Omdat ik sinds 2017 met colitis ulcerosa (UC) leefde, dacht ik dat ik de ins en outs kende van het omgaan met een chronische aandoening.
Maar toen sloeg een wereldwijde pandemie toe – en het veranderde alles en leerde me belangrijke lessen die me de rest van mijn leven van dienst zullen zijn.
Dit is wat het doorstaan ​​van de COVID-19-pandemie me heeft geleerd over het omgaan met UC en leven met een chronische aandoening.
1. Blijf op de hoogte van het bijvullen van medicijnen
Ik heb mijn medicijnen altijd op het laatste moment besteld. (Shh … vertel het niet aan mijn dokter.) Dat uitstel heeft me tijdens de pandemie echter echt in mijn kont gebeten.
Ik neem een ​​medicijn dat gevuld moet worden bij een bereidingsapotheek. Terwijl ik gewoon wegkwam met het bestellen van een nieuwe vulling omdat mijn huidige voorraad bijna op was, zorgde COVID-19 ervoor dat het iets langer duurde dan normaal. Dat betekende dat ik een paar dagen zonder mijn medicatie moest gaan – yikes!
Uiteindelijk is het allemaal gelukt, maar ik heb mijn lesje geleerd. Geen last-minute medicatie meer bestellen, dat is zeker.
2. Blijf in contact met uw arts
Veel mensen die zich zorgen maakten over blootstelling aan COVID-19 bij een dokter, schoven gewoon hun reguliere afspraken uit. Dat is echter niet altijd een optie voor mensen met chronische aandoeningen zoals UC.
Het afgelopen jaar heb ik geleerd om via e-mail contact te houden met mijn arts, zodat ik de zorg kon krijgen die ik nodig had zonder al te vaak naar kantoor te gaan.
Vraag het personeel van het kantoor van uw arts of er een manier is om met uw arts te communiceren via e-mail of via een online portaal. Het is veel handiger dan bellen, en misschien kunt u een persoonlijk bezoek aan het kantoor overslaan.
3. Stel harde grenzen
Leven met een chronische aandoening betekent dat ik tijdens de pandemie nog voorzichtiger moest zijn dan mijn meest voorzichtige vrienden. Hoewel sommige mensen zich op hun gemak voelden bij het winkelen in winkels of aan het trainen in de sportschool, wilde ik geen onnodige risico’s nemen.
In het begin was het moeilijk aan mijn vrienden uit te leggen waarom ik niet met hen mee kon doen aan activiteiten die zij als “COVID-veilig” beschouwden. Maar ik besefte dat het opleggen van harde grenzen noodzakelijk was voor mijn gezondheid en welzijn.
Onthoud: u hoeft de redenen achter de beslissingen die u heeft genomen voor uw gezondheid (en de gezondheid van anderen) niet uit te leggen, ongeacht of we in een pandemie zitten.
4. Uw gezondheid staat voorop
Het nemen van strikte voorzorgsmaatregelen (zoals het dragen van dubbele maskers of gezichtsschermen of het weigeren van uitnodigingen voor sommige activiteiten) kan ongemakkelijk aanvoelen wanneer zoveel anderen hun hoede laten vallen.
Door de pandemie leerde ik me niet te bekommeren om wat anderen van me dachten. Mijn gezondheid komt op de eerste plaats, en als dat betekent dat ik mijn vrienden soms moet teleurstellen of medische maskers moet dragen als anderen zich richten op meer trendy keuzes, dan is dat zo.
Ik vertel mijn vrienden, klanten en mensen in mijn leven altijd dat de mening van andere mensen over jou deel uitmaakt van hun waarheid, maar dat zij geen deel van die van jou hoeven te zijn.
5. Negeer fakkels niet
Met zoveel gaande tijdens de pandemie, is het gemakkelijk om het gevoel te hebben dat uw symptomen of fakkels geen voorrang hebben.
Het is echter altijd belangrijk om meteen met uw arts over fakkels te praten. Een uitbarsting kan een teken zijn van een complicatie die moet worden aangepakt.
Ik leerde mijn schuldgevoel en het gevoel een last te zijn opzij te zetten om ervoor te zorgen dat ik in deze moeilijke tijd zo gezond mogelijk bleef. En een ding dat hielp, was de herinnering dat zorgteams die echt om hun patiënten geven, willen horen hoe het met hen gaat.
6. Maak contact met vrienden
Omdat ik chronisch ziek was, had ik niet het gevoel dat mijn leven was veranderd dat veel tijdens de pandemie. Ik ging zelden de stad uit of at in restaurants vanwege mijn dieetbeperkingen. Bovendien wonen de meeste van mijn vrienden in andere staten, dus het was al moeilijk om elkaar persoonlijk te zien.
Het gebrek aan menselijke connectie kreeg me echter na een tijdje. Hoewel ik er trots op was dat ik van mijn eigen gezelschap genoot, werd het alleen leven met een chronische aandoening midden in een pandemie een beetje te veel tijd alleen.
Ik leerde hoe belangrijk het was om virtueel in contact te blijven met vrienden. Hoewel ik nog steeds dol ben op mijn tijd alleen, realiseerde ik me dat ik ook prioriteit kan geven aan de verbindingen in mijn leven. Je hebt je mensen nodig om hier doorheen te komen!
7. Maak online gebruik van gemeenschappen voor chronische aandoeningen
Voor mensen die niet zo verankerd zijn in Instagram als ik voor mijn werk, kan het vreemd overkomen om nieuwe vrienden te maken op het sociale mediaplatform. Maar echt, Instagram-vrienden kunnen echte vrienden worden, en dat is het beste.
Ongeveer 90 procent van mijn beste vrienden zijn mensen die ik heb ontmoet via de Instagram-community voor chronische aandoeningen. Het is een ander soort band wanneer twee mensen kwetsbaar zijn en hun ervaringen delen met het leven met een chronische aandoening, en uiteindelijk samenkomen en een vriendschap vormen.
Omdat de pandemie me dwong om uitsluitend op virtuele verbindingen te vertrouwen, heb ik via Instagram zoveel nieuwe vrienden met chronische aandoeningen ontmoet. Het maakt mijn hart blij en heeft me geholpen de uitdagingen van het leven met UC van het afgelopen jaar te doorstaan.
8. Je bent sterker dan je denkt
Omdat ik niet alleen chronisch ziek was in normale tijden, maar ook tijdens de pandemie, heb ik dit jaar veel geleerd over mijn eigen kracht.
Van het navigeren naar een nieuw huis – voor de eerste keer helemaal alleen – en het runnen van mijn bedrijf tot het onder controle houden van mijn fysieke en mentale gezondheid, ik heb geleerd hoe ik zelfvoorzienend kan zijn wanneer dat nodig is.
Als u ook met een chronische aandoening leeft, weet u waarschijnlijk dat het beheersen ervan tijdens een pandemie niet eenvoudig is. Maar je bent zelfs sterker dan je je ooit kunt voorstellen, en ik ben zo trots op je dat je elke dag jezelf op de eerste plaats zet.
Natalie Kelley, de oprichter van Plenty and Well, is een mentaliteits- en levensstijlcoach voor chronische ziekten en de gastheer van de Plenty and Well Podcast, gevestigd in de buurt van Seattle. Ze kreeg in 2017 de diagnose colitis ulcerosa en draaide haar gezondheids- en welzijnsblog om het leven met een chronische aandoening te bespreken. Na een levensveranderende opflakkering in 2018 en een verblijf in het ziekenhuis, realiseerde ze zich dat haar doel dieper ging en behaalde ze haar holistische certificering voor gezondheidscoaching. Ze biedt nu persoonlijke coaching en een groepsprogramma, The Path to Empowered Acceptance, dat mensen helpt acceptatie, vertrouwen en vreugde te vinden tijdens hun gezondheidsreizen.