Leven met een chronische ziekte heeft me geleerd dat ik zoveel sterker ben dan ik ooit had kunnen denken.
Ik was 30 en pas getrouwd toen ik met mijn man in het kantoor van de dokter zat en officieel de diagnose chronische vestibulaire migraine kreeg.
Maandenlang had ik last van slopende duizeligheid, duizeligheid en lichtgevoeligheid waardoor ik niet in staat was om te rijden of achter een computer te werken. Ondanks dat ik zo ziek was, kon ik niet anders dan mijn arts vragen wat dit betekende voor ons en het stichten van een gezin.
Natuurlijk kon geen enkele dokter me een duidelijk antwoord geven, velen citeerden de regel van drie: een derde van hun patiënten verbetert tijdens de zwangerschap, een derde blijft hetzelfde en een derde wordt slechter.
Ik kon me niet voorstellen dat het erger zou worden, maar toch voelde ik mijn biologische klok wegtikken. Daarom hebben mijn neuroloog en ik een behandelplan gemaakt dat meestal tijdens de zwangerschap kan worden voortgezet.
Toch vroeg ik me af hoe ik ooit voor een baby zou kunnen zorgen als ik nauwelijks voor mezelf kon zorgen. Hoe kon ik ze zelfs veilig vasthouden als ik een duizeligheidsaanval had? Hoe zou mijn slaapschema eruit zien?
Al deze angsten zijn zo herkenbaar voor iedereen met een chronische ziekte. Ik wist niet dat ik onderweg ook tegen onvruchtbaarheid zou moeten vechten.
De beslissing om een ​​gezin te stichten
Voordat mijn diagnose chronische migraine en vestibulaire migraine werd gesteld, was het hebben van een gezin een must voor ons. We wilden twee of drie kinderen en spraken over reizen met hen. We zouden de coole ouders zijn die ze op veel reizen meenamen.
Toen ik ziek werd, begon dat visioen dat zo duidelijk was, te vervagen. Ik wilde de beste vrouw voor mijn echtgenoot zijn en de beste moeder voor mijn toekomstige kinderen, maar ik had het gevoel dat ik ook niet kon met deze nieuwe ziekte.
Elke poging om kinderen te krijgen werd onderbroken terwijl ik me concentreerde op mijn behandelplan.
Het is moeilijk om je pad zo te veranderen. Er is een diepe pijn in je als je je dromen opzij moet zetten om redenen die je niet kunt beheersen.
Ik denk echter dat die dromen me een grote duw hebben gegeven om alles en nog wat te proberen om te verbeteren. Ik deed dag en nacht onderzoek, vroeg mijn arts naar nieuwe behandelingen, probeerde acupunctuur, massagetherapie en veranderde dieet.
Ik zou waarschijnlijk de hele dag headstands hebben gedaan als iemand zei dat het zou helpen (nieuwsflits: dat doet het niet).
Toen ik enkele verbeteringen in mijn symptomen begon te zien, begon de visie van een gezin meer in beeld te komen. Ik zou het meer als een realiteit kunnen zien dan als een droom uit mijn verleden.
De curveball van onvruchtbaarheid
Toen ik meer goede dan slechte dagen begon te krijgen, besloten mijn man en ik dat we zouden gaan proberen om te zien wat er gebeurde. Ik had geen grote haast, want ik werkte nog steeds door mijn leven met migraine en alles wat dat met zich meebracht.
Na bijna een jaar proberen, kreeg ik mijn eerste positieve zwangerschapstest.
Helaas hoorden we even later dat ik een miskraam had. Ik gaf mezelf en mijn gebroken lichaam de schuld, dat niets goed leek te doen.
Op de een of andere manier vond ik de kracht om het opnieuw te proberen, en ongeveer 6 maanden later gebeurde hetzelfde.
Op dat moment werden we voor behandeling doorverwezen naar een reproductieve endocrinoloog.
Ik had niet alleen moeite om zwanger te worden, maar ik had ook moeite om zwanger te blijven. Na drie verliezen en talloze injecties en behandelingen die erg zwaar waren voor mijn hoofd (en hart), gingen we over naar in-vitrofertilisatie (IVF).
Deze beslissing resulteerde in een happy end. Onze kleine jongen is afgelopen februari geboren, gezond en gelukkig.
Zwangerschap met migraine
Dus, hoe zit het met die “regel van drie”? Ik heb ze alle drie tijdens mijn zwangerschap meegemaakt.
Mijn eerste trimester was zwaar, wat resulteerde in vele dagen van misselijkheid en braken. Blijkbaar komt dit vaker voor bij vrouwen met migraine, met name vestibulaire migraine.
Ik heb alles geprobeerd, van gember tot vitamine B6 tot drukpunten, maar niet veel leek te helpen.
Het enige dat heeft geholpen? Weten dat de dingen uiteindelijk beter zouden worden.
Het is iets waar ik mezelf vaak aan herinnerde toen ik voor het eerst ziek werd met een chronische ziekte. Ik wist dat dit niet voor altijd mijn leven kon zijn, dat dingen moesten verbeteren.
Als ik het dieptepunt had bereikt, kon het alleen vanaf hier omhoog gaan. Ik nam de dingen dag voor dag en wachtte op de dag dat de wolken een beetje uit elkaar gingen – en dat deden ze uiteindelijk, ongeveer 16 weken later.
Arbeid met migraine
Ik zal het niet verzachten. Arbeid was moeilijk. Toen ik van mijn verloskamer naar de operatiekamer werd gereden voor een nood-keizersnede, had ik een van de ergste duizeligheidsaanvallen die ik in lange tijd heb gehad.
Als voorzorgsmaatregel van COVID-19 moet je momenteel een gezichtsmasker dragen tijdens de bevalling, dus braaksel raakte mijn masker en kwam terug over mijn hele gezicht. Ik kon mijn baby horen huilen, maar kon hem niet vasthouden omdat ik zo duizelig was en er niet meer van was omdat mijn verdoving was aangepast om de duizeligheid te bestrijden.
De zilveren voering was dat mijn man degene werd die ons eerste kind vasthield, wat een lief moment was voor iemand die geen enkele echo had mogen maken.
Hoewel ik tijdens mijn geboorte-ervaring te maken kreeg met angst en PTSS, is het verbazingwekkend dat ik er geen moment spijt van heb. Ik kan me momenteel geen leven voorstellen zonder ons kleintje.
Het is oké om hulp te vragen
Als ik twee adviezen zou kunnen geven aan iedereen die met een chronische ziekte leeft, zou dat zijn om je niet te laten leiden door je ziekte van dingen die je echt wilt, maar ook om jezelf voor te bereiden op die hindernissen om een ​​beetje moeilijker te worden.
Ik ben niet de moeder die slapeloze nachten kan doorstaan, omdat ik weet dat mijn hoofd niet zal meewerken. Hierdoor realiseerde ik me dat ik om meer hulp moet vragen dan de gemiddelde moeder.
Ik moet een beetje strenger zijn met mijn dieet, prioriteit geven aan mijn geestelijke gezondheid en in contact blijven met mijn neuroloog over eventuele veranderingen.
Als er iets is dat ik heb geleerd van leven en ouderschap met een chronische ziekte, is het dat we veel sterker zijn dan we ooit dachten te kunnen.
Alicia Wolf is de eigenaar van The Dizzy Cook, een dieet- en lifestylewebsite voor iedereen met migraine, en een ambassadeur van de Vestibular Disorder Association. Nadat ze worstelde met chronische vestibulaire migraine, realiseerde ze zich dat er niet veel positieve middelen waren voor mensen die een migrainedieet volgden, dus creëerde ze thedizzycook.com. Haar nieuwe kookboek “The Dizzy Cook: Migraine beheren met meer dan 90 geruststellende recepten en levensstijltips” is bijna overal verkrijgbaar waar boeken worden verkocht. Je kunt haar vinden op Instagram, Facebook en Twitter.