Ik was doodsbang voor biologische geneesmiddelen als behandeling voor PsA – totdat het mijn leven veranderde.
Ik was 19 toen ik vlekken op mijn ellebogen begon op te merken. Ik dacht dat het gewoon een heel droge huid was, maar ondanks de hydratatie groeiden de plekken.
Een paar jaar later identificeerde een arts eindelijk deze plekken en degenen die op mijn knieën waren ontstaan ​​als psoriasis.
Destijds wist ik niets van psoriasis. Ik had geen idee dat het een auto-immuunziekte was. Ik zag het als niets meer dan cosmetische overlast.
Jaren later, toen mijn gewrichten pijn begonnen te doen, kwam het niet bij me op dat mijn pijn verband kon houden met deze huidaandoening.
Artritis psoriatica (PsA) is inflammatoire artritis die nauw verwant is aan psoriasis. Ongeveer
De meeste mensen die PsA ontwikkelen, hebben al huidsymptomen, hoewel sommige mensen symptomen van artritis ontwikkelen voordat de huid zichtbaar is aangetast.
In mijn geval merkte ik voor het eerst stijfheid in mijn handen en pijn in de gewrichten van mijn voeten. De pijn en stijfheid waren erger toen ik voor het eerst wakker werd en hadden de neiging om gedurende de dag te verbeteren.
Dit waren geen symptomen die mijn vermogen om mijn dag door te komen dramatisch beïnvloedden, en daarom negeerde ik ze grotendeels.
Op zoek naar antwoorden voor gewrichtspijn
Uiteindelijk ging ik naar een reumatoloog om erachter te komen wat er aan de hand was.
PsA wordt meestal gediagnosticeerd door eerst andere aandoeningen uit te sluiten, zoals reumatoïde artritis, de ziekte van Lyme en andere problemen die gewrichtspijn veroorzaken.
Die reumatoloog vertelde me: ‘Je bent jong, je symptomen zijn mild. Ik zou me er niet al te veel zorgen over maken. ”
Hij schreef ibuprofen voor en zei dat ik terug moest komen als het erger werd.
Een paar jaar later, toen mijn symptomen verslechterden, zocht ik advies bij een andere reumatoloog. Deze dokter nam de tegenovergestelde benadering.
Na minder dan 5 minuten naar mijn geschiedenis te hebben geluisterd, verklaarde ze dat ik onmiddellijk een agressievere behandeling moest starten.
Zonder de voor- en nadelen te bespreken, joeg ze me de deur uit met een recept voor methotrexaat – een injecteerbaar medicijn dat vaak wordt gebruikt bij de behandeling van psoriasis.
Ik deed wat onderzoek, raakte in paniek en liet zowel het recept als de dokter achterwege.
In het reine komen met biologische geneesmiddelen
Uiteindelijk had de psoriasis die ik altijd als een milde overlast had gezien, zich voldoende verspreid om mijn zelfrespect te beïnvloeden.
Ik was toen een middelbare schoolleraar en mijn studenten zeiden constant dingen als: “Wauw, mevrouw Carns, is dat gifsumak? Wat is er met jou gebeurd?”
Ik maakte een afspraak met een nieuwe dermatoloog om te zien welke vooruitgang er mogelijk was in psoriasis-therapieën.
Deze nieuwe dokter voelde de vloeistofzakken in mijn knokkels en vroeg of ik ooit had overwogen om biologische geneesmiddelen te gebruiken.
De behandeling van een auto-immuunziekte omvat vaak een mechanisme om het immuunsysteem van het lichaam te onderdrukken. De truc is om alleen het deel van het immuunsysteem te onderdrukken dat overdreven reageert, zodat de rest normaal blijft functioneren.
Hier komen de zogenaamde “biologische” behandelingen om de hoek kijken. Deze behandelingen zijn in staat om, met steeds grotere specificiteit, de ongewenste immuunrespons aan te pakken.
Ik vertelde de dermatoloog hoe de suggestie van methotrexaat van de reumatoloog me had afgeschrikt, en ze luisterde geduldig naar mijn zorgen.
Ik was begin 40 en ik maakte me zorgen over het starten van een medicijn dat ik misschien de rest van mijn leven zou moeten gebruiken. Bovendien was het idee om mijn immuunsysteem opzettelijk te onderdrukken zeer verontrustend.
Wat mijn arts me echter uitlegde, was dat mijn relatieve jeugd op zichzelf een argument was om niet alleen mijn symptomen aan te pakken, maar ook de progressie van de ziekte.
Hoewel ik op dat moment misschien voelde dat het ongemak beheersbaar was, zou PsA uiteindelijk waarschijnlijk onomkeerbare gewrichtsschade veroorzaken. Dit zou kunnen leiden tot een toenemende handicap.
Nog steeds relatief jong en mobiel, had ik de mogelijkheid om de ziekte te stoppen of te vertragen voordat die schade optrad. Dit was het argument dat me uiteindelijk overtuigde.
Mijn angst voor injecties onder ogen zien
Toen ik eenmaal had besloten om op biologische geneesmiddelen te gaan, moest ik de bezorgmethode onder ogen zien.
Een van de nadelen van biologische geneesmiddelen is voor velen dat ze via een injectie worden toegediend – en de meeste mensen injecteren zichzelf thuis. Dit vooruitzicht was op zijn zachtst gezegd ontmoedigend voor me.
Gelukkig kon ik me inschrijven voor een patiëntondersteuningsprogramma van het farmaceutische bedrijf, en een verpleegster kwam naar mijn huis en leerde me hoe ik de injecties moest geven.
In het begin voelde ik veel angst in de aanloop naar de injectiedag. Na verloop van tijd, met vallen en opstaan, heb ik een routine gevonden die voor mij werkt.
Ik zorg ervoor dat ik de injectiepennen minstens 15 minuten voor toediening uit de koelkast haal. Ik gebruik ijs om het gebied te verdoven en druk met mijn andere hand de injectieplaats in (of “brok”).
Met mijn huidige medicatie heb ik de keuze tussen de voorkant van mijn dijen of mijn buik als injectieplaats. Ik heb gemerkt dat injecteren in de buik aanzienlijk minder pijnlijk is omdat het weefsel daar vetter is. Ik ben nog nooit zo dankbaar geweest voor een zachte buik!
De levensveranderende voordelen van het vinden van een behandeling die werkt
Ik ben nu al meer dan 4 jaar onder biologische behandeling en heb een geweldige reumatoloog die samen met mijn dermatoloog de behandeling coördineert.
Mijn doktoren controleren mijn bloed om de paar maanden, en tot nu toe heb ik geen negatieve bijwerkingen gehad.
Er zijn echter enkele voordelen die ik niet had verwacht.
Totdat ik biologische geneesmiddelen ging gebruiken, realiseerde ik me niet dat de vermoeidheid die ik ervoer, die aanzienlijk verslechterde tijdens uitbarstingen van mijn gewrichtssymptomen, verband hield met mijn PsA.
Het was iets waar ik zo aan gewend was geraakt, ik merkte het pas toen het weg was.
Dit is vaak het geval bij mensen met chronische ziekten. We raken eraan gewend om ons op een bepaalde manier te voelen en vergeten hoe ‘normaal’ zelfs aanvoelde.
Als je goed kijkt terwijl ik in het zonlicht sta, zie je misschien een klein verschil in de pigmentatie van mijn armen en benen op de plaatsen die ooit bedekt waren met grote psoriasisplaques. Er is geen andere visuele aanwijzing dat ik een persoon ben met psoriasis.
Wat betreft de PsA, mijn handen zijn ’s ochtends soms nog stijf en de gewrichten in mijn tenen doen een beetje pijn tijdens koud en regenachtig weer.
Naast mijn medicatie probeer ik mijn gewrichten lenig en spieren sterk te houden met yoga en andere gewichtdragende oefeningen.
Een recente reeks röntgenfoto’s bevestigde dat mijn primaire behandelingsdoel succesvol was: er was geen enkele aanwijzing voor gewrichtsschade.
Uiteindelijk ben ik blij dat ik een team van artsen heb gevonden die naar mijn zorgen hebben geluisterd en me serieus hebben genomen.
Ik ben ook blij dat ik mijn angsten heb kunnen overwinnen en met de behandeling heb kunnen beginnen, waardoor mijn kwaliteit van leven zowel vandaag als, hopelijk, in de komende decennia is verbeterd.
Laura Todd Carns is een freelanceschrijver en woont in de regio Washington, DC. Je kunt meer van haar werk vinden op haar website of haar volgen op Twitter @lauratjeveen​