Met de steun van mijn dokter, mijn familie en mijn gemeenschap weet ik dat ik altijd mijn weg zal vinden.
“Dus geen drankmisbruik of ongeplande zwangerschappen”, grinnikte de dokter nadat hij me had verteld dat ik reumatoïde artritis (RA) had.
‘Ik weet het zeker, raad die je moeder je zou geven,’ voegde hij eraan toe, terwijl hij mijn moeder, die ik had meegenomen voor morele steun, een knikje gaf.
Ik wist dat het eraan kwam. Ik was 28, maar ik wilde nog steeds dat mijn moeder naast me kwam zitten toen ik het nieuws van mijn diagnose ontving.
Vreemd genoeg had ik geen zin om in tranen uit te barsten. In plaats daarvan voelde ik pure opluchting. Ik had maandenlang pijn en gezwollen gewrichten gehad. Het was een opluchting om eindelijk te weten wat de oorzaak was, ook al was die opluchting van korte duur.
Toen ik de volgende ochtend wakker werd, mijn gewrichten nog steeds gezwollen en pijnlijk waren, trof de ernst van het ontvangen van deze diagnose me echt.
Mijn toekomst voelde voor altijd veranderd.
Worstelend met de onzekerheid van mijn toekomst
Tot nu toe had ik met volle teugen genoten van het leven. Ik hield van feesten en ik had veel gestudeerd en gereisd.
Ik had het leven zo gemakkelijk geleefd dat ik het niet had gewaardeerd, en nu voelde het alsof ik niet langer zorgeloos kon zijn, ik moest voorzichtig zijnvol.
Het waren de regels rond het drinken van alcohol die me aanvankelijk het hardst troffen. Op 28-jarige leeftijd waren de late nachten niet zo regelmatig als vroeger en ik maakte er geen gewoonte van om hard te gaan met de drank zoals toen ik begin twintig was, maar ik genoot van de gezelligheid met mijn vrienden.
Het bevel van de dokter was maximaal twee drankjes. Nog meer in één keer en ik zou mijn lever kunnen beschadigen als gevolg van de medicatie die ik gebruikte, legde hij uit.
Moet ik uitnodigingen afwijzen of de vriend zijn die naar huis sluipt voordat het feest zelfs maar is begonnen? Hoeveel plezier zou ik hebben door ijverig vast te houden aan twee drankjes, terwijl mijn vrienden vrolijk nipten aan kruiken?
Ik begon meer te blijven.
Naast mijn sociale leven, was het de toekomst die me het meest beangstigde. Door de diagnose leek het nog onzekerder.
Ik was nog niet helemaal klaar om een gezin te stichten, maar ik wist dat ik de komende jaren kinderen wilde. De dokter had me gewaarschuwd dat ik hem moest raadplegen voordat ik van plan was zwanger te worden, en ik moest al mijn medicatie stopzetten voordat ik zwanger werd.
De tabletten kunnen schadelijk zijn voor elk kind dat ik zou dragen, dus ik zou er mijn hele zwangerschap vanaf moeten blijven. Ik was er zo afhankelijk van dat ik me onmogelijk kon voorstellen ze 9 maanden niet te gebruiken.
Ik maakte me zorgen over hoe het allemaal zou aflopen, qua timing. Ik was toen vrijgezel, maar vroeg me af hoe ik dit aan een toekomstige partner zou uitleggen.
Hoe zouden ze zich voelen over deze extra druk en planning? Wat zouden ze van mij en mijn pijnlijke, onbuigzame lichaam denken?
Ik was bang dat potentiële partners zouden worden afgeschrikt en mijn toestand zouden zien als een last die de investering niet waard was.
Net zoals mijn lichaam zich beperkt voelde in beweging, voelden mijn levenskeuzes nu ook beperkt aan.
Ik was altijd al dol geweest op reizen, maar nu voelden plannen voor een tussenjaar of verlengde vakanties buiten bereik. Mijn leven omvatte maandelijkse bloedcontroles, regelmatige doktersafspraken en een lijst met dagelijkse medicatie.
Ik had niet meteen plannen om te reizen, maar het voelde alsof de optie me was ontnomen.
Leren omgaan
Mijn ervaring is dat er een aanpassingsperiode is nadat u de diagnose chronische ziekte heeft gekregen.
Voor mij was het ontkenning, verpletterende realisatie en uiteindelijk acceptatie (en zelfs een beetje optimisme).
Mijn reis werd ongetwijfeld geholpen door de ontdekking van Arthur’s Place, een Facebook-groep voor jongeren met artritis.
Plots had ik een groep met leeftijdsgenoten die dezelfde dingen meemaakten als ik. Ze hadden dezelfde hoop, zorgen en angsten. Ze wisten hoe het was om zich op jonge leeftijd beperkt te voelen.
De groep gaf me een gemeenschap en een ruimte om mijn ervaringen te delen met mensen die het begrepen.
Zelfs toen ik niet actief met de groep communiceerde, herinnerde het zien van de berichten me eraan dat ik er niet alleen voor stond. Ik had ergens waar ik terecht kon voor ondersteuning.
Mijn vrienden en familie waren ongelooflijk, maar de mensen in de groep begrepen wat ik doormaakte op een ander niveau.
Zoek een gemeenschap die erom geeft
Er is geen reden om alleen een diagnose van reumatoïde artritis of een langdurige reis te ondergaan. Met de gratis RA Healthline-app kun je lid worden van een groep en deelnemen aan live discussies, gematcht worden met communityleden voor een kans om nieuwe vrienden te maken en op de hoogte blijven van het laatste RA-nieuws en onderzoek.
Na verloop van tijd begon ik te beseffen dat het aan mij was om door de beperkingen van mijn ziekte te navigeren en ondanks deze beperkingen het meeste uit mijn leven te halen. Ik zou artritis mijn ervaringen kunnen laten beperken, of ik zou er een manier omheen kunnen vinden.
Ik begon weer te socializen, maar ik deed het verstandiger. Ik beperkte de hoeveelheid alcohol die ik dronk en maakte vaak plannen voor het avondeten in plaats van uit te gaan.
Ik niet altijd ik hield me aan het maximum van twee drankjes, maar ik was voorzichtiger met mijn alcoholgebruik en merkte dat ik nog steeds van mezelf kon genieten zonder het te overdrijven.
Evenzo maakte ik nog steeds reisplannen. Ik ben maandenlang niet vertrokken, maar heb in plaats daarvan hier en daar korte uitstapjes gemaakt. Ik heb het hele jaar door stedentrips en zonvakanties gestippeld.
Ik ontdekte dat ik deze manier van reizen veel prefereerde, omdat ik altijd iets had om naar uit te kijken en het mijn afspraken niet onderbrak.
Hoopvol vooruit kijken
Er zijn nog steeds elementen van mijn toekomst die onzeker blijven. Ik ben nog steeds niet op een punt in mijn leven waar ik klaar ben om een gezin te stichten, en ik weet niet wat mijn ervaring met een zwangerschap met een chronische ziekte zal zijn als ik dat ben.
Wat ik Doen weet is dat ik de uitdaging op vrijwel dezelfde manier zal navigeren als alle andere uitdagingen.
Met de hulp van mijn arts, de steun van mijn familie en vrienden, en de begeleiding van mijn online community, zal ik mijn weg vinden.
Het krijgen van de diagnose van een chronische ziekte zoals reumatoïde artritis in de twintig kan aanvoelen als een uiterst levensbeperkende verandering. Met de tijd, acceptatie en de steun van anderen, kunt u echter ook een manier gaan vinden om met deze beperkingen om te gaan op een manier die niet zo beperkend aanvoelt.
Victoria Stokes is een schrijver uit het Verenigd Koninkrijk. Als ze niet schrijft over haar favoriete onderwerpen, persoonlijke ontwikkeling en welzijn, zit ze meestal met haar neus in een goed boek. Victoria noemt koffie, cocktails en de kleur roze als een van haar favoriete dingen.