Je kunt nergens anders schrijven over vastzitten op het toilet in een fakkel en iemand laten antwoorden: “Ik ook. We hebben dit! “
Ik kreeg de diagnose colitis ulcerosa in 2015 toen ik 19 jaar oud was, nadat mijn darm was geperforeerd omdat het zo ernstig ziek was.
Ik had jarenlang onbewust met inflammatoire darmaandoeningen (IBD) geleefd – met symptomen zoals chronische constipatie, ongeacht hoeveel laxeermiddelen ik nam, rectale bloeding, buikpijn en overmatig gewichtsverlies.
Ik had meerdere artsen gezien die me allemaal een verkeerde diagnose hadden gesteld of me negeerden en me een hypochonder noemden. De meest voorkomende consensus leek te zijn dat ik gewoon te maken had met slechte periodes.
Dit was duidelijk niet het geval.
Vanwege de perforatie van mijn darm kreeg ik een stomazakje. De hele ervaring was traumatisch en verwarrend voor mij. Ik had nog nooit van IBD gehoord, laat staan ​​stomazakjes.
Nadat ik over de aanvankelijke schok en pijn van de operatie heen was gekomen, waren de eerste gevoelens die ik voelde angst en eenzaamheid. Ik wist niet waar ik heen moest.
Ik had nog nooit iemand met IBD of een stoma ontmoet (ik nam tenminste aan dat ik hem nog niet had ontmoet). Ik kon medische professionals vragen stellen, maar ik had iemand nodig met wie ik een relatie had.
Ik had de troost nodig om te weten dat ik niet de enige was.
De steun vinden waar ik naar verlangde
Ongeveer 4 weken na mijn herstel, nadat ik het ziekenhuis slechts een week na de operatie had verlaten, bracht ik de nacht door op Google op zoek naar online ondersteuningsgroepen of chatforums waar ik lid van kon worden.
Er leek niet veel steun te zijn voor jonge mensen. Alles leek te zijn toegespitst op oudere volwassenen, wat passend is, gezien zoveel mensen stomazakjes associëren met oudere mensen.
Ik kwam een ​​paar chatforums tegen, maar die voelden niet goed voor me. Het was instant messaging en anoniem, een grote groepschat met mensen van over de hele wereld. Het voelde niet persoonlijk voor mij – en ik voelde me niet op mijn gemak als ik niet wist wie er achter het scherm zat.
Het was weliswaar erg moeilijk om online ondersteuning te vinden via een zoekmachine, dus besloot ik om op Facebook te kijken. Er waren meerdere groepen om mee te doen, gericht op mensen met IBD en mensen met stoma’s (en een combinatie van beide).
Ik sloot me aan bij drie groepen en ontdekte dat elke groep om verschillende redenen behulpzaam was.
De ene was een ongelooflijk grote groep die werd beheerd onder een prominente liefdadigheidsinstelling voor IBD, een andere organiseerde evenementen voor mensen met IBD en bood kansen om anderen in vergelijkbare situaties in het echte leven te ontmoeten, en de laatste was voor mensen onder de 30 met IBD.
IBD Facebook-groepen zijn sindsdien absoluut van onschatbare waarde voor mij. Ik vond ze vanaf het begin geruststellend.
De groepen waren zo actief, met elke dag nieuwe mensen die hun verhalen deelden.
Er waren discussies waar mensen zich konden voorstellen, en het gebeurde zo vaak dat de leden bij elkaar in de buurt waren en afspreken voor koffie.
Zoek een gemeenschap die erom geeft
Er is geen reden om alleen een IBD-diagnose of een langdurige reis te doorlopen. Met de gratis IBD Healthline-app kun je lid worden van een groep en deelnemen aan live discussies, gematcht worden met communityleden om kans te maken nieuwe vrienden te maken, en op de hoogte blijven van het laatste IBD-nieuws en onderzoek.
De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier.
Ontmoeting met mijn beste vriend
Ik kreeg niet alleen ondersteuning voor het leven met IBD, maar ik ontmoette ook twee van mijn beste vrienden via online ondersteuningsgroepen.
Ik had mijn nu beste vriend, Danielle, gezien die regelmatig op de groep post voor jongeren onder de 30. Ze was slechts een jaar ouder dan ik en leek in veel opzichten erg op mij: creatief, geobsedeerd door make-up en zeer actief op sociale media. Ze had ook een stomazakje.
Ze was de eerste vrouw met wie ik me kon identificeren, niet alleen op basis van ziekte.
Wat begon met chats over onze omstandigheden, veranderde al snel in meer gewone gesprekken, het verzenden van memes en gewoon praten over onze dag en onze problemen.
Vijf jaar nadat we bij de groep waren gekomen, zijn we nog steeds beste vrienden. We praten constant, elke dag. Ze woont een paar uur bij mij vandaan, maar we spreken elkaar minstens één keer per jaar af en ze zal ongeveer een week bij me blijven.
Ondanks dat ze zo ver weg woont, is het de beste en meest pure vriendschap die ik heb – en een die ik ken, zal nooit vervagen.
Het is verbijsterend om te denken dat ik ben gegaan van het feit dat IBD niet eens bestond, maar dat ik vrienden heb die volledig begrijpen wat ik heb meegemaakt omdat ze het zelf hebben meegemaakt.
Advies krijgen van mensen die er zijn geweest
Online ondersteuningsgroepen zijn niet alleen nuttig om anderen te ontmoeten waarmee u zich kunt identificeren, maar ze zijn ook een geweldige bron voor informatie.
Ik heb zoveel trucjes geleerd om het leven gemakkelijker te maken met een stomazakje, zoals welke sprays elke geur stopten, welke medicijnen het beste waren om de stoelgang te vertragen en hoe je natuurlijke hydratatiedranken kunt maken zonder veel geld uit te geven.
Het was ook geweldig om te zien dat andere modebewuste vrouwen tips gaven over welke vorm het beste is om te dragen en waar je lingerie kunt vinden waarin je je prettig voelt.
Tien maanden na de operatie van mijn stomazakje besloot ik een omkering te ondergaan (de medische term hiervoor is ileorectale anastomose). Het betekent dat mijn dunne darm aan mijn rectum is vastgemaakt, zodat ik weer “normaal” naar de badkamer kan.
Het was een moeilijke beslissing, omdat het stomazakje mijn leven had gered en het idee om nog meer geopereerd te worden, was ontmoedigend. Online zoeken naar ervaringen met omkeringen was niet nuttig omdat de meeste negatief waren.
Wat ik me realiseerde, is dat dit komt omdat de mensen die positieve ervaringen hebben gehad, over het algemeen niet online over hen praten – ze leiden hun beste leven.
Ik denk dat als ik geen lid was geweest van online steungroepen, ik de operatie misschien niet had ondergaan.
Omdat ik duizenden mensen op een privéplatform kon bereiken, kon ik eerlijke ervaringen opdoen, zowel goede als slechte. Het betekende dat ik ook vervolgvragen kon stellen en vragen kon stellen over dingen waar ik me het meest zorgen over maakte.
Uiteindelijk leidde het ertoe dat ik besloot om de operatie voort te zetten, wetende dat ik mensen had om naderhand terug te komen voor verdere ondersteuning, informatie en advies.
Als u met IBD leeft, vertrouwt u op het medisch advies van artsen en specialisten, wat natuurlijk volkomen gelijk is.
Maar het kan moeilijk zijn om dat advies daadwerkelijk te krijgen vanwege het beperkte aantal afspraken en de toegang tot deze professionals.
Online communities zijn niet de plek om professioneel medisch advies te krijgen, maar jij kan persoonlijk advies krijgen van mensen die het krijgen. Het is een plek waar je vragen kunt stellen die niet per se professioneel advies rechtvaardigen, maar die van iemand die in jouw schoenen heeft gelopen.
Uiteindelijk is het aan jou om te beslissen of je professioneel advies wilt inwinnen, maar wetende dat er steungroepen zijn, betekent dat je nooit alleen bent met je probleem.
Je bent nooit alleen
Mijn favoriete ding over online steungroepen is weten dat ik nooit alleen ben, omdat de gemeenschap nooit slaapt. In ieder geval niet allemaal tegelijk.
Je kunt nergens anders schrijven dat je om 2 uur ’s nachts in een fakkel op het toilet zit en iemand antwoordt: “Ik ook. We hebben dit! “
Daarvoor zal ik voor altijd dankbaar zijn dat er online ondersteuningsgroepen bestaan.
Hattie Gladwell is journalist, auteur en pleitbezorger voor de geestelijke gezondheidszorg. Ze schrijft over psychische aandoeningen in de hoop het stigma te verminderen en anderen aan te moedigen zich uit te spreken.