Ik ben een van die gelukkige mensen die leven met zowel een chronische ziekte als een psychische aandoening.
Ik heb colitis ulcerosa, een vorm van inflammatoire darmaandoening die leidde tot het verwijderen van mijn dikke darm, en ik heb ook een bipolaire stoornis, een obsessieve compulsieve stoornis (OCS), een borderline persoonlijkheidsstoornis en een posttraumatische stressstoornis (PTSD).
En ja, het kan stom zijn om met al deze dingen samen te leven.
Ik kreeg in 2015 de diagnose inflammatoire darmaandoening en ook een bipolaire stoornis. De rest kwam in de loop van de volgende jaren. En het is moeilijk geweest.
Leven met colitis ulcerosa is al moeilijk genoeg. Leven zonder dikke darm betekent dat ik meerdere keren per dag naar de wc ga, ongelukken heb, last heb van vermoeidheid en maagkrampen, en het huis verlaten kan moeilijk zijn omdat ik me vaak zorgen maak over het vinden van het dichtstbijzijnde toilet en het niet halen.
Bipolaire stoornis is ook moeilijk. Ik heb regelmatig periodes van manie en ervaar depressie, waarbij mijn stabiele periodes worden geplaagd door emotionele instabiliteit door BPS, obsessies en dwanghandelingen door OCD en gevoelens van angst door mijn PTSS – soms voelt het alsof mijn hersenen het echt niet aankunnen.
En als je het fysieke en het mentale combineert, is het nog moeilijker.
Ze voeden zich met elkaar
Als je zowel een mentale als een fysieke ziekte hebt, kan het voelen alsof ze allebei vechten, terwijl ze elkaar voeden.
Als ik een opflakkering van mijn colitis ulcerosa heb, voel ik me niet alleen lichamelijk onwel, maar de pijn en vermoeidheid leiden er vaak toe dat ik me verdrietig en angstig voel, wat dan de mentale kant van de dingen beïnvloedt.
Ik kan geïrriteerd raken en me terugtrekken uit de mensen om me heen. Ik isoleer mezelf omdat ik me niet alleen lichamelijk onwel voel, maar ook omdat ik door de hoeveelheid stress soms mentaal niet kan functioneren.
Soms weet je niet waar het ene eindigt en het andere begint
Toen het in het verleden heel moeilijk werd, met betrekking tot mijn chronische aandoening, ben ik midden in een depressie terechtgekomen, waarbij mijn colitis ulcerosa een donkere episode veroorzaakte.
En dit is niet alleen verdrietig of beu.
Als ik op deze manier een depressie heb, voelt het alsof ik klaar ben om op te geven. Alsof ik er niet meer tegen kan. Ik vraag me af of mijn leven de moeite waard is om geleefd te worden – en welke kwaliteit van leven ik echt heb.
Ook al zijn er momenten dat ik me goed voel en ik normale dingen kan doen, de duisternis het overneemt en het enige waar ik aan kan denken zijn de slechte tijden en hoe verschrikkelijk het is om 24/7 aan het toilet te worden vastgelijmd.
Het is moeilijk om uit een depressieve periode te komen als je een lichamelijke ziekte hebt die je neerslachtig maakt.
Maar het gaat ook in beide richtingen.
Soms kan mijn maag in orde zijn. De toiletbezoekjes nemen af en de krampen zijn onbestaande. Maar als ik een slechte tijd heb met mijn geestelijke gezondheid, kan dit leiden tot overmatige toiletbezoek en pijn.
Het is een bekend feit dat stress een negatief effect kan hebben op uw spijsverteringskanaal, en dit is extreem wanneer u een chronische spijsverteringsziekte heeft.
Je krijgt nooit echt een pauze
Beide ziekten zijn moeilijk omdat het soms voelt alsof ik niet kan winnen. Alsof het het een of het ander is.
Bij een verscheidenheid aan psychische aandoeningen is het zeer zeldzaam dat alles 100 procent perfect is. Er zijn af en toe dagen dat alles in orde is, maar meestal voelt het alsof ik een nooit eindigende strijd vecht met zowel mijn lichaam als mijn geest.
Het kan aanvoelen alsof ik nooit een pauze krijg.
Als ik een slechte tijd heb met mijn lichaam, wordt mijn mentale toestand aangetast. Als ik mentaal een slechte tijd heb, zorgt dat ervoor dat mijn inflammatoire darmaandoening oplaait.
Ik verlang naar de dagen dat ik me nergens zorgen over hoef te maken.
Het kan uitputtend zijn en betekent dat ik extra voor mijn lichaam moet zorgen, ervoor moet zorgen dat ik mijn medicatie neem, me op mentale oefeningen moet concentreren en mezelf een pauze moet gunnen wanneer ik het nodig heb. Ik doe mijn best om mijn stressniveaus laag te houden en doe wat ik kan om uit een uitbarsting te blijven.
Maar zelfs mentale gymnastiek en zelfzorg kunnen overweldigend zijn als u zich gedwongen voelt om uzelf te beschermen.
Leven met zowel een lichamelijke als een psychische aandoening maakt je zo sterk als de hel
Er zijn enkele positieve kanten aan het hebben van zowel een chronische mentale als fysieke ziekte.
Ik heb geleerd om aan beide kanten medelevend en empathisch te zijn. Ik heb het gevoel dat ik een goed begrip heb van beide soorten ziekten en daarom kan ik sympathiek zijn voor andermans situaties.
Het heeft me geleerd om niet te beoordelen wat iemand anders doormaakt, en omdat mijn eigen ziekten ‘onzichtbaar’ zijn, herinnerde het me dat niet alle ziekten zichtbaar zijn en dat je nooit weet wat iemand anders doormaakt.
Door zowel mentaal als fysiek te leven, realiseerde ik me ook hoe sterk ik ben.
Het is moeilijk om met beide te leven, en als je met beide samenwoont, kan het voelen alsof de wereld je haat. En dus als ik dag na dag doorkom, ben ik trots op mezelf dat ik doorga met vechten.
Ik ben er trots op dat ik probeer het beste uit een slechte situatie te halen.
En ik ben er trots op dat ik, met al dat leven naar me toe geworpen heb, nog steeds hier ben.
Hattie Gladwell is journalist, auteur en pleitbezorger voor de geestelijke gezondheidszorg. Ze schrijft over psychische aandoeningen in de hoop het stigma te verminderen en anderen aan te moedigen zich uit te spreken.