Er is niets nobels aan het weerstaan ​​van de tools die u zullen helpen.
Welkom bij Ask Ardra Anything, een adviesrubriek over leven met multiple sclerose van blogger Ardra Shephard. Ardra leeft al twee decennia met MS en is de maker van de bekroonde blog Tripping on Air, evenals de hashtag #babeswithmobilityaids. Heeft u een vraag voor Ardra? Neem contact op op Instagram @ms_trippingonair.
Beste Ardra,
Ik zou graag meer horen over het gebruik van een rollator-rollator om verder te gaan, en als je wist dat het tijd was om over te stappen op een rollator.
Ik heb in mijn eigen leven met veel onzekerheid te maken gehad: geen wandelstok nodig hebben, een wandelstok nodig hebben en dan een rollator nodig hebben als ik met mijn kinderen naar het park liep. Het is altijd verwarrend welk mobiliteitshulpmiddel ik nodig heb.
Door je te zien rocken met een rollator, voelde ik me meer op mijn gemak bij het gebruik ervan, wanneer dat nodig was.
– Elizabeth, lid van de MS Healthline-gemeenschap
Grote vraag! Er is geen routekaart om de verwarrende wereld van mobiliteitshulpmiddelen te betreden, en velen van ons met multiple sclerose (MS) worstelen hiermee.
Geen enkele dokter heeft me ooit verteld dat het tijd was om een ​​mobiliteitshulpmiddel te gaan gebruiken. Zelfs nadat ik struikelde terwijl ik van de trap kwam en mijn elleboog brak, zelfs nadat ik mijn evenwicht verloor en achterover van een stoeprand viel en mijn hoofdhuid opengespleten had, kreeg ik geen advies van een medische professional om een ​​mobiliteitshulpmiddel te gaan gebruiken.
Ik moest dit zelf hacken.
Ik had alleen negatieve gedachten als het ging om wandelstokken, rollators en rolstoelen – en ik was vastbesloten om ze te weerstaan.
De stilte van de mensen om me heen deed mijn aarzeling niet in de weg; de subtekst is dat het mee naar huis nemen van een mobiliteitshulpmiddel vergelijkbaar is met opgeven.
Wat natuurlijk onzin is. Maar naar mijn ervaring is stigma de belangrijkste belemmering voor het gebruik van mobiliteitshulpmiddelen.
De wetenschap steunt me. Volgens een 2009
Bijkomende belemmeringen zijn onder meer gebrek aan begeleiding, kosten van apparaten en een voorkeur voor stijlvol design.
Stigma is een teken van schaamte of schande, en het heeft niets te maken met de tools die ons kunnen helpen energie te besparen en veiliger, productiever en onafhankelijker te zijn.
Niettemin, dankzij generaties van gebrekkige berichten over wat het betekent om gehandicapt te zijn, worden velen van ons gedwongen om de negatieve stereotypen die verband houden met mobiliteitshulpmiddelen onder ogen te zien zodra we ze eenmaal nodig hebben.
Voor sommige mensen met MS is de progressie zo ernstig dat er geen andere keus is dan een mobiliteitshulpmiddel te gebruiken. Voor veel anderen ligt de beslissing minder voor de hand.
Ik gebruikte een rolstoel op luchthavens om neuromoeheid te beheersen voordat ik significante problemen had met lopen of evenwicht.
Het is dit troebele grijze gebied, waar het mogelijk is rondkomen zonder een mobiliteitshulpmiddel waardoor velen van ons (om nog maar te zwijgen van de mensen om ons heen) zich afvragen of we het echt verdienen of ziek genoeg zijn om er een te gebruiken – wat echt jammer is.
Het is al moeilijk genoeg om om te gaan met wat MS fysiek naar ons gooit zonder de noodzaak om de misleide oordelen van anderen (en onszelf) te beheren.
Onderdeel van het accepteren van mobiliteitshulpmiddelen is rouwen om wat je bent kwijtgeraakt.
Ja, een rollator kan u misschien helpen verder en sneller te lopen, maar het is ook een fysiek symbool van hoe uw lichaam is veranderd. Het kan moeilijk zijn om te combineren wat u zult behalen door het gebruik van een mobiliteitshulpmiddel als u te maken hebt met de schade die het veroorzaakt.
Het is oké om daar bedroefd over te zijn. Wat ik niet wil dat je voelt, is beschaamd of beschaamd.
Wat te doen als u zich afvraagt ​​of het tijd is voor een mobiliteitshulpmiddel
Als je je afvraagt ​​of het tijd is voor een mobiliteitshulpmiddel (of een upgrade van een mobiliteitshulpmiddel), is het waarschijnlijk tijd voor een.
Hier zijn enkele tips die ik aanbeveel om door deze verandering in je leven te navigeren:
Zoek professioneel advies
Het kiezen van het juiste apparaat is natuurlijk geen eenvoudig one-size-fits-all-proces. Er zijn veel dingen die u moet overwegen.
Vraag uw neuroloog of huisarts om een ​​verwijzing naar een neurofysiotherapeut of ergotherapeut (OT) die u gekwalificeerde, professionele antwoorden en aanbevelingen kan geven.
Zoek inspiratie
De sleutel tot het accepteren van de mobiliteitshulpmiddelversie van mezelf was om te zien dat mensen in mijn leeftijdsgroep er fantastisch uitzien en hun beste leven leiden met hun eigen apparaten.
Als gebruikers van mobiliteitshulpmiddelen moeten we onszelf vertegenwoordigd zien, zodat we kunnen zeggen: “Die persoon ziet er cool uit met een mobiliteitshulpmiddel. Misschien kan ik dat ook. “
Dankzij sociale media en de explosie van positieve hashtags voor mensen met een handicap, zoals #babeswithmobilityaids, is het veel gemakkelijker om je rolmodel voor mobiliteitshulpmiddelen te vinden dan zelfs 5 jaar geleden, toen ik voor het eerst een wandelstok begon te gebruiken.
Begrijp het concept van verschillende hulpmiddelen voor verschillende dagen
Mijn eigen kennismaking met mobiliteitshulpmiddelen kwam met veel angst. Ik ging ervan uit dat als ik eenmaal met mijn kont in een rolstoel had gezeten, ik nooit meer zou lopen.
Het lijkt nu voor de hand liggend, maar ik begreep niet dat parttime rolstoelgebruik een optie was – om nog maar te zwijgen van een handige manier om energie te besparen.
Als u problemen heeft met mobiliteit of vermoeidheid, is de kans groot dat u baat heeft bij meer dan één apparaat.
Net zoals we verschillende transportmiddelen gebruiken op basis van afstanden en eisen (lopen, fietsen, autorijden, vliegen), zo kunnen ook mensen met een handicap ervoor kiezen om een ​​stok, rollator, wandelstokken, rolstoel of scooter te gebruiken, afhankelijk van de eisen van de hun reis en de toestand van hun gezondheid op een bepaald moment.
De meeste dagen gebruik ik zowel een stok als een rollator. Begrijpen wat je nodig hebt, gaat over luisteren naar je lichaam en eren wat op dat moment helpt, zonder oordeel.
Laat uw vrienden en familie weten dat u hun steun nodig heeft
Vrienden en familie vragen altijd wat ze kunnen doen om te helpen, en dit is een gebied waarop hun steun een lange weg kan gaan.
Te vaak zullen goedbedoelende dierbaren ons verdedigen door onszelf te pushen terwijl we echt aangemoedigd moeten worden om te rusten, te tempo te maken en te pauzeren wanneer we ze nodig hebben.
Er is niets nobels aan het weerstaan ​​van de tools die u zullen helpen.
Ik wist dat ik minder moe was en meer kon doen als ik een rollator gebruikte … en toch verlangde ik ernaar iemand te horen zeggen: “Ik weet dat dit moeilijk is, je doet het juiste en ik ben trots op je.”
Zelfs badasses moeten van tijd tot tijd aan hun slechte aanval worden herinnerd.
Mobiliteitshulpmiddelen kunnen u helpen van het leven te genieten
De beslissing om een ​​mobiliteitshulpmiddel te gaan gebruiken kan een hele uitdaging zijn.
Als we met onzichtbare ziekten leven, moeten we constant voor onszelf pleiten. We kunnen het gevoel hebben dat we er alleen voor staan.
Terwijl we de samenleving aanzetten tot een ander begrip van mobiliteitshulpmiddelen, is mijn wens voor degenen onder ons die ze nodig hebben dat het grootste gevoel dat we over ze hebben de vrijheid is om meer te doen, langer mee te gaan en van het leven te genieten.
Laat sommige steken en het trottoir niet degene zijn die u vertelt dat het tijd is om een ​​mobiliteitshulpmiddel te gaan gebruiken, of om degene te upgraden die niet langer voldoende is.
Ardra Shephard is de invloedrijke Canadese blogger achter de bekroonde blog Tripping On Air – de oneerbiedige insider primeur over haar leven met multiple sclerose. Ardra is een scriptconsultant voor AMI’s televisieserie over dating en handicaps, “Er is iets wat je moet weten”, en is te zien geweest op Sickboy Podcast. Ardra heeft bijgedragen aan msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle en anderen. In 2019 was ze keynotespreker bij de MS Foundation of the Cayman Islands. Volg haar Instagram, Facebookof hashtag #babeswithmobility helpt om geïnspireerd te worden door mensen die werken aan het veranderen van de perceptie van hoe het eruit ziet om met een handicap te leven.