“Ze hebben een manier gevonden om gemeenschap te creëren, ook al moesten we apart zijn.”
Het was een donderdagochtend in 2009 toen Shani A. Moore wakker werd en besefte dat ze niets uit haar linkeroog kon zien.
“Het was alsof er dikke zwarte inkt overheen was gegoten”, zegt Moore, “maar er was niets in mijn oog of op mijn oog.”
“Het was beangstigend”, vervolgt ze. “Plots werd ik wakker en de halve wereld was verdwenen.”
Haar echtgenoot bracht haar destijds met spoed naar de spoedeisende hulp. Na een behandeling met steroïden, een reeks MRI’s en meerdere bloedonderzoeken, werd bij haar multiple sclerose (MS) vastgesteld.
MS is een chronische ziekte waarbij het immuunsysteem myeline aanvalt, de beschermende laag rond zenuwvezels in het centrale zenuwstelsel. Deze aanvallen veroorzaken ontstekingen en laesies, die invloed hebben op hoe de hersenen signalen naar de rest van het lichaam sturen. Dit leidt op zijn beurt tot een breed scala aan symptomen die van persoon tot persoon verschillen.
Terwijl Moore uiteindelijk haar gezichtsvermogen terugkreeg, is ze gedeeltelijk verlamd aan haar linkerkant en ervaart ze spierspasmen door haar hele lichaam. Ze heeft ook dagen waarop ze moeite heeft om te lopen.
Ze was 29 jaar oud toen ze haar diagnose kreeg.
“Ik werkte bij een groot advocatenkantoor, ik stond op het punt een grote zaak af te sluiten”, zegt Moore. “MS wordt vaak de ‘prime of life’-ziekte genoemd, omdat het vaak voorkomt op deze momenten van hoge verwachting.”
Moore, nu gescheiden, leeft al 11 jaar met haar diagnose.
“Ik beschouw mijn behandeling van MS als veelzijdig”, zegt ze. “Er is de medicatie die ik gebruik, er is de oefening, die erg belangrijk is. Ontspanning ook, dus ik mediteer. Mijn dieet is ook erg belangrijk, en ik heb een ondersteunend netwerk dat erg belangrijk voor me is. ”
Sinds de uitbraak van COVID-19 is de toegang tot haar ondersteuningsnetwerk echter een stuk moeilijker geworden.
“Omdat de medicatie die ik gebruik mijn immuunsysteem afsluit, zit ik in de risicogroep voor COVID”, zegt Moore.
Dat betekent dat het ongelooflijk belangrijk is dat ze uit de buurt blijft van anderen voor haar eigen gezondheid en veiligheid.
“Ik ben sinds maart aan het isoleren geweest. Ik probeer mijn boodschappen te beperken tot één keer per maand, ”zegt ze. “De gedwongen scheiding is zeker een van de grootste uitdagingen geweest.”
Verbonden blijven met mensen, zelfs als ze fysiek niet dicht bij hen kan zijn, was een enorme uitdaging voor Moore.
Natuurlijk helpt technologie als Zoom daarbij, maar op sommige dagen zegt ze: “Het voelt alsof iedereen op Noah’s ark zit met hun dierbaren, behalve ik. En ik ben alleen in deze kleine cocon. “
Ze is niet de enige die zich zo voelt.
Veel mensen die met chronische ziekten zoals MS leven, lopen risico op de ergste symptomen van COVID-19, en daarom moesten ze fysieke afstandelijkheid ongelooflijk serieus nemen.
Voor sommigen betekende dat dat ze maandenlang wegblijven van dierbaren en familie.
Om een deel van die eenzaamheid te verlichten, hebben lokale en nationale organisaties zich ingezet om mensen met chronische ziekten te ondersteunen. Velen hebben voedsel en persoonlijke beschermingsmiddelen (PBM) afgeleverd.
Anderen hebben gratis online therapieprogramma’s gemaakt.
En sommigen, zoals de National Multiple Sclerosis Society, hebben hun diensten en programma’s online gezet, zodat zelfs met fysieke afstand niemand alleen staat met hun chronische ziekte.
“We hebben snel virtuele verbindingsmogelijkheden gecreëerd en hebben virtuele evenementen gelanceerd om gevoelens van isolatie en angst voor mensen met MS te minimaliseren”, zegt Tim Coetzee, Chief Advocacy Services en onderzoeksfunctionaris voor de National MS Society.
Dit omvat meer dan 1.000 interactieve steungroepen die vrijwel overal in het land bijeenkomen.
Bovendien biedt het MS Navigator-programma mensen met MS een partner om te navigeren door de problemen en uitdagingen die door COVID-19 worden veroorzaakt, inclusief werk, financiën, zorg, behandelingen of anderszins – ongeacht waar ze wonen.
“Dit zijn moeilijke tijden, en de [National MS] De samenleving wil dat mensen met MS het gevoel krijgen dat ze een hele organisatie in hun hoek hebben ”, zegt Coetzee.
Afgelopen april heeft de National MS Society hun Walk MS-evenement online gezet. In plaats van één grote wandeling hielden ze Facebook Live-evenementen van 30 minuten, en de deelnemers deden hun eigen individuele oefeningen, of het nu gaat om activiteiten in de achtertuin, alleen wandelingen of een andere fysiek verre activiteit.
“Ze hebben een manier gevonden om gemeenschap te creëren, ook al moesten we apart zijn”, zegt Moore.
Daardoor voelde ze zich nog steeds verbonden met anderen.
Moore nam deel aan de Los Angeles Virtual Walk MS en liep 3 mijl rondjes voor haar huis terwijl ze 1,8 meter uit elkaar bleef en een masker droeg. Ze haalde ook $ 33.000 op voor het goede doel.
Ondanks inspanningen om geld in te zamelen, heeft de pandemie zijn tol geëist van belangenorganisaties, net als voor kleine bedrijven.
“Nu de pandemie toeslaat en onze persoonlijke evenementen worden geannuleerd, loopt de Society een derde van onze jaarlijkse inkomsten mis. Dat is meer dan $ 60 miljoen aan essentiële financiering ”, zegt Coetzee.
Daarom hebben organisaties zoals de National MS Society, als je kunt, nu meer dan ooit je donaties (en vrijwilligers) nodig om het belangrijke werk dat ze doen te ondersteunen.
Een belangrijke manier waarop de National MS Society tijdens de pandemie werkt, is door contact te leggen met mensen zoals Laurie Kilgore, die met MS leeft.
“De grootste uitdaging [during the pandemic] is eenzaamheid geweest en niet in staat zijn om anderen te zien of er tijd mee door te brengen. Sociale media helpen, maar slechts een beetje. Ik mis de knuffels en kusjes, en de tijd die we vroeger samen doorbrachten, ”zegt Kilgore.
“De MS-vereniging heeft contact gezocht om te zien hoe het met me gaat in deze tijd, wat zoveel betekent en een grote troost en steun is”, zegt ze.
Simone M. Scully is een schrijver die graag schrijft over alles wat met gezondheid en wetenschap te maken heeft. Zoek Simone op haar website, Facebook, en Twitter.