Mijn schoenen pasten niet. Het was februari in Michigan. Er was vijftien centimeter nieuwe sneeuw gevallen. En daar kwam ik door de deur naar mijn kantoor, droeg een grijze jas over een marineblauw pak, gebalanceerd op mijn favoriete wandelschoen. Het enige schoeisel dat ik had die pasvorm.
De manier waarop we ontdekken dat chronische nierziekte (CKD) is gevorderd naar de volgende fase, is uniek voor ons allemaal.
Hoe het voor mij begon
Ik ontdekte dat ik op de middelbare school een nierziekte had nadat ik naar de dokter was gegaan voor jicht. Bloedonderzoek bracht al snel aan het licht dat mijn nieren waren beschadigd tot 50 procent functieverlies – stadium 3 nierziekte.
Ik studeerde samen met mijn middelbare schoolliefde af. We gingen naar de universiteit.
Het leven gebeurt ondanks nierziekte.
Een paar jaar later was ik gevorderd tot laat stadium 3 en pasten mijn vleugeltips niet.
Het werd tijd om te praten over wat ik moest doen als mijn nieren begonnen te falen. Wanneer u nierfalen bereikt, heeft u drie opties: dialyse, niertransplantatie of niets doen.
Andria, mijn vrouw, bood aan om zich te laten testen om te zien of ze een nier aan mij kon doneren. Als ze een match was, zou het dialyse voorkomen.
Stadia van CKD
Er zijn 5 stadia van CKD. Fase 1 is wanneer er lichte schade is, maar de normale nierfunctie blijft bestaan - fase 5 is wanneer de nieren niet meer werken. Indien vroegtijdig wordt vastgesteld, kan ziekteprogressie jarenlang worden voorkomen of vertraagd.
Helaas komen veel mensen er later achter dat ze chronisch nierlijden hebben, wanneer er al matige tot ernstige schade is. Dit geeft weinig tijd om een leven zonder nieren te plannen.
In de hoop op een match
De test toonde aan dat ze een match was. Onze operaties waren over een paar maanden gepland, maar ik had moeite met het idee dat Andria dit offer zou brengen.
Ik deed mijn onderzoek en sprak met het transplantatieteam. Ik leerde dat ze een goede donorkandidaat was vanwege haar uitstekende gezondheid en dat haar functie nog steeds gezond zou zijn.
Ik zou een medicijn tegen afstoting moeten nemen om ervoor te zorgen dat mijn lichaam haar nier niet afstoot. De pillen zouden aanzienlijke bijwerkingen hebben, maar ons leven zou kunnen doorgaan zoals het was. Ik hoefde me geen zorgen te maken over dialyse, en een nieuw ‘normaal’ lag binnen handbereik – althans dat dacht ik.
Mijn nieren faalden vóór de operaties. Er werd een katheter in mijn borst geplaatst en ik werd naar hemodialyse voor noodgevallen gereden.
Mijn eerste ervaring met dialyse
Ik bracht elke maandag, woensdag en vrijdag 3 1/2 uur door, verslaafd aan het dialyseapparaat. Toen mijn bloed werd gezuiverd, verbeterden mijn symptomen en voelde ik me beter.
Ik heb eindelijk Andria’s nier gekregen, maar het lukte meteen. Ik heb 4 weken in het ziekenhuis doorgebracht in de hoop dat het zou beginnen te werken, maar dat was niet de bedoeling.
Tot nu toe was er geen diagnose voor mijn specifieke nierziekte. Een biopsie van de nier die ik had verwijderd, bracht focale segmentale glomerusclerose (FSGS) aan het licht. Mijn nefroloog kwam binnen en zei dat het een vreselijke ziekte was, en er is heel weinig over bekend.
Dialyse is een geschenk van het leven. Maar het is moeilijk om een geschenk te waarderen dat veel tijd en kwaliteit van leven steelt.
Ik mocht maar 32 gram per dag drinken – één grote slok. Mijn dieet was beperkt. Een deel van mijn energie keerde terug, maar het vlakte snel af.
Een verpleegster bracht een kerel over die me zijn onderarmdialyse-fistel liet zien. Het zag eruit als een bleke 5-inch slang die naar zijn elleboog pulseerde. Mijn ijdelheid zei nee, maar een herinnering aan de voordelen en een veerkracht waarvan ik niet wist dat ik reden boven angst had gezet.
Ik heb de fisteloperatie gehad. Doodsbang voor naalden, schuimde ik al snel lidocaïne-crème op mijn biceps-fistel en wikkelde het in plastic, in de hoop de pijn van de poriën van de naald te verzachten. Ik was een harde stok en moest vaak een paar keer worden gepord voordat ik succes had.
Ik had het koud. Ik keek naar spelshows en las toen tot ik in slaap viel. Machine-alarmen maakten me wakker. Ik ging naar huis waar ik een dutje deed op zoek naar de energie om een goede vader te zijn. Mijn schoenen passen.
Maar ik voelde dat ik een last was. Ik had controle nodig. Mijn familie had me nodig. ik had me nodig.
Ik schakelde over op peritoneale dialyse, waarvoor een katheter in mijn buik moest worden geplaatst. Ik deed het dagelijks, zoals voorgeschreven, en een deel van mijn energie keerde terug.
Ik begon boodschappen te doen en onze maaltijden te koken. Wij reisden. We hebben onze dochter, Antonia, geadopteerd. Mijn dieet werd uitgebreid. Hoewel ik nu meer kon drinken, dronk ik toch een espresso in plaats van twee kopjes koffie.
Hoe ik mijn nieuwe normaal vond
Uiteindelijk kreeg ik weer een niertransplantatie, maar deze keer kwam het van een overleden donor. Na 5 weken in het ziekenhuis lukte het niet – FSGS sloeg opnieuw toe. Terug naar dialyse in het centrum.
Ik leerde over hemodialyse thuis met een kleine machine ter grootte van een tafel. Mijn nefroloog was het ermee eens dat ik deze optie kon proberen, en ik begon met trainen.
Weerbaarheid trad weer op de voorgrond en ik leerde mezelf vast te houden aan de dialysenaalden. Ik voelde vrijheid.
Op dag 3 keerde mijn energie terug en zorgde ik voor mezelf. Ik kreeg het verloren vertrouwen terug. Ik dialyseerde 6 dagen per week ongeveer 2 uur. Mijn libido keerde terug. We reisden meer.
In 2008 begon ik met hemodialyse thuis, waardoor ik een behandeling kon krijgen terwijl ik ’s nachts naast Andria sliep, met onze kinderen verderop in de gang. Ik voelde me nog beter. We kochten een kleine reisaanhanger waar ik dialyseerde terwijl we kampeerden.
Dertien jaar later voelt dialyse aan als een geschenk van het leven. Jake is 21 en Antonia is 16 – en ik heb heel veel kilometers gemaakt op mijn trouwe Teva-sandalen.
Meer informatie over CKD
In de Verenigde Staten hebben naar schatting 37 miljoen volwassenen CKD, en ongeveer 90 procent weet niet dat ze het hebben. Een op de drie volwassenen in de Verenigde Staten loopt risico op een nieraandoening.
De National Kidney Foundation (NKF) is de grootste, meest uitgebreide en langdurige patiëntgerichte organisatie die zich inzet voor bewustwording, preventie en behandeling van nieraandoeningen in de Verenigde Staten. Bezoek www.kidney.org voor meer informatie over NKF.
Erich Ditschman inspireert dialysepatiënten en anderen met chronische ziekten om naar buiten te gaan en manieren te vinden om van een nieuw normaal te genieten. Hij is een nationale spreker, publiceerde auteur, pleitbezorger en blogger op zijn Facebook-pagina’s: Paddling on Dialysis for Kidney Health and Black Children White Parents.