Als iemand je afwijst voor iets waar je geen controle over hebt, zijn zij het probleem. Jij niet.

Elf jaar geleden kreeg ik de diagnose hidradenitis suppurativa (HS). Het is een chronische huidaandoening die gepaard gaat met pijnlijke bultjes, knobbeltjes en littekens.

Ik wist toen niet echt wat het voor mij zou betekenen, maar sindsdien maakt het elke dag deel uit van mijn leven.

De meeste mensen bij wie de diagnose wordt gesteld, hebben een veel verder gevorderd stadium dan ik op het moment van mijn diagnose. Velen schamen zich om een ​​dokter te zien als ze voor het eerst symptomen vertonen, aangezien HS vooral de gebieden rond de lies en borsten aantast.

Uiteindelijk veranderen de kleine bultjes in diepe laesies die gemakkelijk geïnfecteerd raken, wat leidt tot littekens.

Ik heb het geluk dat ik maar een matige aandoening heb, maar ik heb nog steeds veel littekens rond mijn borsten en lies. HS veroorzaakt ook dagelijks een laag pijnniveau. Op slechte dagen kan de pijn me met moeite doen nadenken, laat staan ​​lopen.

Als tiener merkte ik wat kleine knobbeltjes op mijn benen en oksels en ging naar mijn dokter om ze te laten controleren. Blijkbaar wist hij ook niet precies wat ze waren, dus verwees hij me door naar een dermatoloog.

Dit was de eerste keer dat ik het gevoel had dat een dokter misschien niet alle antwoorden had. Ik was een beetje bang, maar dacht dat hij gewoon overdreven voorzichtig was.

De brokken waren misschien zo groot als een erwt. Ze waren rood en pijnlijk, maar niet echt een probleem. Ik dacht niet dat ze iets heel engs zouden zijn, alleen een verlengstuk van mijn normale tieneracne.

Gelukkig was de dermatoloog een goeie. Ze herkende ze onmiddellijk als vroege tekenen van HS.

Hoe opgelucht ik ook was om eindelijk een naam voor de aandoening te hebben, ik begreep niet precies wat het voor mij betekende. De stadia van progressie werden uitgelegd, maar ze voelden aan als een verre realiteit die iemand anders zou overkomen. Niet voor mij.

Het is vrij ongebruikelijk om in de vroege stadia van HS te worden gediagnosticeerd, omdat de kleine knobbeltjes gemakkelijk kunnen worden verward met folliculitis, ingegroeide haartjes of acne.

Naar schatting heeft ongeveer 2 procent van de Noord-Amerikaanse bevolking HS. HS komt vaker voor bij vrouwen en ontwikkelt zich meestal na de puberteit.

Het is waarschijnlijk ook genetisch bepaald. Mijn vader is nooit gediagnosticeerd, maar had vergelijkbare symptomen. Hij is lang geleden overleden, dus ik zal het nooit weten, maar het is mogelijk dat hij ook HS had.

Helaas is er momenteel geen remedie.

Ik heb allerlei soorten antibiotica gehad, maar geen van hen heeft een verschil gemaakt. Een behandeling die ik niet heb geprobeerd, is het immunosuppressivum adalimumab, omdat mijn toestand niet ernstig genoeg is om het te rechtvaardigen. Ik weet tenminste dat het er is als ik het nodig heb.

Van schaamte tot woede

Niet lang nadat ik de diagnose kreeg, zag ik de Britse show “Embarrassing Bodies”. Op de show gaan mensen met ziekten die als “gênant” worden beschouwd, op tv in de hoop op behandeling.

Een aflevering bevatte een man met HS in een laat stadium. Hij had ernstige littekens waardoor hij niet meer kon lopen.

Iedereen die zijn littekens en abcessen zag, reageerde met walging. Ik was me er niet van bewust hoe ernstig HS was, en het maakte me voor het eerst bang. Ik had nog steeds maar een mild geval en ik had er niet eens aan gedacht dat ik me daarvoor moest schamen of waarvoor ik me moest schamen – tot nu toe.

Ik ging naar de universiteit en begon te daten, ondanks mijn zorgen. Maar het ging niet goed.

Ik had voor het eerst een relatie met een man, een vriend van een vriend. We waren op een paar eerdere dates geweest en die avond waren we in een bar geweest voordat we naar mijn appartement gingen. Ik was zenuwachtig maar opgewonden. Hij was slim en grappig, en ik herinner me hoeveel ik leuk vond aan de manier waarop hij lachte.

Het veranderde allemaal in mijn slaapkamer.

Toen hij mijn beha uittrok, reageerde hij vol walging op de plekken onder mijn borsten. Ik had hem verteld dat ik wat littekens had, maar blijkbaar waren een paar rode striemen te veel voor hem.

Hij vertelde me dat hij niet meer geïnteresseerd was en vertrok. Ik zat in mijn kamer, huilend, beschaamd over mijn lichaam.

Ik had een paar weken later een controle bij mijn dermatoloog. Omdat HS zeldzaam is, vroeg ze toestemming om een ​​medische student binnen te halen die haar volgde.

Raad eens wie het was.

Ja, de man die me afwees.

Dit moment was een keerpunt voor mij in hoe ik over mijn toestand dacht. Terwijl de tv-show me terug had gezet en me had geschaamd, was ik nu boos.

Toen mijn dermatoloog hem de ernst van de aandoening en het feit dat er geen remedie is, uitlegde, lag ik daar naakt en rokend. Ze keken en spraken over mijn lichaam en wezen op de identificerende kenmerken van HS.

Maar ik was niet boos op mijn lichaam. Ik was boos over het gebrek aan empathie van deze man.

Hij sms’te me daarna om zijn excuses aan te bieden. Ik antwoordde niet.

De druk om perfect te zijn

Hoewel dat misschien een keerpunt was in mijn perceptie van HS, heb ik nog steeds lichamelijke problemen. De geneeskundestudent was mijn eerste poging om seks te verkennen, en de angst voor afwijzing heeft me een lange weg afgelegd. Ik heb het jaren niet meer geprobeerd.

Er waren onderweg kleine trapjes die me dichterbij brachten. Toen ik mijn toestand begon te accepteren, werd ik ook meer op mijn gemak met mijn lichaam.

Acceptatie kwam grotendeels door middel van onderwijs. Ik stortte me op onderzoek rond HS, las medische rapporten en sprak met anderen in openbare fora. Hoe meer ik over HS leerde, hoe beter ik begreep dat het niet iets was dat ik kon beheersen, of iets om me voor te schamen.

Toen ik ouder werd, deden ook mijn potentiële partners dat. Er is een groot verschil in volwassenheid in slechts de 4 jaar tussen 18 en 22 jaar. Dat wist me gerust te stellen voordat ik opnieuw ging daten.

Ik heb ook lange tijd geen losse seks geprobeerd. Ik wachtte tot ik een veilige relatie had met iemand, iemand waarvan ik wist dat hij volwassen en nuchter was en al van mijn HS op de hoogte was.

Gelukkig hebben mijn partners, afgezien van die ene slechte ervaring, steun gegeven. Mensen kunnen ongelooflijk oppervlakkig zijn, maar naar mijn ervaring accepteert de meerderheid van de mensen het behoorlijk.

Velen van ons voelen de druk om een ​​perfect lichaam te hebben, vooral als het gaat om de delen van ons die gewoonlijk worden bedekt door beha’s en slipjes. We hebben allemaal lichaamsgerelateerde angsten die oplopen tot 10 als het gaat om seks en daten. Vaak gaat het om iets waar we geen controle over hebben.

De realiteit is dat acceptatie de enige manier is om vooruit te komen. Als iemand je afwijst voor iets waar je geen controle over hebt, zijn zij het probleem. Jij niet.

Het is nog steeds een werk in uitvoering voor mij, maar ik begin langzaamaan mijn lichaam en mijn huidconditie te accepteren. De verlegenheid en schaamte van mijn jongere jaren zijn weggevallen naarmate ik ouder werd. Ik kan heel weinig doen om mijn HS te helpen, maar ik maak tijd vrij om echt voor mezelf te zorgen als het oplaait.

Terwijl ik dit schrijf, zit ik midden in een opflakkering. Ik heb het geluk dat ik vanuit huis kan werken, waardoor ik zoveel mogelijk kan vermijden om te verhuizen. Ik gebruik antiseptische wasbeurten om infectie te voorkomen, wat heel gemakkelijk kan gebeuren. Een kleine hoeveelheid bleekmiddel aan een bad toevoegen en laten weken kan veel helpen (zorg ervoor dat u eerst een arts raadpleegt voordat u dit probeert).

Ik negeerde opflakkeringen en werkte door de pijn heen. Het heeft lang geduurd voordat ik mezelf en mijn lichaam voorrang kreeg, maar ik accepteer eindelijk dat ik voor mezelf moet zorgen. Ik heb moeite om mezelf op de eerste plaats te zetten, maar als het op HS aankomt, heb ik geleerd dat het moet.

Als u zich zorgen maakt over HS, raad ik u aan om zo snel mogelijk naar een dermatoloog te gaan. Ik ben de tel kwijt aan het aantal doktoren en verpleegsters dat ik mijn eigen toestand heb moeten uitleggen, aangezien het bewustzijn pas sinds kort begint toe te nemen.

En als iemand met wie je aan het daten bent, je in verlegenheid brengt of je schaamt voor iets waar je geen controle over hebt, volg mijn advies en gooi ze weg.

Bethany Fulton is een freelance schrijver en redacteur gevestigd in Manchester, Verenigd Koninkrijk.