Goed luisteren en in natura reageren vereisen niet alleen onze hersenen, maar ook onze mond.
Als mensen die ergens mee worstelen bij ons komen, willen de meesten van ons goed luisteren. We willen echt horen wat ze met ons delen en dan precies het juiste zeggen waardoor de persoon zich beter voelt en zijn probleem verdwijnt.
We willen mensen repareren. We willen helden zijn. Onze instrumenten: een paar oren, onze tongen en onze waargenomen bootlading van empathie.
Problemen en worstelingen, vooral gezondheidsgerelateerde problemen, zijn echter vaak niet op te lossen. In feite kunnen ze terminaal zijn, of in het geval van multiple sclerose (MS), chronisch. In deze gevallen kunnen woorden, in plaats van iets te repareren, verwonden en zelfs met de beste bedoelingen wapens worden.
Ik herinner me dat een heel lieve en goedbedoelende vriend, geen gemeen bot in zijn lichaam, me vertelde dat zijn tante met MS een stok gebruikt. Hij bedoelde het, denk ik, om een aanspreekpunt te zijn. Hij zorgde ervoor dat ze communiceerde dat ze een behoorlijk hip persoon was die de “coole” factor van het gebruik van riet verhoogde.
Ik weet nu dat mobiliteitshulpmiddelen, zoals wandelstokken, hulpmiddelen zijn voor empowerment. Ik ben geïnspireerd door de vele mensen die vol vertrouwen het gebruik van een wandelstok omarmen. En ik erken dat ik er in de toekomst een kan gebruiken.
Maar op het moment dat mijn vriend het ter sprake bracht, was de gedachte niet langer ambulant te zijn angstaanjagend. In plaats van dat ik me begrepen voelde, greep het me met angst.
Hoewel ik kan begrijpen dat mensen het altijd (of in ieder geval meestal) goed bedoelen, wil ik suggesties doen voor wat te zeggen in plaats van antwoorden die pijn doen en het lijden bagatelliseren.
Zeg niet: ‘Je ziet er niet ziek uit!’
Niet “ziek uitzien” lijkt misschien waar, behalve dat de realiteit is dat hoe gezond ik ook lijk, het echte en blijvende littekenweefsel (het woord sclerose is Latijn voor litteken) op mijn hersenen en ruggengraat gaat nergens heen.
De symptomen die mensen met MS voelen – vermoeidheid, gevoelloosheid, tintelingen, hersenmist – zijn misschien onzichtbaar voor iedereen, maar ik verzeker je dat ze soms dagelijks voorkomen. Een opmerking maken over iemand die er niet ziek uitziet, is gebaseerd op een vrij grote veronderstelling over hoe het echt met iemand gaat.
Zeg niet: ‘Weet je, mijn oudtante had hetzelfde, en zij…’
Het is 5 jaar geleden sinds mijn eerste diagnose. Toen ik voor het eerst de diagnose kreeg, kende ik niemand met MS. Sindsdien heb ik veel mensen met MS ontmoet, met een paar van hen bevriend geraakt en talloze mensen ontmoet van wie de oudtantes of grootmoeders (of ooms die tweemaal zijn verwijderd) MS hebben.
Iedereen heeft wel een verhaal over een ver familielid met MS, en die mensen willen je dat verhaal vertellen over de wonderbaarlijke genezing van hun achterneef en je aanraden om te proberen wat hij deed.
Dit is niet alleen nutteloos, het is kwetsend. Het leidt het gesprek onmiddellijk af van wat de persoon met MS zojuist heeft gedeeld en zet de schijnwerpers op uw heroïsche poging om het te repareren (opnieuw, met goede bedoelingen).
Zeg niet: ‘Misschien heb je gewoon meer slaap nodig.’
Advies dat op deze manier begint – nogmaals, hoewel goed bedoeld – is kwetsend.
De persoon met MS heeft zojuist verteld dat vermoeidheid zijn tol eist of dat hun lichaam gevoelloos en tintelend wordt wanneer ze in de zomer naar buiten gaan. In plaats van met empathie te reageren, heb je een remedie aangeboden die niet werkt en heb je hun pijn gebagatelliseerd.
Dit is een veel voorkomende reactie. Iedereen wordt moe, dat is waar. Het is echter bekend dat MS-vermoeidheid anders is, en de suggestie dat een snel dutje of eerder naar bed gaan zou kunnen helpen, is overhaast en pijnlijk.
Zeg niet: ‘Het is in ieder geval niet…’
[Deep breath.] Ja, multiple sclerose is niet dodelijk of terminaal. Ja, mensen met MS zijn zich bewust van talloze andere ziekten en aandoeningen met nadelige symptomen, zo niet slechtere resultaten (om nog maar te zwijgen van al het andere dat verschrikkelijk is in de wereld zoals oorlog, systemisch racisme, spinnen in mijn douche, enz.).
Maar willen we dit spel echt spelen? Dat is een behoorlijk groot konijnenhol om naar beneden te gaan. En vergelijking, of het nu gaat om iets beters of iets slechters, is zelden een goed idee.
De bekende auteur en onderzoeker Brené Brown noemt dit ‘zilveren voering’. Als de zaken verzilverd zijn, is het duidelijk dat er niet goed naar de persoon werd geluisterd.
Zeg niet: ‘Heb je dit geprobeerd? Het werkte voor mijn vriend.’
Deze is van toepassing op supplementen, ziektemodificerende therapieën, oefeningen, diëten – alles.
Hier is het ding: als ik advies wil, als ik echt een mening over X, Y of Z zoek, dan zal ik erom vragen. Ik zal niet vaag zijn.
Ik zal meteen zeggen: “Hé, ik heb gelezen over verschillende voedingsmiddelen die van invloed kunnen zijn op auto-immuunziekten. Wat zou je ervan vinden als ik uitsluitend paars zou eten?” (Dit is een absurd hypothetisch voorbeeld omdat ik hier niet ben om een voedseldebat te beginnen. Deskundigen en leken hebben… veel meningen over eten.)
Het punt is dat wanneer ik iets deel, ik over het algemeen gewoon iets van mijn borst moet krijgen. Ik ben niet op zoek naar antwoorden. En ik ben zeker niet op zoek naar supplementen zonder peer-reviewed studies om ze te ondersteunen.
Zeg niet: ‘Je hebt gewoon een positieve instelling nodig.’
Vooruitzichten en mentaliteit zijn belangrijk, en geestelijke gezondheidsproblemen zijn echt, MS of niet. Maar wanneer iemand met MS wordt verteld een positieve houding te hebben of zijn kin omhoog te houden, is dat echt kwetsend, minimaliserend en leeglopen.
In werkelijkheid zal een positieve houding littekenweefsel, zenuwbeschadiging of dagelijkse symptomen niet omkeren. Hoewel het belangrijk is om aan geestelijke gezondheid te werken, zal geen enkele hoeveelheid manifesterende goede vibes multiple sclerose tenietdoen.
Plus, iemand vertellen dat ze nodig hebben iets is een trefzekere manier om te worden gemarkeerd als een onveilige persoon om mee te delen.
Zeg niet: ‘Maar je doet het zo goed!’
Momenteel gaat het goed met mij. Ik heb al meer dan 2 jaar geen actieve laesie gehad. (De laatste was een doozy, laat me je vertellen. Het neerleggen van de grond en luiers waren erbij betrokken.)
Sinds mijn laatste aanval ben ik volledig hersteld, heb ik genoten van de tijd met mijn gezin binnen en buiten, heb ik deelgenomen aan verschillende trainingen, heb ik mijn kont eraf gefietst in twee Bike MS-evenementen, ben ik weer aan het werk gegaan als fulltime leraar, en behield al mijn favoriete hobby’s: lezen, films kijken, schilderen.
het gaat goed met mij en Ik leef ook met de dagelijkse symptomen, voornamelijk vermoeidheid, wat een beest is.
het gaat goed met mij en Ik weet ook dat MS-aanvallen uit het niets kunnen komen. De mijne wel. Ik maak me niet meer dagelijks zorgen over dit enge feit, maar het zit altijd in mijn achterhoofd.
Iemand vertellen dat ze het zo goed doen, ingebed met het woord ‘maar’, vertelt je vriend in feite dat je hebt gehoord wat ze hebben gezegd, maar het er niet mee eens bent. Niet behulpzaam.
Zeg niet: ‘Alles gebeurt met een reden.’
Ik heb het beste voor het laatst bewaard. En met het beste bedoel ik het slechtste.
Dit zijn de pits. Misschien is je wereldbeeld het daar niet mee eens, maar mag ik je vriendelijk aanbieden dat als je wereldbeeld “alles gebeurt met een reden” bevat, je wereldbeeld een beetje, nou ja, waardeloos is.
Kate Bowler, een van mijn favoriete schrijvers die toevallig kanker in stadium 4 heeft, vertelde dat talloze mensen haar dit precies vertelden na haar diagnose. Ze nam geen blad voor de mond toen ze het had over hoe kwetsend en schadelijk het is om te zeggen “alles gebeurt met een reden”.
De titel van haar bestverkochte memoires is “Alles gebeurt om een reden (en andere leugens waar ik van heb gehouden)”, en de naam van haar podcast is “Alles gebeurt.”
Alles gebeurt. Punt. Dingen gebeuren. Sommige zijn goed, sommige zijn niet zo goed en sommige zijn absoluut de slechtste.
het komt neer op
De meeste van deze voorbeelden, de slechte en de goede, zijn van toepassing buiten de rare kleine wereld van MS en kunnen worden teruggebracht tot vier eenvoudige woorden: Wees erbij, luister goed.
Ik kan ze toepassen op mijn vele vrienden met schildklieraandoeningen en de vrienden die ik ken die chemotherapie en bestraling hebben ondergaan voor kanker. Ze zijn van toepassing op talloze mensen met geestelijke gezondheidsproblemen.
Ik bied ze hier aan als antwoorden die specifiek zijn voor MS, omdat dat mijn expertisegebied is en het grote publiek zoveel minder over MS weet dan andere ziekten.
Ik wil dat veranderen, want of je nu iemand kent met MS of niet, je zult op een bepaald moment in je leven iemand met MS ontmoeten.
Dit zijn ook goede herinneringen voor mezelf. Ik weet wat ik niet wil horen als ik vertel over mijn reis met MS, maar ik zou liegen als mijn instinct van goede bedoelingen niet in werking treedt wanneer anderen over hun eigen gezondheidskwesties vertellen.
Het vergt oefening om niet alleen onze hersenen, maar ook onze mond te hertrainen, om de moeilijkere maar meer genereuze weg te nemen van goed luisteren en in natura reageren.
Erin Vore is een lerares Engels op een middelbare school en enneagram vier die met haar gezin in Ohio woont. Als haar neus niet in een boek staat, is ze meestal te vinden tijdens het wandelen met haar familie, in een poging haar kamerplanten in leven te houden of te schilderen in haar kelder. Ze is een wannabe-komiek, ze leeft met MS, kan goed om met humor en hoopt op een dag Tina Fey te ontmoeten. Je kunt haar vinden op Twitter of Instagram.
