal wel wat hulp gebruiken bij het verwerken van de levensveranderende realiteit van een serieuze diagnose.
Als ik terugdenk aan de dag dat ik de diagnose van de ziekte van Crohn kreeg, zijn er een paar herinneringen die bij me opkomen.
De dokter gaf me medicijnen zonder echt uit te leggen wat het was.
De ziekte van Crohn googelen in mijn verdoofde, halfwakende toestand, want ik wist echt niets van de ziekte af.
Ik herinner me vooral het gevoel van opluchting. De doktoren hadden ontdekt wat er met mij aan de hand was en nu ging ik het repareren.
Ik weet zeker dat mijn arts me niet opzettelijk heeft doen denken dat mijn inflammatoire darmaandoening (IBD) een kortetermijnprobleem was, maar er werd geen tijd besteed aan het uitleggen hoe mijn leven eruit zou zien met de aandoening.
Daarom ontkende ik een groot deel van het jaar na mijn diagnose dat mijn ziekte een chronisch, langdurig probleem was. Ik had het gevoel dat ik het ‘kon repareren’ als ik maar genoeg onderzoek deed.
Ik had het gevoel dat ik gewoon beter moest worden en het leven weer normaal zou zijn.
Ik weet nu dat ik een soort verdriet doormaakte. Ik rouwde niet om het verlies van een geliefde of het einde van een relatie, maar het verdriet was nog steeds echt.
Ik werd gedwongen afscheid te nemen van de manier waarop mijn leven vroeger was en mijn perceptie van een ‘gezond’ lichaam. Zoals bij elk verdriet, is ontkenning slechts de eerste fase.
Nadat ik me realiseerde dat mijn ziekte nergens toe leidde, werd ik boos (fase twee!). Ik merkte dat ik constant vroeg: “waarom ik?”
Ik was boos op vrienden die klaagden dat ze moesten afvallen of degenen die konden eten en drinken wat ze maar wilden. Ik was boos op mijn lichaam omdat ik me defect en gebroken voelde. En ik was boos op de doktoren die mij een verkeerde diagnose hadden gesteld in de jaren voorafgaand aan mijn IBD-diagnose.
Het duurde jaren van leven met de ziekte van Crohn totdat ik voelde dat ik eindelijk in de laatste fase was aangekomen: acceptatie. Hoewel sommige mensen deze plek misschien sneller bereiken, was het alleen door therapie dat ik eindelijk het leven met mijn ziekte kon accepteren en ermee kon stoppen.
Het is 7 jaar geleden sinds mijn diagnose, en de laatste 3 daarvan heb ik regelmatig een therapeut bezocht. Het is van onschatbare waarde voor mij geweest en ik ben van mening dat iedereen met IBD counseling moet krijgen als onderdeel van hun behandelplan.
Dit is waarom.
Therapie kan u helpen te begrijpen dat uw leven is veranderd
Ik denk dat therapie nuttig is, hoe lang je ook IBD hebt gehad, maar het is vooral van vitaal belang in de vroege stadia van een diagnose.
De aanpassing aan een compleet nieuw leven kan overweldigend zijn – of dat nu is met je werkgever praten, socialiseren of weer van je lichaam leren houden.
Dit erkennen en patiënten doorverwijzen voor ondersteuning moet worden ingebouwd in afspraken na de diagnose.
Hoewel niet alle patiënten aanvankelijk het gevoel hebben dat ze begeleiding willen of nodig hebben, kan het geruststellend zijn om te weten dat de optie er is.
We hebben een verhoogd risico op psychische problemen
Een 2019
Onze artsen kunnen een vitamine D-supplement voorschrijven als we meer risico lopen op voedingstekorten of ons doorverwijzen naar een diëtist om onze voeding te ondersteunen, dus waarom zou u zich er niet meer bewust van zijn dat IBD-patiënten een risico lopen op psychische problemen en dit ook behandelen?
Er moet niet alleen een behandeling worden aangeboden, maar ook de geestelijke gezondheid moet deel uitmaken van het gesprek.
Elke keer dat ik naar mijn dokter ga, wordt mij gevraagd naar pijn, vermoeidheid en stoelgang, maar er is mij nooit gevraagd naar mijn humeur of angst.
Strategieën om stress te verminderen zijn nodig
Hoewel therapie erg nuttig voor mij was, is het belangrijk op te merken dat sommige mensen het misschien moeilijk vinden om zich open te stellen en met een professional te praten.
Therapie hoeft echter niet lang over uw diagnose te praten, het kan patiënten ook copingstrategieën leren die ze kunnen toepassen bij het omgaan met opflakkeringen of stress.
Ik heb cognitieve gedragstherapie-strategieën geleerd die ik nog steeds gebruik.
Niet iedereen heeft een ondersteunend netwerk
Het vinden van een ondersteunend netwerk kan erg moeilijk zijn met IBD.
Er wordt aangenomen dat we met vrienden en familie over onze toestand kunnen praten, maar het kan soms moeilijk zijn om voor hen open te staan. Helaas is mijn ervaring niet iedereen empathisch.
Therapie geeft ons iemand om mee te praten die ons niet zal ontslaan en ons serieus zal nemen.
Zoek een gemeenschap die erom geeft
Er is geen reden om alleen een IBD-diagnose of een langdurige reis te doorlopen. Met de gratis IBD Healthline-app kun je lid worden van een groep en deelnemen aan live discussies, gematcht worden met leden van de gemeenschap voor een kans om nieuwe vrienden te maken, en op de hoogte blijven van het laatste IBD-nieuws en onderzoek.
De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier.
IBD verandert altijd
Hoewel ik therapie na een diagnose heel belangrijk vind, is IBD echt een achtbaan.
Mensen kunnen nieuwe symptomen krijgen, andere medicijnen nemen of kiezen voor chirurgische ingrepen. Dit alles kan van invloed zijn op onze geestelijke gezondheid.
In mijn geval had een fisteloperatie een paar jaar nadat ik de diagnose IBD had gekregen, mijn zelfrespect aangetast en angst veroorzaakt.
Het feit dat IBD snel kan veranderen, betekent ook dat we een gebrek aan controle voelen, wat erg moeilijk te accepteren kan zijn. Therapie kan ons strategieën bieden om meer controle te hebben over onze toestand of ons helpen te accepteren dat we ons lichaam soms gewoon niet kunnen beheersen.
het komt neer op
Het is duidelijk dat IBD nauw verbonden is met onze geestelijke gezondheid en dat therapie een manier is om mensen te helpen hun aandoening onder ogen te zien.
Als u zich zorgen maakt over uw geestelijke gezondheid, aarzel dan niet om contact op te nemen met uw medisch team en te vragen of zij u kunnen doorverwijzen voor ondersteuning. Er zijn ook professionals in de geestelijke gezondheidszorg die gespecialiseerd zijn in gezondheidspsychologie, gedragsgeneeskunde of werken met mensen met IBD.
De volgende bronnen kunnen u op weg helpen:
- GastroPsych Directory van de Rome Foundation
- Crohn’s en Colitis Foundation
Het eenvoudige proces om met iemand te praten over hoe je je voelt, kan enorm helpen.
Jenna Farmer is een in het VK gevestigde freelance journalist die gespecialiseerd is in het schrijven over haar reis met de ziekte van Crohn. Ze is gepassioneerd over het vergroten van het bewustzijn van een vol leven met IBD. Bezoek haar blog, A Balanced Belly, of vind haar op Instagram​